Rogue Angel 4

Rogue Angel 4

maandag 15 april 2019

Wie durft te verdwalen, vindt nieuwe wegen


Nieuwe stap

Vanmiddag naar de huisarts voor één van de vele lichamelijke kwalen waar ik momenteel last van heb. Van begin november tot half februari heb ik vanwege mijn bipolaire stoornis lithium geslikt en helaas heeft het meer kwaad dan goed gedaan. Voor mijn stemming deed het weinig tot niets, terwijl ik wel last had van een scala aan bijwerkingen. Los van het constant aanwezige dorstgevoel, de droge mond incl. geurtjes en het hinderlijke feit dat ik zo'n beetje ieder half uur moest plassen, kreeg ik heel veel last van mijn huid. Een droge huid, maar wel acné. Hielen zo droog dat er spontaan kloven in trokken, maar wel constant ontstoken, rode pukkels op mijn borst, hals en gezicht. Om over die onder mijn haargrens nog maar niet te spreken....
Na bijna 2 maanden gestopt te zijn had ik gehoopt dat alle bijwerkingen wel weg zouden zijn, maar mijn huid heeft die memo blijkbaar nog niet gekregen.

Verdwaald

Soms baal ik zo van mijn hoofd, van mijn lichaam. Ik word moe wakker, kan nog net opstarten met mijn zoon en de dieren, om vervolgens weer rijp te zijn voor een dutje. Mijn korte lontje, mijn negativiteit, ik herken mezelf er niet in, maar weet wel waar het vandaan komt. Jezelf kwijt zijn tussen alle diagnoses en behandelingen. Weten dat het nooit meer wordt als vroeger, terwijl je dat juist met man en macht wil. Hopen dat iedereen je met rust laat omdat je niets kan hebben en je vervolgens de eenzaamste mens ter wereld voelen. Mee willen draaien in een maatschappij die op minstens 2x zoveel toeren draait dan jij zelf aankunt. Je oude zelf willen combineren met je nieuwe kennis en ervaringen, zodat je het beste over kunt houden. Zoeken naar je wie, wat, waar, hoe, wanneer en waarom. Ik kom nauwelijks van mijn plaats, maar ben constant de weg kwijt...


Wankel

Ondanks de medicatiestop klaarde mijn stemming gelukkig wel iets op, vooral toen we een warm en zonnig voorproefje van het voorjaar kregen. Ik vond weer wat energie en positiviteit, maar zowel mijn stemming als het weer duurden helaas niet lang. Na een bericht over mijn aankomende eerstejaarskeuring voor de Ziektewet, kwamen de trauma's rondom mijn eerdere ervaringen weer vol terug en voelde ik mezelf bijna direct weer afglijden naar het donker. Juist in de periode die ik nodig had om mezelf rust te gunnen na de impact van de lithium, werd mijn beerput weer opengetrokken en het kleine beetje vooruitgang en perspectief dat ik op dat moment had, verdween als sneeuw voor de zon. Achteraf kon ik me prima bedenken dat dit ook echt iets is dat bij mijn bipolariteit hoort, maar op het moment zelf zat ik zo in de emoties en werd ik zo overmand door de stress, machteloosheid, frustraties en angst dat ik niets meer kon zien en snappen, laat staan dat ik bewuste keuzes kon maken om mijn gedrag te corrigeren.

Weggelopen

Op spreekuur bij de verzekeringsarts voor de bewuste eerstejaarskeuring, ging ik compleet door de grond. Gelukkig had ik deze keer niet alleen de steun van mijn man die mee was gekomen, maar ook mijn trajectbegeleidster'' via de GGZ was aangesloten voor het gesprek. Het kwam helaas op me over als praten tegen dovemansoren. Voor iemand die niet van drama houdt en zich eerder te groot en te goed voordoet, heb ik toch zitten janken alsof de dijken doorbraken. Achteraf bedacht ik me nog allerlei argumenten, maar tijdens het gesprek raakte ik zo over mijn toeren dat ik het afkapte. Dit vrat zoveel energie en liet me zoveel negativiteit herbeleven, dat ik liever wegging als ik toch niets zou kunnen veranderen aan het oordeel van de arts. Buiten de spreekkamer had ik nog net het besef om mijn zonnebril op te zetten voordat ik met opgezette en rode ogen naar buiten strompelde. Tijdens het gesprek had ik blijkbaar zoveel spanning in mijn lichaam opgebouwd, dat mijn benen voelden alsof ze ieder moment af konden breken. De wandeling naar huis, met de fiets aan de hand, ging grotendeels in stilte en op de automatische piloot. Mijn hoofd zal vol met malende chaos en het enige wat daar bovenuit schreeuwde was mijn angst en de drang om zo ver en zo hard mogelijk weg te lopen.


