De rol van mijn leven

Ziek

Het meest ontwrichtende gevoel van déja vu bekruipt me terwijl ik mijn ziekmelding doorstuur. Ik neem me voor om als eerste maandagochtend de huisarts te bellen en ben meteen terug in de tijd. Drieënhalf jaar geleden stortte ik volledig in tijdens een stedentrip in Berlijn. Het enige dat ik nog kon was huilen, oorverdovend janken vanuit het puntje van mijn tenen, tot ik uitgeput in de armen van mijn man in slaap viel op onze hotelkamer. Vandaag zijn er opnieuw de tranen, de machteloosheid, de vermoeidheid.
Ergens voelt het alsof ik door de mand val, alsof mijn ware aard doorschemert. Toch twijfel ik nog; zou het niet gewoon een griepje zijn? Tegen beter weten in Google ik symptomen, maar kom naast 'griep' al snel bij 'paniekaanval' Het duizelt me en ik ben blij dat ik al zit.
“Ik heb mezelf teleurgesteld” Het zwarte monster dat altijd ergens op de achtergrond in mijn hoofd aanwezig is bevestigt mijn negatieve gedachten. De paniek slaat nu écht toe. Mijn praktische survivalmodus neemt het over en in korte tijd heb ik afspraken afgezegd en spullen te koop gezet om financiële ademruimte te creëren.

Klem

Een vangnet heb ik niet meer. De afgelopen jaren ben ik 2 x uit de ziektwet gezet en heb in de tussenliggende tijd mijn WW opgemaakt, terwijl ik toen (en als ik eerlijk ben nu nog steeds) niet of althans niet compleet in staat ben om te werken.
Ik heb een lijstje met diagnoses: ADHD met depressieve kenmerken, burnout, PTSS en een bipolaire stoornis. Mijn verknipte relatie met voeding en mijn toenemende angsten breng ik niet eens te sprake bij mijn behandelaars. Recent ben ik van een intensief behandelpad teruggegaan naar de basis. Want ik heb een baan. Waardoor ik zoveel op mijn bord kreeg dat ik mijn behandelaars liet weten het niet allebei aan te kunnen. Niet te kunnen werken én energie, tijd en ruimte over te houden voor mijn bezoekjes aan de GGZ.
Voorheen durfde ik niet eens door te laten schemeren hóé slecht het met me ging, want onze zoon was ook als uitgevallen van school. Buiten zijn schuld om, dat wel, maar ik was als de dood dat ze hem weg zouden halen wanneer duidelijk zou worden dat ik  suïcidaal was. Ik zag het totaal niet meer zitten, vooral doordat ik het gevoel kreeg niet gehoord en geloofd te worden door juist die instanties die van een afstandje ingrijpende beslissingen maakten. Meer trauma's, meer onzekerheid en meer stress en spanningen waren het resultaat.
Gevoelsmatig stond ik met mijn rug tegen de muur. Met bijzonder weinig energie en concentratie. Middenin een strijd rondom het onderwijs en de zorg van onze zoon.

Val

Tussen manies en depressies probeerde ik mezelf staande te houden. Ik kreeg meer handvatten, maar de situatie was en is overweldigend. Het einde kwam in zicht, op een negatieve, dwingende manier. Met het verlies van onze koopwoning en alle rompslomp van dien in het vooruitzicht. Ik zette mijn masker op en stortte me in een wereld die veel te snel ging. Voor even leek het te lukken. Iedereen was lyrisch en ik putte energie uit het idee dat het me leek te lukken. Toch sloeg de twijfel al snel toe. Deed en kon ik wel genoeg? Wás ik wel genoeg?
Ik dacht even dat ik kon vliegen op de vleugels die mijn omgeving op me projecteerde. Want het ging voor even iets beter en dan zou het allemaal wel meevallen, toch...?
Mijn wassen vleugels smolten des te dichter ik bij de zon kwam. Wat een wassen neus.
Ik ben opnieuw gevallen, maar reken al niet eens meer op een helpende hand. Ik accepteer maar dat er iets in mij zodanig gebroken is, dat het nooit meer hetzelfde wordt en dat hulp ver te zoeken is.

Vlucht

Voor even was het fijn om te geloven in en vertrouwen op het systeem. Dat je niet direct afgerekend wordt op wat je in het verleden wél hebt kunnen doen. Dat je geloofd wordt op je woord en niet te horen krijgt dat je je aanstelt of dat het 'maar' tussen je oren zit. Het heeft deels geloond om me over te geven aan de GGZ met alles wat daarbij hoort. Ik heb gedeeld, geleerd en mezelf herontdekt. Er zijn echter ook instanties die me alleen maar meer hebben doen twijfelen aan mezelf. Die me afgebroken en vernederd hebben en die daar binnen het huidge systeem mee weg komen. Als gebroken mens in een kwetsbare situatie kun je maar zoveel doen en ik heb meerdere keren besloten mijn laatste restjes energie over te houden voor mijzelf en mijn gezin, in plaats van een gevecht tegen de bierkaai. De laatste maanden vluchtte ik weg in een oude rol van me, één die helaas allang ontgroeid ben. De realiteit heeft me nu echter ingehaald en alles staat weer op losse schroeven...
Ik ben weer in dezelfde val getrapt, maar het was een geweldige vlucht!

Wie durft te verdwalen, vindt nieuwe wegen

Nieuwe stap

Vanmiddag naar de huisarts voor één van de vele lichamelijke kwalen waar ik momenteel last van heb. Van begin november tot half februari heb ik vanwege mijn bipolaire stoornis lithium geslikt en helaas heeft het meer kwaad dan goed gedaan. Voor mijn stemming deed het weinig tot niets, terwijl ik wel last had van een scala aan bijwerkingen. Los van het constant aanwezige dorstgevoel, de droge mond incl. geurtjes en het hinderlijke feit dat ik zo'n beetje ieder half uur moest plassen, kreeg ik heel veel last van mijn huid. Een droge huid, maar wel acné. Hielen zo droog dat er spontaan kloven in trokken, maar wel constant ontstoken, rode pukkels op mijn borst, hals en gezicht. Om over die onder mijn haargrens nog maar niet te spreken....

Na bijna 2 maanden gestopt te zijn had ik gehoopt dat alle bijwerkingen wel weg zouden zijn, maar mijn huid heeft die memo blijkbaar nog niet gekregen.

Verdwaald

Soms baal ik zo van mijn hoofd, van mijn lichaam. Ik word moe wakker, kan nog net opstarten met mijn zoon en de dieren, om vervolgens weer rijp te zijn voor een dutje. Mijn korte lontje, mijn negativiteit, ik herken mezelf er niet in, maar weet wel waar het vandaan komt. Jezelf kwijt zijn tussen alle diagnoses en behandelingen. Weten dat het nooit meer wordt als vroeger, terwijl je dat juist met man en macht wil. Hopen dat iedereen je met rust laat omdat je niets kan hebben en je vervolgens de eenzaamste mens ter wereld voelen. Mee willen draaien in een maatschappij die op minstens 2x zoveel toeren draait dan jij zelf aankunt. Je oude zelf willen combineren met je nieuwe kennis en ervaringen, zodat je het beste over kunt houden. Zoeken naar je wie, wat, waar, hoe, wanneer en waarom. Ik kom nauwelijks van mijn plaats, maar ben constant de weg kwijt...

