Na zojuist de zoveelste escalatie vanuit de bus met Damian het volgende:
Wij zijn er klaar mee! We zijn op!
Mijn man, Damian en ik kunnen momenteel onszelf nét bij elkaar houden...
Ikzelf zit al 5 maanden thuis met o.a. een burn-out en we willen hierbij een ieder laten weten dat ik vanaf vandaag mijn persoonlijke herstel opoffer, dus bij vragen van mijn re-integratiebegeleider en/of arts, verwijs ik ze bij deze naar jullie!
Niet omdat ik niet wil herstellen, maar omdat ik het op deze manier simpelweg niet kan en niet meer weet waar ik aan kan of mag kloppen voor hulp.
In plaats van ons nu dus weer aan de genade van een aantal verschillende partijen over te leveren en maar in spanning af te moeten wachten, nemen we het heft in eigen handen. Tegen het duidelijke advies van mijn psycholoog in, ga ik mezelf wegcijferen voor mijn kind. Iets wat ik als betrokken moeder de afgelopen jaren schijnbaar al te vaak heb gedaan, vandaar ook die burn-out...
Het kan me niet meer schelen wie welke verantwoordelijkheid heeft en hoeveel of eigenlijk hoe weinig geld er beschikbaar is voor bijv. veilig leerlingenvervoer. De afgelopen weken zijn we constant aan het schipperen geweest tussen vervoersbedrijf, school en de gemeente. We hebben verwoede pogingen gedaan om de hele vervoerskwestie rondom Damian op te lossen, maar voor zover we weten, zitten we nu wel zo'n beetje aan het einde van de mogelijkheden. Er is al gezegd dat individueel vervoer waarschijnlijk geen optie zal zijn, omdat het jarenlang wel goed is gegaan (ik zou zeggen; in het verleden behaalde resultaten, bieden geen garantie voor de toekomst) Er is geen geld voor extra begeleiding op de bus en meerijden op een andere route bij een andere chauffeur/chauffeuse bleek ook geen oplossing. De gemeente kan alleen maar richting school wijzen en beginnen over medicatie, want ja, ons kind mankeert natuurlijk iets, dus misschien lossen we dat wel op door er een pil in te stoppen.
Voor zover er nu nog niemand afgehaakt heeft met lezen:
We hebben het hier over een jongen van 11. Een lieve, leergierige jongen die van binnen, vooral op sociaal-emotioneel vlak, veel jonger en minder ontwikkeld is dan zijn leeftijdsgenoten. Een knappe, gevoelige puber die van de week nog zijn topprestaties op school beloond heeft zien worden in de vorm van een VWO-advies voor het voortgezet speciaal(!) onderwijs. Speciaal onderwijs wat een harde eis is, omdat onze jongen van binnen ook een echte autist is. Hij heeft moeite met verandering, kan vrij star zijn en houdt weinig rekening met anderen, puur omdat hij het niet ziet en snapt. Oorzaak en gevolg kunnen voor hem muziek zijn voor een dove of een schilderij voor blinden. Hij kan er niets mee en daarin zit zijn beperking, zijn handicap.
Voor ons als ouders een dagelijks gevecht, want als een kind zijn gedrag, zijn eigen aandeel in situaties niet ziet, dan kun je er verder eigenlijk al niet veel meer mee. We noemden het van de week op school nog 'zijn ontwikkelingsplafond' maar we hebben ook geen idee of dit nog beter gaat worden naarmate hij zich verder ontwikkelt. We zitten als sinds zijn diagnoses in een rouwproces en hebben géén idee wat de toekomst ons gaat brengen.
Althans; bij deze hebben we al vastgelegd dat Damian in de nabije toekomst niet meer met de bus meegaat. Niet omdat we dat niet willen, we hebben het zelfs nodig, anders zouden we er ook geen beroep opdoen. Nee, we voelen ons gedwongen om zelf stappen te ondernemen om te voorkomen dat kwaad erger wordt. Dat is het de afgelopen weken allang geworden trouwens. Zodanig dat ik een terugval heb gehad in mijn herstel en ons gezin, maar ook onze relatie op losse schroeven zijn komen te staan. Mijn herstel dat nu ook 'on hold' komt te staan doordat ik kies voor rust in ons zwaar overprikkelde gezin. Aangezien Damian niet zelfstandig kan reizen (geloof me, als hij met ons op pad is lig ik per keer gemiddeld 3x op straat of voor een auto) en mijn man ook 'gewoon' full-time werkt, zie ik me genoodzaakt zelf met Damian te gaan fietsen. Mét mijn burn-out & PTSS, elke dag een kilometer of 22 van en naar school, omdat ik het er niet meer van zie komen dat er- op korte termijn - een passende vervoersoplossing gevonden gaat worden.
Meerdere betrokkenen zullen dit lezen, dus het volgende is voor sommigen wellicht wat kort door de bocht. Excuses daarvoor, maar als het hek eenmaal van de dam is...
Hebben jullie enig idee hoe het is om in deze maatschappij als gezin met een zorgintensief kind het hoofd boven water te houden? Constant op je tenen te moeten lopen, constant zorgen, constant stress... Het stapelt zich maar op vanuit een maatschappij die totaal niet ingericht is op mensen die anders zijn. Maar die dus wel mensen zijn, want daar gaat het om.
En vervolgens zijn wij het zoveelste zorgintensieve gezin dat door de bomen het bos niet meer ziet; met de handen in het haar; rondrennen op een rotonde zonder te weten waar je eraf mag; met je rug tegen de muur.
Dus bij deze houden we de eer aan wat er momenteel nog resteert van ons gezin, want terwijl ik dit door mijn tranen heen typ, zitten we thuis met 3 gebroken mensen. Voor alle betrokkenen dus deze e-mail, zodat jullie weten wat er speelt. Om te voorkomen dat ik met zoveel mensen aparte, energie-slurpende gesprekken moet voeren waar waarschijnlijk niets meer uit gaat komen. Correct us if we're wrong, want als er nog wél opties zijn, horen we het graag! Wij zien het alleen niet meer, uitgeput en murw dat we zijn.
Mocht deze mail nog vragen oproepen, wellicht dat de onderlingen partijen eens samen kunnen kijken van hoe of wat, want bij ons is de koek op.
Hopend op acceptatie, inzicht en passende oplossingen...