Nieuwe wegen

Nu, een week later, lijkt de heftigste emotie gezakt te zijn. Maar man, wat ben ik moe. Moe, bang, teleurgesteld, gefrustreerd, boos en vooral een ongeleid projectiel. Mijn stemming stuitert alle kanten op en ik betrap mezelf erop constant te counteren uit angst dat ik weer zo depressief word, of erger, hartstikke manisch. Het voelt een beetje als herhaling; mijn situatie nu, de emoties die erbij horen, het slingeren. Maar ik weet ook dat ik niet dezelfde ben als anderhalf jaar geleden, toen ik voor het eerst in deze situatie terechtkwam. Met een diagnose waar ik me goed in kan vinden, hulp van meerdere behandelaars en ondersteuning, zowel uit mijn (privé-)omgeving als professioneel. Met meer kennis en ervaring. Wat zeker nog niet betekent dat ik er al ben en dat ik de wijsheid in pacht heb. Maar ik probeer een nieuwe richting in te slaan, wat de komende tijd me ook gaat brengen. Het zal af en toe weer donker zijn en voelen alsof ik geen uitweg meer heb. Het kan openbreken, waarbij ik spontaan weer de wereld aan kan en me vol overgave stort op nieuwe plannen en nieuwe paden kan bewandelen. Stemmingswisselingen of niet, ik slinger me er wel doorheen...


woensdag 22 augustus 2018

Mag de wereld even uit...?

Geluidsoverlast

Buiten heerst er een lawaai van jewelste. Al dagen achter elkaar. Eerst was het de compressor bij de achterburen waar er verhuisd of verbouwd wordt. Nu is het direct naast ons in de vorm van de tuinman die aan het snoeien en maaien is. De herrie overheerst alles en niet alleen overdag, 's Avonds wordt er op de meest gekke tijden vuurwerk afgestoken. Onze hond blaft luid zodra het geknal en geknetter begint, net zoals hij aanslaat bij mensen die luid pratend voorbij ons huis lopen en wanneer er post bezorgd wordt. Zodra het geluid toeneemt raak ik in paniek.


Paniek

Op de bank zit een hoopje mens in elkaar gekropen. Knieen omhoog, kussens vastgeklemd en mijn ogen strak op de TV gericht. Wat er opstaat gaat compleet aan me voorbij. Mijn hart klopt in mijn keel, het zweet breekt me uit en mijn lijf staat strak van de spanning. Vorig was het zo heftig dat ik dacht dat mijn hart het begaf. Vandaag weet mijn hoofd dat het de spanningen zijn die me in een soort paniekaanval jagen. Maar mijn gevoel schreeuwt het uit. Ik zit verstijfd op de bank terwijl ik eigenllijk heel hard weg wil rennen.


Veilig thuis

Overvallen worden in je eigen wijk, aangevallen worden in de straten waar je iedere dag doorheen gaat. Ik dacht dat ik het redelijk onder controle had. Na een EMDR-behandeling. Na mijn eigen dagelijkse regime van hoe-dan-ook naar buiten gaan, er langs lopen en onder de mensen blijven komen. Ik schopte mezelf het spreekwoordelijke zadel weer in. Maar 's avonds alleen buiten lopen durf ik niet meer. Dan grijpt de paniek me in een wurghouding en laat me niet meer los. Ik probeer me erbij neer te leggen.


Vluchtgedrag

Mijn wijk voelt niet veilig meer. Mijn huis eigenlijk ook niet, aangezien we het slecht getroffen hebben met onze buren. Een situatie waar we zelf weinig aan kunnen veranderen. Zelfs na een gesprek met de wijkagente wegens overlast en een (valse) aangifte bleek dat er weinig ruimte voor verbetering was. Zelfs zij was aan handen gebonden, maar zag ook dat het een verre van ideale situatie was. Maar ze mag niet ingrijpen. Ook aan de andere buurman kan weinig gedaan worden. Ze zijn bekend bij de dames en heren in blauw, maar er moet eerst ergens een bom barsten voordat er iets gedaan kan worden. En wij zitten er tussein. Alles aan me wil vluchten. Weg van deze plek en de paniek die eraan gekoppeld is.


Wij gaan weer naar school

Sinds enkele dagen is hier in het zuiden het 'normale' leven weer begonnen. Werk en school beginnen hun ritme weer op te pakken en ik zit thuis bang te wezen. De ramen dicht, de rolluiken naar beneden, in paniek weggedoken tussen de kussens van de bank. Bij ieder vreemd of hard geluid stokt mijn adem in mijn keel. Ik dood de tijd totdat iemand van mijn gezin thuiskomt en me afleiding biedt, een illusie van veiligheid. Alles voelt alsof het teveel is; te licht, te donker, te stil, te luid en vooral te snel. De wereld draait door, terwijl ik doodsstil blijf zitten in mijn zelfgebouwde fort. Mag de wereld even uit...?




woensdag 2 mei 2018

Mag het een onsje meer zijn...?