Wankel

Ondanks de medicatiestop klaarde mijn stemming gelukkig wel iets op, vooral toen we een warm en zonnig voorproefje van het voorjaar kregen. Ik vond weer wat energie en positiviteit, maar zowel mijn stemming als het weer duurden helaas niet lang. Na een bericht over mijn aankomende eerstejaarskeuring voor de Ziektewet, kwamen de trauma's rondom mijn eerdere ervaringen weer vol terug en voelde ik mezelf bijna direct weer afglijden naar het donker. Juist in de periode die ik nodig had om mezelf rust te gunnen na de impact van de lithium, werd mijn beerput weer opengetrokken en het kleine beetje vooruitgang en perspectief dat ik op dat moment had, verdween als sneeuw voor de zon. Achteraf kon ik me prima bedenken dat dit ook echt iets is dat bij mijn bipolariteit hoort, maar op het moment zelf zat ik zo in de emoties en werd ik zo overmand door de stress, machteloosheid, frustraties en angst dat ik niets meer kon zien en snappen, laat staan dat ik bewuste keuzes kon maken om mijn gedrag te corrigeren.

Weggelopen

Op spreekuur bij de verzekeringsarts voor de bewuste eerstejaarskeuring, ging ik compleet door de grond. Gelukkig had ik deze keer niet alleen de steun van mijn man die mee was gekomen, maar ook mijn trajectbegeleidster'' via de GGZ was aangesloten voor het gesprek. Het kwam helaas op me over als praten tegen dovemansoren. Voor iemand die niet van drama houdt en zich eerder te groot en te goed voordoet, heb ik toch zitten janken alsof de dijken doorbraken. Achteraf bedacht ik me nog allerlei argumenten, maar tijdens het gesprek raakte ik zo over mijn toeren dat ik het afkapte. Dit vrat zoveel energie en liet me zoveel negativiteit herbeleven, dat ik liever wegging als ik toch niets zou kunnen veranderen aan het oordeel van de arts. Buiten de spreekkamer had ik nog net het besef om mijn zonnebril op te zetten voordat ik met opgezette en rode ogen naar buiten strompelde. Tijdens het gesprek had ik blijkbaar zoveel spanning in mijn lichaam opgebouwd, dat mijn benen voelden alsof ze ieder moment af konden breken. De wandeling naar huis, met de fiets aan de hand, ging grotendeels in stilte en op de automatische piloot. Mijn hoofd zal vol met malende chaos en het enige wat daar bovenuit schreeuwde was mijn angst en de drang om zo ver en zo hard mogelijk weg te lopen.

Nieuwe wegen

Nu, een week later, lijkt de heftigste emotie gezakt te zijn. Maar man, wat ben ik moe. Moe, bang, teleurgesteld, gefrustreerd, boos en vooral een ongeleid projectiel. Mijn stemming stuitert alle kanten op en ik betrap mezelf erop constant te counteren uit angst dat ik weer zo depressief word, of erger, hartstikke manisch. Het voelt een beetje als herhaling; mijn situatie nu, de emoties die erbij horen, het slingeren. Maar ik weet ook dat ik niet dezelfde ben als anderhalf jaar geleden, toen ik voor het eerst in deze situatie terechtkwam. Met een diagnose waar ik me goed in kan vinden, hulp van meerdere behandelaars en ondersteuning, zowel uit mijn (privé-)omgeving als professioneel. Met meer kennis en ervaring. Wat zeker nog niet betekent dat ik er al ben en dat ik de wijsheid in pacht heb. Maar ik probeer een nieuwe richting in te slaan, wat de komende tijd me ook gaat brengen. Het zal af en toe weer donker zijn en voelen alsof ik geen uitweg meer heb. Het kan openbreken, waarbij ik spontaan weer de wereld aan kan en me vol overgave stort op nieuwe plannen en nieuwe paden kan bewandelen. Stemmingswisselingen of niet, ik slinger me er wel doorheen...

Mag het een onsje meer zijn...?

Regelvakantie

Ondanks dat het meivakantie is, heb ik genoeg te regelen deze dagen. Sinds april gaat Damian voor het eerst sinds het afgelopen najaar weer naar een zorgboerderij. Een ochtendje in de week, de eerste maand samen met zijn vaste (ambulant) begeleider, om de overstap zo soepel mogelijk te houden.

Na deze eerste maand mag er weer individueel vervoer geregeld worden.

Ik neem contact op met het taxi-bedrijf dat hem ook naar de vorige zorgboerderij vervoerde en ze zijn enthousiast. Na de afgelopen herfstvakantie waren we behoorlijk nerveus dat Damian weer met een vorm van taxi/bus mee zou gaan. Juist daar had hij zoveel schade mee opgelopen. Juist het leerlingenvervoer heeft hem zodanig getraumatiseerd dat hij ineen kroop zodra hij een (taxi-)busje zag rijden. Gelukkig, met veel geduld en de juiste klik met de eigenaar en chauffeurs, heeft Damian positieve ervaringen op kunnen doen. Daarom durven we nu ook weer opnieuw een beroep op ze te doen en kan ik de zorgen enigszins loslaten.

De zorgboerderij mailt of het vervoer geregeld is en doet navraag over onze eetafspraken thuis i.v.m. de lunch die hij daar mee gaat pakken.

Voor ons is de lunch, als het om brood gaat, vrij simpel. Hij mag zoveel boterhammen als hij op kan, maar voor iedere boterham met zoetigheid, zien we graag dat hij er ook een met gezond(-er) beleg neemt. Meestal eet hij maximaal 2 boterhammen, maar dat benoem ik niet direct in mijn antwoord.

De mail die ik terug krijg slaat voor mij echter in als een bom, wanneer er gevraagd wordt of hij geen max. aantal boterhammen mag in verband met zijn gewicht.

Ieder pondje door het mondje

Damian is nooit een mager kind geweest, dat is zeker. Hij heeft al jaren last van overgewicht, maar ik voel mezelf bij het lezen van de mail meteen in de verdediging schieten.

Een korte kijk in ons verleden toont een kind met autisme dat vanaf de overgang naar vast voedsel een lastige eter blijkt te zijn. Periodes waarin hij bewust na elke hap begint te kokhalzen als dwangmiddel zijn ons niet vreemd. Eten is altijd 'een ding' geweest. Daarnaast heeft hij een houterige motoriek en is het vrij problematisch geweest om hem te laten sporten. Veel sporten, vooral in team-verband, zijn een absolute no-go en de enige die we op dit moment als gezin beoefenen is boogschieten. Een heerlijke bezigheid, maar veel calorieën verbrand je er niet mee.

We weten dat hij te zwaar is, maar dwang, vooral met zijn recente geschiedenis, werkt alleen maar averechts. We zijn al blij dat hij steeds vaker open staat voor het uitproberen van nieuwe dingen en andere combinaties. Hij lust en eet dus ook een aantal groentes en fruit, maar soms is het ook maar net de vorm van de dag. 

Positivity is key!

We hebben nadat we van alles geprobeerd hebben, de hele situatie rondom het eten geprobeerd los te laten. In de hoop dat het voldoende is om zelf het goede voorbeeld te geven. Mijn opleiding gewichtsconsulente is hierin nog eens een extra leidraad. 

Ja, hij is te dik. We wijzen hem op de nadelen hiervan, zijn gezondheid komt voorop en pas als laatste de 'cosmetische' kant. Door zijn autisme spelen er zaken die alleen maar in zijn tegendeel werken.

Misschien is hij wel 'gewoon' een puber die zijn kont tegen de krib gooit en ongeacht waarover het gaat, altijd tegen ons in wil gaan.

Ik zie een sterke jongen, die heel veel rotzooi over zich heen heeft gehad (inclusief pestpraktijken, fysieke bedreigingen, trauma's en dwang) en ondanks alles weer plezier begint te krijgen in zijn leven. Een jongen die, zelfs na een opeenvolging van negatieve ervaringen, opnieuw probeert mee te draaien in een systeem dat hem hoe dan ook méér moeite zal kosten. In een maatschappij die mensen die anders zijn weg probeert te cijferen tegen een economisch belang en een wereld waarin een te dik kind zich moet verantwoorden voor het aantal boterhammen dat hij eet. 

Ik weet dat het mailtje niet zo bedoeld is, maar het drukt me wel weer met mijn neus op de feiten. Niet alleen heeft onze zoon een beperking en schoolschade, hij heeft (daarnaast of mede daardoor) ook overgewicht. We hopen zo dat er een flinke groeispurt gaat komen de lengte in, want we gunnen het hem zo. Nu is het niet alleen het anders zijn, maar ook nog een beoordeeld worden op een afwijkend of ongezond uiterlijk. Schuldig totdat onschuld bewezen is. Wij geven hem het voordeel van de twijfel en vertrouwen erop dat het goed komt en dat hij gelukkig wordt, met of zonder wat extra gewicht. Want geluk, dat is wat we hem gunnen. Geluk, gezondheid en heel veel liefde.
Mag dat een onsje meer zijn...?

Kleine meisjes worden groot - soms mét medicatie

“Ik ben zo stoned als een garnaal”

Ik probeer een scheve lach terwijl ik dit mededeel, maar het huilen staat me nader dan het lachen. De tweede dag met nieuwe medicatie en ik voel me alsof ik teveel gedronken heb en vervolgens nog een paar keer in de achtbaan ben geweest. De aarde draait, het voelt alsof er elastiek in mijn benen zit en ik zou het liefst weer terugkruipen in bed. Ik ben moe tot in mijn ziel. Vandaag heb ik echter afgesproken om een vriend te helpen met het redigeren van zijn boek. De afgelopen weken ben ik hier zo goed en kwaad als het kon mee bezig geweest. Schrijven is al jaren een hobby van me. Wellicht dat ik mezelf een professionele amateur zou mogen noemen. Bij tijd en wijle een taal-nazi, maar ik ben me er terdege van bewust dat ik zelf ook nog fouten maak. Stijl, opmaak, spelling, grammatica, interpunctie. Zelfs de zaken die me vroeger zo goed afgingen kosten me nu ontzettend veel moeite. Concentratieproblemen, maar vooral een behoorlijk tekort aan zelfvertrouwen en laag zelfbeeld houden me aan de grond. Ieder commentaar vat ik persoonlijk op en ik voel me het klassevoorbeeld van faalangst, een angstig, klein meisje in de grote-mensen-wereld.

Moe, moeite, moeilijk

Zoeken wat je leuk vind kan behoorlijk lastig zijn wanneer je zo tot op het bot gestript bent dat je niet meer weet wie je bent en wat je wilt. Geen vrouw meer, geen moeder meer, maar een zoekend, klein meisje...

Daarnaast zit ik nog middenin de zoektocht naar mijn diagnose (-s) en de bijbehorende behandeling. Een verwijzing naar een 2e behandelaar, voor een 2nd opinion, is aangevraagd. In de tussentijd mocht ik dus starten met medicatie. Ik voel weerstand bij alles wat ik onderneem, helemaal veel bij zaken en dingen waar ik in het verleden al lichtelijk allergisch voor was; medicatie en bepaalde behandelaars. Nu heb ik bewust die deuren opengezet omdat ik merk dat het niet meer gaat. Na de zoveelste woedeuitbarsting, de zoveelste aandrang om weg te lopen en niet meer terug te komen. Mijn mail naar de psychologe was een hele hoge drempel. Toen ik ook nog eens een auto-reply terugkreeg omdat ze afgelopen week nog met vakantie was gaf ik het eigenlijk al weer op. Teveel moeite en man, wat was ik moe.

Vakantie of niet, ze las toch mijn mail en speelde dit door naar mijn psychiater, bij wie ik eind van de week sowieso al een afspraak had. De afspraak werd een dag vervroegd en met frisse tegenzin zat ik donderdag op de fiets.

“Wat zijn je klachten?”

Wanneer je moeite hebt om hulp te vragen. Wanneer je stevige muren om je heen hebt gebouwd en dagelijks rondloopt met een masker op. Dan is het best lastig om antwoord te geven op simpele vragen. “De standaard dingen” was mijn reactie, maar mijn psychiater vroeg door en wilde ook weten wat die 'standaard dingen' inhielden:

Lusteloos, meer dan moe, prikkelbaar, onrustig en vooral veel piekeren. Niet actief mezelf iets aan willen doen, maar wel de gedachte dat ik zou willen verdwijnen, slapen en niet meer wakker worden. Zo onredelijk boos worden op de hele wereld, maar vooral mezelf. Hele dagen niet te motiveren, niet tot wat dan ook aan te sporen. Hele dagen die leegte, die af en toe ineens omslaat in die woede, of juist even een absurd moment met humor, lachen en dan zo schrikken van mezelf dat het meteen weer omslaat.

Niet zomaar somber

Ik ben depressief, dus ik mag van mezelf niet lachen. Zodra het wel gebeurt voel ik me schuldig, alsof ik me aanstel. Het stemmetje in mijn achterhoofd geeft me een standje. Als ik me echt zo kut voel, is er ook geen ruimte voor positieve dingen. In mijn omgeving zijn helaas nog genoeg mensen die denken dat een depressie gewoon een dipje is. Dat ik me er maar overheen moet zetten en posititve dingen moet denken.

Geloof me, dat probeer ik al zo vaak, dat dit wispelturige meisje met een beetje elfenstof erbij al tig keer heen en weer naar Nooitgedachtland zou zijn gevlogen.

Juist in de afgelopen weken waren er positieve ontwikkelingen in ons gezin. Eindelijk komt er beweging in, zit er schot in de zaak. Ik wilde zo graag meevliegen op die positieve energie. Alle betrokkenen waren enthousiast en ik deed enthousiast mee. Althans, dat dacht ik, want toen ik in mijn eentje thuis zat begon het weer te knagen.

Langzaam, samen met die zwarte inkt, sijpelde het besef naar binnen: Ik ben nog niet zover. Ik zou graag mee willen doen, mee willen lachen, genieten, maar ik voel het niet.

Iets met een B...