Regelvakantie

Ondanks dat het meivakantie is, heb ik genoeg te regelen deze dagen. Sinds april gaat Damian voor het eerst sinds het afgelopen najaar weer naar een zorgboerderij. Een ochtendje in de week, de eerste maand samen met zijn vaste (ambulant) begeleider, om de overstap zo soepel mogelijk te houden.
Na deze eerste maand mag er weer individueel vervoer geregeld worden.
Ik neem contact op met het taxi-bedrijf dat hem ook naar de vorige zorgboerderij vervoerde en ze zijn enthousiast. Na de afgelopen herfstvakantie waren we behoorlijk nerveus dat Damian weer met een vorm van taxi/bus mee zou gaan. Juist daar had hij zoveel schade mee opgelopen. Juist het leerlingenvervoer heeft hem zodanig getraumatiseerd dat hij ineen kroop zodra hij een (taxi-)busje zag rijden. Gelukkig, met veel geduld en de juiste klik met de eigenaar en chauffeurs, heeft Damian positieve ervaringen op kunnen doen. Daarom durven we nu ook weer opnieuw een beroep op ze te doen en kan ik de zorgen enigszins loslaten.
De zorgboerderij mailt of het vervoer geregeld is en doet navraag over onze eetafspraken thuis i.v.m. de lunch die hij daar mee gaat pakken.
Voor ons is de lunch, als het om brood gaat, vrij simpel. Hij mag zoveel boterhammen als hij op kan, maar voor iedere boterham met zoetigheid, zien we graag dat hij er ook een met gezond(-er) beleg neemt. Meestal eet hij maximaal 2 boterhammen, maar dat benoem ik niet direct in mijn antwoord.
De mail die ik terug krijg slaat voor mij echter in als een bom, wanneer er gevraagd wordt of hij geen max. aantal boterhammen mag in verband met zijn gewicht.

Ieder pondje door het mondje

Damian is nooit een mager kind geweest, dat is zeker. Hij heeft al jaren last van overgewicht, maar ik voel mezelf bij het lezen van de mail meteen in de verdediging schieten.
Een korte kijk in ons verleden toont een kind met autisme dat vanaf de overgang naar vast voedsel een lastige eter blijkt te zijn. Periodes waarin hij bewust na elke hap begint te kokhalzen als dwangmiddel zijn ons niet vreemd. Eten is altijd 'een ding' geweest. Daarnaast heeft hij een houterige motoriek en is het vrij problematisch geweest om hem te laten sporten. Veel sporten, vooral in team-verband, zijn een absolute no-go en de enige die we op dit moment als gezin beoefenen is boogschieten. Een heerlijke bezigheid, maar veel calorieën verbrand je er niet mee.
We weten dat hij te zwaar is, maar dwang, vooral met zijn recente geschiedenis, werkt alleen maar averechts. We zijn al blij dat hij steeds vaker open staat voor het uitproberen van nieuwe dingen en andere combinaties. Hij lust en eet dus ook een aantal groentes en fruit, maar soms is het ook maar net de vorm van de dag. 



Positivity is key!

We hebben nadat we van alles geprobeerd hebben, de hele situatie rondom het eten geprobeerd los te laten. In de hoop dat het voldoende is om zelf het goede voorbeeld te geven. Mijn opleiding gewichtsconsulente is hierin nog eens een extra leidraad. 
Ja, hij is te dik. We wijzen hem op de nadelen hiervan, zijn gezondheid komt voorop en pas als laatste de 'cosmetische' kant. Door zijn autisme spelen er zaken die alleen maar in zijn tegendeel werken.
Misschien is hij wel 'gewoon' een puber die zijn kont tegen de krib gooit en ongeacht waarover het gaat, altijd tegen ons in wil gaan.
Ik zie een sterke jongen, die heel veel rotzooi over zich heen heeft gehad (inclusief pestpraktijken, fysieke bedreigingen, trauma's en dwang) en ondanks alles weer plezier begint te krijgen in zijn leven. Een jongen die, zelfs na een opeenvolging van negatieve ervaringen, opnieuw probeert mee te draaien in een systeem dat hem hoe dan ook méér moeite zal kosten. In een maatschappij die mensen die anders zijn weg probeert te cijferen tegen een economisch belang en een wereld waarin een te dik kind zich moet verantwoorden voor het aantal boterhammen dat hij eet. 
Ik weet dat het mailtje niet zo bedoeld is, maar het drukt me wel weer met mijn neus op de feiten. Niet alleen heeft onze zoon een beperking en schoolschade, hij heeft (daarnaast of mede daardoor) ook overgewicht. We hopen zo dat er een flinke groeispurt gaat komen de lengte in, want we gunnen het hem zo. Nu is het niet alleen het anders zijn, maar ook nog een beoordeeld worden op een afwijkend of ongezond uiterlijk. Schuldig totdat onschuld bewezen is. Wij geven hem het voordeel van de twijfel en vertrouwen erop dat het goed komt en dat hij gelukkig wordt, met of zonder wat extra gewicht. Want geluk, dat is wat we hem gunnen. Geluk, gezondheid en heel veel liefde.
Mag dat een onsje meer zijn...?