Aangezien mijn diagnose nog niet helemaal helder is, was het even zoeken qua medicicatie. De waarschijnlijkheidsdiagnose neigt naar borderline (de stoornis of trekken van), maar een bipolaire stoornis is nog steeds niet uitgesloten. Vandaar dus ook die 2nd opinion. 'Gewone' anti-depressiva bij een bipolaire stoornis zouden een eventuele manie of hypomanische episode uit kunnen lokken en tja, als dat niet hoeft wil ik dat ook niet uitproberen. Tijdens het zoeken naar passende medicatie grapte mijn psychiater dat hij niet de pipo wilde zijn die iets niet goed deed of uitlegde. Misschien juist wel die openheid en die humor maken wel dat ik tot nu toe hele fijne gesprekken gehad heb. Ondanks dat mijn diagnose niet helder is, voel ik me wel gehoord en dat scheelt al enorm.

Er komt zoveel op me af de laatste tijd, dat ik af en toe van voor niet weet wat ik van achter aan het doen ben; ik pieker me suf en merk dat ik weer in begin te leveren qua slaap. Hopelijk gaat mijn medicatie daar verandering in brengen.

Went het ooit...?

De eerste 3 dagen mag ik sowieso niet autorijden, mijn reactievermogen kán beinvloed worden, maar zo voelt het ook echt. Wakker zijn terwijl je nog slaapt, in een roes zitten en niet weten of dat alleen de eerste tijd zo zal zijn. Ik ben lang niet zo afhankelijk van anderen geweest. Zelf mag ik niet rijden en ik loop liever niet alleen buiten met mijn duizelige hoofd. Het kleine meisje in me houdt maar al te graag andermans hand vast deze dagen. Het zou fijn zijn wanneer ik iets kan vinden dat werkt zonder vervelende bijwerkingen. Niet dat ik nu uitkijk naar een toekomst met dagelijks pillen slikken, maar misschien dat ik toch voor mezelf moet erkennen dat er zodanig veel speelt dat het nodig kan zijn.

Na zo'n 2 weken lijkt het alsof de medicatie me wel iets stabiliseert. Ik heb nog grote moeite om uit bed te komen, maar voor nu lijkt het alsof de scherpe randen er vanaf zijn. Alsof mijn sombere buien uitverdund worden en mijn woede op de waakvlam komt te staan. 

Stapje voor stapje

Dan valt er een brief op de mat van een 'nieuwe' behandelaar of ik zelf contact op wil nemen voor een eerste afspraak. De kop bovenaan zegt genoeg: Centrum voor bipolaire stoornissen.

Ineens zakt de moed me in mijn schoenen. Zie ik mezelf door een kritische koker alleen als een patient, iemand met een beperking. Ik zie mezelf mijn leven lang extra moeite doen om het dan nog steeds nét niet te redden in het leven.

Even ben ik weer dat angstige, kleine, sombere, zoekende meisje. Even wil ik me verstoppen voor de grote boze wereld. Verberg ik me het liefst achter wie of wat er dan ook in mijn buurt is. Maar ik hoef mezelf niet groot te houden. Ik mag mezelf zijn en dus geef ik dat angstige, kleine meisje een hand. Misschien kan ik haar niet meteen duidelijkheid geven, maar dan zoeken we samen verder. Kleine meisjes worden groot, stapje voor stapje...

Kopje onder

Huilen om alles

Dagen vloeien in elkaar over als één grote poel van ellende. Een aantal weken leek ik omhoog te krabbelen, langzaam vooruit te komen. Mijn vechten leek beloond te worden. Afgelopen zondag ging ik echter weer kopje onder en barstte ik, compleet oververmoeid en overprikkeld,  in huilen uit. Het was de herhaling van het begin van mijn burn-out periode en helaas een onontkombare reminder dat ik er nog niet uit ben. Sinds die dag zijn mijn dagen weer grauw, grijs en loodzwaar. Ik weet niet hoe ik mijn dagen door moet komen, wil steeds minder en kan ook bijna niets. Mijn lichaam laat me in de steek; mijn luchtwegen protesteren, eerdere ontstekingen vlammen weer op en mijn hoofd klapt uit elkaar. Met een gigantische lading weerstand 'werk' ik aan een plan voor mijn online coach, aangezien ik al anderhalf jaar werkloos ben. Nadat ik met veel pijn en emotie mijn verhaal voor de zoveelste keer herhaal en aangeef dat het moeten zoeken naar werk aan me vreet, slaat mijn laptop vast. Geduld is niet mijn beste punt, maar ik wacht af in de hoop dat alle systemen vanzelf weer terugkomen. Uiteindelijk sluit ik met moeite het programma af en wacht op het automatisch herstel, dat het helaas af laat weten. Met lange halen zit ik snikkend aan tafel. Mijn woorden zijn verdwenen, mijn hoofd is net zo vastgeslagen als mijn computer en het lukt me bijna niet meer om opnieuw te beginnen.

Mag ik blijven liggen?

Zoveel tegenslagen in de afgelopen tijd, zoveel negatieve ervaringen. Het schijnt nogal een dingetje te zijn; de instelling van focussen op het negatieve, op wat niet kan. Met de diepste depressie vann mijn leven nog in mijn kielzog is het jammergenoeg niet alleen maar een kwestie van een positieve instelling. Vechten is niet altijd de oplossing. Als je maar vaak genoeg op de grond geschopt wordt, komt er uiteindelijk het punt waarop je niet meer kan en gewoon blijft liggen.
Het jaagt me angst aan, omdat ik tot in mijn botten voel dat ik eigenlijk gewoon wil blijven liggen, geen moeite meer wil doen. Wil oplossen en verdwijnen, omdat ik verdrink en mijn hoofd niet meer boven water kan houden. Kopje onder in een zee van opeengestapelde stress en spanningen, problemen en protocollen, beleid en bureaucratie.

"Slapen helpt niet, wanneer het je ziel is die moe is"

Precies hoe het voelt, omschreven in een zin die niet iedereen zomaar zal snappen. It takes one to know one, is mijn idee. Mijn eerste advies van de huisarts nadat mijn burn-out vastgesteld was: "Ga maar eens even 2 weken helemaal niets doen" Een advies wat me toen zelfs nog tegen de borst stootte, maar waarvan ik na anderhalf jaar nog steeds kan zeggen: Die luxe heb ik niet. Met een gezin en arbeidsvermogen (wat ik zelf betwijfel, maar wie ben ik?) is 'niets' doen een onmogelijke opgave. Vooral wanneer je zoon met beperkingen, trauma's en schoolschade thuis zit ga je des te sneller kopje onder. Mijn moederinstinct neemt het over, maar hierdoor verwaarloos ik mezelf alleen maar meer. Slapen ging uiteindelijk alleen met hulp, maar in overleg met de psychiater kwamen er geen pillen bij. Mijn nachtrust leek ze niet meer nodig te hebben, maar ik ben zo ontzettend moe van het vechten...

Bijna aan de beurt

Nog een weekje wachten en dan mag ik, ondersteund door mijn man en ouders, weer terug naar de psychiater. Tijdens ons eerste gesprek, waarbij het deels ging om het uitsluiten van een eventuele bipolaire stoornis, gaf hij aan dat hij het moeilijk vind. Vandaar dat de volgende keer de hulptroepen meegaan om hopelijk wat meer duidelijkheid te scheppen. Na het eerste uur kon hij een bipolaire stoornis niet uitsluiten. Ondanks mijn teleurstelling (nog steeds geen duidelijkheid in de aard van mijn klachten) was ik ergens wel opgelucht. Ik was blij dat hij eerlijk was en zijn tijd nam, maar vooral dat hij mijn eigen suggestie niet meteen van tafel kon vegen.Als ik ergens voor wil gaan, bijt ik me meestal goed vast. Ik ben ergens ook wel gewend dat dat niet altijd zonder de spreekwoordelijke slag of stoot gaat, en dat ik dus moet vechten voor wat ik wil.

Vechtershart

Ondanks mijn vermoeidheid en instabiliteit, mijn depressies, burn-out, PTSS en ADHD, probeer ik door te vechten. Vechten voor mijn gezin, mijn (geestelijke) gezondheid en het recht simpelweg mezelf te kunnen zijn in deze gehaaste maatschappij. Voor iedere keer dat ik kopje onder ga, vind ik tot nu toe ergens de kracht en/of wil om mezelf weer met het hoofd boven water te krijgen. Omdat ik nooit meer op die duistere plek terecht wil komen waar ik de afgelopen maanden was.
Mijn eigen monsters, zowel degenen buiten, als degenen in mijn hoofd, krijgen behoorlijk wat weerstand.  Ik vecht voor (h-)erkenning en acceptatie. In de hoop dat ik niet alleen mezelf, maar daarmee ook mijn gezin boven water kan houden. Al ga ik af en toe kopje onder, ik vecht door!

Op zoek naar het bos door de bomen

Een ongeluk komt nooit alleen

Nog een paar dagen en we zouden vertrekken voor een mini-cruise naar Newcastle. Een trip die we na Kerst 2016 al eerder gemaakt hadden en die ons deze keer weg zou voeren van de carnavalsdrukte in het zuiden van het land. 

Op de dag van ons vertrek zou mijn moeder naar de specialist in het ziekenhuis gaan. Vorig jaar had ik een keer eerder aangeboden om mee te gaan, maar aangezien we al plannen hadden (waar ik al lichtelijk tegenop zag) zou dat nu geen optie zijn. 

In de week ervoor gingen we dus nog even op visite, maar terwijl ik het dorp inkwam kreeg ik een berichtje binnen van mijn schoonmoeder. Ze wilde iets bespreken, maar aangezien we nu net weg waren zou dat later vandaag wel kunnen.

Aan het begin van de avond aten we iets makkelijks buiten de deur, maar ondertussen sloegen de zenuwen toe. Wat zou er aan de hand zijn? We reden snel door naar het huis van mijn schoonouders.

Door de afgelopen anderhalf jaar aan slechte ervaringen zie ik momenteel nogal snel beren op de weg en helaas bleek de knoop in mijn maag niet ongegrond. Ook mijn schoonmoeder bleek serieus met haar gezondheid te kampen, zodanig zelfs dat ze de volgende 2 dagen met spoed ingepland werd voor een aantal - in mijn ogen - heftige onderzoeken. 

Terwijl ik dit schrijf is de uitkomst nog onduidelijk, maar mijn PTSS begint weer op te spelen doordat ik momenteel de draagkracht niet meer heb voor zulke omstandigheden.

Leven of geleefd worden?

De afgelopen 2 jaar was een tijd van klap op klap incasseren en niet weten welke richting je op kunt, terwijl je zo graag vooruit wil.

Het eerste specifieke punt dat ik kan noemen is de avond in maart 2016 waarop ik op straat aangevallen werd. Achteraf bleek het een poging tot straatroof te zijn, maar wat het hele voorval een bijzonder nare bijsmaak gaf, was de leeftijd van de dader (toendertijd pas 11) en hieruitvolgend het feit dat hij niet strafrechterlijk vervolgd kon worden. Een jongen die, terwijl getuigen en ik op de politie wachtten, ijskoud beweerde "de volgende keer een hamer mee te nemen"

Na een avond op het politiebureau en aansluitend een huisartsbezoek de dag erop, leek ik er redelijk goed vanaf te zijn gekomen. Jammergenoeg bleek in de maanden erop dat ik met een meervoudig ontwrichtte vinger rondliep die, ondanks meerdere huisartsbezoeken en een rontgenfoto in het ziekenhuis, pas bij toeval ontdekt werd door een collega die fysiotherapie studeerde. 

De tijd na de overval was ik angstig, schichtig, kortaf, ongeconcentreerd en ontzettend moe. Ook op mijn werk was mijn gedrag opgevallen en dus besprak ik met een meelevende leidinggevende hoe er op de werkvloer op mijn klachten ingespeeld kon worden. Tijdens dit gesprek, krap anderhalve week na de overval, kreeg ik echter ook te horen dat mijn contract niet verlengd zou worden. Aangezien ik in mijn 3e contract zat, zou ik hierna een vast contract moeten krijgen, maar dat werd me helaas niet gegund. Ik kreeg nog wel de schop na in de boodschap 'dat ik na 6 maanden wel weer opnieuw mocht solliciteren, graag zelfs"

Boos, verdrietig en gefrustreerd na deze mededeling ben ik halsoverkop op zoek gegaan naar ander werk. Enkele jaren hiervoor had ik al ontzettend veel weerstand ervaren toen ik op zoek was naar een andere baan. Zelfs met 10+ jaar horeca-ervaring was ik bijna nergens in de horeca welkom. Een specifieke afwijzing benoemde letterlijk dat ik 'te oud' was. 

Ik zag mijn fundering steeds verder wegbrokkelen en kreeg steeds meer moeite om staande te blijven, maar voor mijn gevoel kon ik niet anders.

Point of no return

Als moeder van een zoon met een beperking is mijn wereld vrij klein. Er zitten behoorlijk wat haken en ogen aan ons gezinsleven, maar voor ons is het normaal en dus vergeet ik met regelmaat hoeveel extra moeite, tijd en energie wij kwijt zijn aan zaken die door het gros van de mensen als vanzelfsprekend beschouwd wordt.

Aangezien structuur bij ons nogal belangrijk is ging ik voor de nuchtere aanpak en koos (alweer) voor werk dat praktisch was en me wel leuk leek, maar wat achteraf geen succes bleek te zijn. Met slechte communicatie en gigantische verschillen onderling in aanpak, motivatie en werkethiek merkte ik al snel dat ik totaal niet op een goede plek terecht was gekomen. De aankomende zomervakantie leek me de uitgelezen tijd om wat afstand te nemen en goed na te denken over hoe ik verder zou willen. Ergens wilde ik me niet laten kennen, ik ben altijd het tyoe geweest van schouders eronder en doorgaan,maar ik voelde steeds vaker alles om me heen als zand door mijn vingers glippen.

Tijdens onze eerste trip in een lange tijd, barstte ik op onze hotelkamer in tranen uit en kon niet meer stoppen met huilen totdat ik uitgeput in slaap viel.

Na thuiskomst bracht ik een bezoekje aan de huisarts en kreeg te horen dat ik - om te beginnen - eens 2 weken helemaal niets moest doen. 

Diagnose: burn-out.

Aangezien deze week ook school weer begonnen was voor onze zoon, heb ik ze daar ook meteen ingelicht over mijn persoonlijke situatie. Onze zoon ging naar het speciaal onderwijs en vaak was het begin van het jaar al extra stressvol, dus ik wilde open kaart spelen om eventuele problemen op school ook snel te kunnen tackelen.

Voor mezelf maakte ik afspraken met maatschappelijk werk, een psycholoog en fysiotherapeut. Naast de geestelijke overbelasting was er ook het een en ander fysiek mis en bleek ik rond te lopen met o.a. onder iedere voet een peesplaatontsteking (in de volksmond ook wel hielspoor genoemd)

Deze speelden al enige tijd, maar de behandeling kon niet goed aanslaan terwijl ik gewoon aan het werk was, omdat ik rust nodig had. In die eerste weken kwam er van rust echter niet veel terecht, als moeder - en dan ook nog eens in een zorgintensief gezin - kun je niet ineens compleet wegvallen. 

Vechten of vluchten?

Terwijl ik thuis alle rust en tijd nodig had om aan mezelf en mijn herstel te werken, kwamen we er achter dat het met onze zoon op school ook niet goed ging. Pas veel later kregen we inzicht in wat er allemaal al speelde en hoelang, maar de ellende begon pas goed toen er ruzies in de bus kwamen. Twee kinderen, die sociaal-emotioneel al verder ontwikkeld waren dan onze zoon, hadden het op hem voorzien met hun pesterijen en de chauffeur had al meerdere keren laten weten dat hij het wel zag, maar heel weinig kon doen. Hij heeft letterlijk een keer aan de deur gestaan omdat hij bang was dat hij ongelukken zou maken. Hij kan namelijk niet én de kinderen in de bus in de gaten houden én op de weg letten. Alle betrokken partijen, te weten school, vervoerder en gemeente, waren ondertussen al ingeseind, maar ze bleven enkel naar elkaar wijzen. Niets was mogelijk wat eventuele oplossingen betrof en we kregen zelfs te horen "dat we onze zoon maar een pilletje moesten geven"

Ondertussen was ik iedere dag compleet op van de zenuwen. 's Ochtends was er steeds meer weerstand om de bus in te stappen en na schooltijd was ik iedere dag minimaal 2 uur bezig om mijn zoon weer te kalmeren. De overprikkeling en frustraties stapelden zich op.

Op eigen verzoek kon onze zoon alsnog op een andere route meerijden, hoewel dat bij eerdere navraag 'niet mogelijk' zou zijn. We dachten dat het hiermee alleen maar beter zou kunnen gaan, maar helaas bleek er een fysiek agressief kind mee te rijden op deze route. Onze zoon kwam thuis met bulten en krassen, omdat dit kind de kopsteunen uit de banken trok en hiermee rondsloeg in de bus. Het is zelfs zover gekomen dat hij de aansteker van de chauffeuse in zijn handen heeft gekregen en hiermee probeerde onze zoon in brand te steken! We waren het nieuwe jaar licht positief begonnen door de buswissel, maar kwamen er al snel achter dat het alleen nog maar slechter was geworden. Uit wanhoop heb ik 2 wethouders aangeschreven en warempel kreeg ik binnen 2 dagen een telefoontje dat er nu ineens wél begeleiding op de bus mogelijk was. Voor onze zoon was de schade helaas al gedaan. Ondanks dat de begeleidster zichzelf dagelijks als een soort schild tussen mijn zoon en het andere kind hield, bleven de angstige gevoelens en frustratie en we deden nogmaals een beroep op de gemeente. Nu was individueel vervoer ook ineens een optie, terwijl dit eerder in het schooljaar afgeschreven was omdat 'hij al zo lang 'gewoon' met de bus meeging"

Het bustrauma van onze zoon zat echter zo diep en er werden zoveel fouten gemaakt, dat we ook hier snel klaar mee waren. In 1 week tijd waren er 4 verschillende chauffeurs/chauffeuses, waarvan er meerdere te laat kwamen en 1 hem zelfs eens vergat op te halen.

Rimpels in het water

Als gevolg van de overprikkeling en frustraties in de bus, begon school ook steeds moeizamer te lopen. Er werd afgesproken dat onze zoon na zijn busrit naar school eerst in een aparte kamer even tot zichzelf mocht komen, totdat hij zich weer goed genoeg voelde om de klas in te komen. Jammergenoeg werd hij hier, terwijl hij juist zo'n behoefte had aan een veilige plek, constant gestoord en zelfs weggestuurd. 

Onze zoon kwam compleet over zijn toeren thuis met verhalen van kinderen die uit hun eigen klas weg waren gelopen, constant 'zijn' kamertje in en uit liepen en onze zoon bekogelden met stiften toen hij dit aan een juf doorgaf. Leergierig als hij was, zagen we de lichtjes in zijn ogen uitgaan en zijn houding steeds meer in elkaar zakken en dichtslaan. De jongen die geprezen werd als 'de ideale leerling' gaf thuis aan niet meer naar school te willen.

In het half jaar dat ik thuis zat en 'niets moest doen' zag ik mijn kind afglijden in angst en depressie en heb ik me als de spreekwoordelijke pitbull vastgebeten om oplossingen voor onze zoon te vinden. Mijn eigen herstel kwam niet aan de orde, we werden geleefd en vergiftigd door stress, spanningen en onzekerheid. 

Naast mijn eigen burn-out was ondertussen ook PTSS vastgesteld, maar de psycholoog kon maar zoveel voor me doen met de hele situatie rondom onze zoon ernaast.

Het schooldrama kwam enigszins ten einde nadat ik in april 2 dagen achter elkaar door school gebeld werd: De ene dag bleek onze zoon apathisch op het kantoor van de ortopedagoge te zitten en duurde het 1/2 tot 1 uur voordat ik contact met hem kreeg. De dag erop werd ik een half uur na schooltijd gebeld en zat hij in een complete paniek-, angst- en/of hyperventilatieaanval.

Zodra ik alleen met hem was draaide hij gelukkig bij en zijn we opgestapt met de mededeling dat hij voorlopig niet meer terug zou komen.

Verloren jaren 

Bijna een jaar verder is er nog steeds geen zicht op onderwijs voor onze zoon. Hij is heel langzaamaan met een kinderpsychologe aan het werk om zijn trauma's te verwerken, maar als het aan een aantal zorgprofessionals ligt zou hij uit huis geplaatstst moeten worden om weer zo snel mogelijk in een groep te kunnen functioneren.

Hij vraagt al een tijdje zelf om onderwijs, maar in Nederland is me dat nogal wat... Door zijn schoolschade zal hij voorlopig nog geen schoolgebouw in kunnen en gezien onze wetgeving blijft er dan verassend weinig over. 

Leerplicht in Nederland staat namelijk gelijk aan schoolplicht. Thuisonderwijs is erg lastig, aangezien dat meestal alleen gebeurt in combinatie met een vrijstelling van de leerplicht. Dit zou echter ook betekenen dat de financiéle middelen, die de school waar hij ingeschreven staat nu ontvangt, verdwijnen en wij welke vorm van onderwijs dan ook zelf zullen moeten bekostigen. 

Aangezien mijn eigen situatie sinds mijn ziekmelding uiteindelijk alleen maar slechter is geworden, heb ik vrij weinig draagkracht en zeker niet de financiele middelen om hier zelf voor op te draaien, hoe graag we ook willen.

Mijn ziektewetuitkering is na een jaar stopgezet, ondanks mijn bezwaar waarin ik aan kon tonen dat mijn klachten alleen maar verergerd zijn en ik er extra klachten bij heb gekregen. Door alle stress en spanningen is mijn burn-out doorgeslagen naar een depressie, die enkele maanden geleden zo ernstig was dat ik suicidale gedachten had. Ik heb extra allergieen en longklachten gekregen; moet steunkousen dragen doordat mijn doorbloeding slechter is; heb medicatie nodig om te slapen en slik momenteel pijnstillers voor de aanhoudende spanningshoofdpijnen en een recent ontwikkelde, hardnekkige  slijmbeursontsteking.

Door de wachtlijsten in het landschap van de geestelijke gezondheidszorg hebben we niet alleen veel tijd verloren voor onze zoon, maar mag ik blij zijn als ik over 2 tot 3 maanden eindelijk met behandeling voor mijn eigen problemen mag beginnen.

Beter laat dan nooit?

De reden dat ik pas zo laat voor mezelf hulp ben gaan zoeken heeft er natuurlijk ten eerste mee te maken dat ik mijn zoon voor mezelf gesteld heb. Ten tweede is er een tijdje de hoop geweest dat ik er met de weinige hulp die ik eerder had (huisarts, fysio, psycholoog en maatschappelijk werk) wel uit zou komen. 

Na een jaar in de ziektewet volgde voor mezelf de eerstejaarskeuring die nadelig voor me uitpakte. Ik zou op papier namelijk meer kunnen verdienen met productie- of administratief werk, dan dat ik hiervoor met mijn horecawerk gedaan had. Het was al duidelijk dat ik hierin niet terug kon keren met mijn huidige beperkingen, maar dat ik geacht werd 'gewoon' weer te gaan werken was voor mij een ongelooflijke terugslag. Niet alleen was ik er zelf slechter aan toe dan een jaar geleden, maar onze zoon zat ook nog getraumatiseerd thuis en ik was veel tijd en energie kwijt aan het geregel daar rondom

Doordat er beslist werd dat ik arbeidsvermogen zou hebben, terwijl ik thuis nog niet eens de afwas kon doen zonder daarna terug naar bed te moeten, voelde ik mezelf in een depressie glijden. Bekend was ik er al mee sinds mijn tienertijd en in het verleden heb ik zelf de diagnose 'ADHD met depressieve kenmerken' gekregen. Doordat ik de bui letterlijk voelde hangen heb ik weer contact gezocht met mijn psycholoog, maar kreeg hier wel opnieuw met wachtlijsten te maken. In de tijd dat ik op de wachtlijst stond hadden we wel contact gehad en uiteindelijk is na overleg met de huisarts alsnog verwezen naar de behandelaar die ook mijn eerdere diagnose gesteld had. Doordat ze mijn eerdere diagnose gesteld hadden en ook meerdere specialismen onder één dak hebben, leek dit een betere oplossing. Ondertussen was ik al aan mijn 2e soort slaapmedicatie begonnen en leek het de huisarts fijn dat er, naast een psycholoog, ook al snel een psyiater mee zou kunnen kijken met betrekking tot medicatie. Na deze aanmelding duurde het echter 2-3 maanden voordat de intake plaats zou vinden en ook nu, na de intake en het daaropvolgende adviesgesprek, sta ik opnieuw op een wachtlijst van 2-3 maanden voordat mijn behandeling kan beginnen.

Lopen of stilstaan?

We willen zo graag vooruit, maar we worstelen bijna dagelijks door een onmetelijk bos aan regeldruk, bureaucrazy* en 'professionels' in zorg en onderwijs die vooral kijken naar wat er níét kan. Waarmee ik absolut geen afbreuk wil doen aan de mensen die ons juist in deze afschuwelijke periode ontzettend geholpen hebben. Van iemand die altijd positief wil denken, ben ik echter verworden tot een bittere doemdenker. Helaas is een groot deel hiervan ook daadwerkelijk gebaseerd op een verzameling van negatieve ervaringen met verschillende instellingen en personen; blunders en fouten die niet zouden misstaan in een foute film.

De emigratieplannen die mijn man en ik al hadden voordat onze zoon geboren was, komen steeds prominenter in beeld nu we het idee krijgen dat er voor ons in Nederland geen (gezonde en gelukkige) toekomst is weggelegd.

Dagelijks hoor en zie ik verhalen van thuiszitters, zorgintensieve gezinnen, mensen met psychische problemen en andere personen die om wat voor reden dan ook niet zichzelf kunnen/mogen zijn en in een keurslijf gedwongen worden wat niet alleen niet past, maar ze ook uiteindelijk de adem en het leven zal ontnemen.

Waar ik eerst nog wilde werken, maar simpelweg te moe was, is het nu mijn ziel die moe is van alle gevechten die ik blijkbaar toch niet kan winnen. Mijn belastbaarheid, die volgens mijn uitkeringsinstelling prima is, is volgens de betrokkenen rondom onze zoon te slecht om een PGB aan te kunnen vragen. Aangezien bij de profs niet duidelijk is wat er kan en de  meningen verdeeld zijn, komen we niet echt ergens. Onze zoon vraagt om onderwijs, maar ondanks dat 'passend onderwijs' al enkele jaren ingevoerd is, zijn er duizenden kinderen zoals hij, die (tevergeefs?) wachten op een passende oplossing. 

Geduld is een schone zaak, maar we wachten nu al zo lang dat ik niet weet of we het bos nog uitkomen....

*verwoording voor doorgeslagen bureaucratie, samentrekking van 'bureacratie' en 'crazy'

Kwijt - over inzicht en uitzicht

Mijn ei kwijt

Voor me op tafel prijkt een goed gevulde fruitschaal. Er is vers brood in huis, lekkere yoghurt in de koelkast en een behoorlijke verzameling aan mogelijk beleg of versiering. Mijn maag knort en ergens weet ik dat het tijd is om te eten. Liefst iets voedzaams natuurlijk, maar ik kan er niks om geven. Ik slof naar de koelkast in de hoop dat iets mijn oog trekt, maar sta vervolgens besluiteloos om me heen te kijken. Ken je die momenten waarop de blik van iets lekkers je al doet watertanden? Wat zou ik graag willen dat dat bij mij weer eens de kop opsteekt. Ik ben het kwijt.

Meestal duurt het tot halverwege de middag voordat ik er erg in heb. Dat knagen, maar ook het slappe gevoel van een suikertekort. Weer vergeten om te eten... Door mijn huidige medicatie eet ik soms al wel eerder. Niet omdat ik trek heb, of honger, maar omdat ik weet dat ik mijn pijnstillers niet in mag nemen op een lege maag. Het is een kwestie van doen zonder gevoel, uitvoeren zonder bezieling, zingen zonder emotie, inzicht zonder uitzicht. Mijn hoofd weet vaak wel hoe het hoort, maar ik krijg het niet voor elkaar. 

Vaag figuur - ook mijn focus ben ik kwijt

De draad kwijt

Het rommelt al jaren aan alle kanten. Psychisch en fysiek. Het vreet aan me en alhoewel ik denk te weten wat de oorzaken zijn, het kost me zoveel moeite om iets te veranderen dat het me opbreekt. Holle dagen vol pijn.

Het rijtje met kwalen en diagnoses neemt toe. De medicatie ook. Soms vergeet of weiger ik het, maar merk ik na een paar dagen dat ik het - in ieder geval nu - toch écht nodig heb. Ik zou zo graag gezond eten en voldoende bewegen. Twee belangrijke factoren om mijn gezondheid, mijn welzijn, weer op orde te krijgen. Iets in mij schreeuwt dat ik het antwoord heb, het inzicht. Dat stress, onze bewerkte voeding, vervuilde omgeving en onnatuurlijke verzorginsproducten ons vergiftigen. Dat we steeds meer te verduren krijgen zonder dat we daar ook maar tegen opgewassen kúnnen zijn. We verbranden de verkeerde brandstoffen in een poging onze motor nog harder te laten lopen. We plegen massaal roofbouw, niet alleen op de planeet, maar op onszelf en de gevolgen hiervan worden steeds duidelijker. Steeds meer ziekten, lichamelijk én geestelijk. Steeds meer triggers en consequent te weinig tijd en aandacht. We zijn onze eigen sluipmoordenaars geworden en we steken nog steeds onze koppen in het zand om dit maar niet te hoeven zien en/of erkennen.

Want is dat niet het begin van alle 'probleemoplossing'? Erkennen dat het probleem er is?

Ik maak me er zelf ook schuldig aan, alhoewel ik probeer me bewust te zijn en aan te passen. Want het is bekend: In het verleden behaalde resultaten bieden geen garantie voor de toekomst. Waarom een andere uitkomst verwachten wanneer je niets verandert aan de som? Het uitzicht verandert niet als je steeds dezelfde kant op kijkt.

Nieuwsgierig als ik ben probeerde ik meer te leren over meerdere aspecten zoals voeding, bewegen en psychologie. Ik betrok mijn eigen ervaringen bij de vorming van het beeld dat ik nu op mijn netvlies heb,maar schijnen er best wel wat te zijn. 

De kluts kwijt

De kern van het probleem ligt daar echter ook. Ik vind teveel leuk en interessant. Vooral nu ik nog herstellende ben van mijn burn-out en een plek probeer te geven aan mijn PTSS en depressie, weet ik niet meer wat ik wil.

Ergens in de afgelopen jaren ben ik mezelf kwijtgeraakt en ondanks alle theoretische kennis blijft er in de praktijk niet veel meer over. Een schaduw van mezelf, een leeg omhulsel. Met een soort van permanente glimlach op mijn masker doe ik net of ik functioneer. Op de automatische piloot dood ik de tijd, in de hoop dat dat mijn andere gedachten over de dood op een afstand kan houden.

Het is zoveel tegelijk, alsof de hele regenboog in een vingerhoed geperst is in plaats van een mooie pot of ketel. Een beetje van dit en een beetje van dat. Voor het een ga je aan de slag hiermee, voor het ander bezoek je die of die specialist. Inzichten genoeg, maar het uitzicht?

Voor alle zorg rondom mijn zoon hebben we een aantal professionele betrokkenen. Mijn overbelasting door alle escalaties van het afgelopen jaar speelt zich echter grotendeels af op een ander eiland wat vooral gericht is op hoe snel ik weer aan het werk kan.

Ondertussen glijdt mijn hele leven als zand tussen mijn vingers door. De oplossingen voor mijn zoon zijn schaars en moeilijk te vinden. Uithuisplaatsing is al meerdere keren genoemd.

Wat mijzelf betreft sta ik qua behandeling nog in de wacht. Veel fysieke klachten en problemen, vooral te zoeken in ontstekingen, worden getriggerd door stress. Alhoewel ik deze klachten deels zou kunnen laten behandelen, weet ik uit ervaring dat ze toch weer terugkomen zolang de stress en onzekerheid aanhouden.

Het is daarnaast ook zo tegenstrijdig: voor het één rust houden, terwijl voor het andere toch echt aangeraden wordt goed te bewegen. Op psychisch vlak loopt alles steeds meer door elkaar. Vermoeidheid en onrust, korte lontjes en apatische taferelen. Ik ken alle benamingen, maar vraag me momenteel af wat waar is? Niet omdat ik het niet voel of ervaar, maar gewoon omdat ik het niet weer weet punt

Peesplaatontstekingen, schouderblessures, slijmbeursontsteking, hypperreactieve luchtwegen, slaapproblemen, lusteloosheid, stemmingswisselingen. 

PTSS, burn-out, depressie, ADHD.

Puffers, slaappillen, pijnstillers, steunkousen, allergietabletten.

De stapel aan klachten, diagnoses en medicijnen groeit nog steeds.

Ergens onderaan die stapel lig ik. Me afvragend wie ik ben en wat ik wil. Mijn leven is overleven en waar ik eerst nog wilde en niet kon, ben ik mijn wil ook kwijt aan het raken. 

Ooit schreef ik nog regelmatig, gedichten ook en na meer dan 20 jaar weet ik wél dat deze regel (nog steeds of opnieuw?) van toepassing is evenals het uitzicht op verbetering:

Dus tot ik weer mezelf ben, heb eventjes geduld...

Het uitzicht van mijn jeugd - Molens van de Kinderdijk

Bittere nasmaak - over bureaucratie en bijwerkingen

Met een flesje water en een pak rijstwafels probeer ik de wakker te worden en de nasmaak in mijn mond kwijt te raken terwijl Spotify al overuren maakt op mijn telefoon. Mijn keel voelt rauw en kriebelt tegelijkertijd, mijn neus zit dicht en mijn hoofd voelt alsof iemand het ingepakt heeft met een pak watten. Desondanks voel ik nog steeds de hoofdpijn die de afgelopen dagen aan is blijven houden.

hoor·zit·ting (de; v; meervoud: hoorzittingen)1hearing*

Voor dovemansoren spreken?

Gisteren was een spannende dag, met daarvoor een uiterst onrustige en zware nacht. Ook al had ik mijn slaappil ingenomen, ik kon de rust niet vatten. Misselijk, bloednerveus en met knallende koppijn begaf ik me richting de bureaucratie van het UWV voor mijn hoorzitting. Deze vond plaats omdat ik na mijn eerstejaarskeuring ziektewet te horen kreeg dat ik 'gewoon' moest kunnen werken en hiertegen had ik bezwaar gemaakt. De afgelopen 3 maanden ben ik, zo goed en kwaad als dat kan in mijn huidige situatie, bezig geweest mijn bezwaar uit te werken en onderbouwen. Stellig had ik me voorgenomen me niet te veel te laten beinvloeden door alle negatieve verhalen die je hoort over bepaalde instellingen, maar na gisteren ben ik er wel een beetje klaar mee.
Emotioneel labiel als ik ben heb ik weer zitten janken vanuit mijn tenen in een poging de 2 aanwezigen uit te leggen hoe ik juist niet heb kunnen herstellen van mijn burn-out en andere klachten in het afgelopen jaar, hoe ik me juist alleen maar extra druk heb moeten maken als onvrijwillige zorgcoördinator.
Het gesprek verwarde me. Eerst mocht ik niet teveel vertellen wat ze al wisten, om er later achter te komen dat een van de grootste issues op mijn tijdlijn al die tijd al verkeerd in hun dossier stond. Een uur was bij lange na niet genoeg tijd om alles te vertellen, ondanks mijn voorbereidingen ben ik zaken vergeten te melden (zoals de dagelijkse hoofdpijn, maar daar ben ik al zo aan gewend ondertussen)
Een aansluitend lichamelijk onderzoek is in mijn ogen totaal niet uit de verf gekomen. Als een arts luistert naar je longen terwijl je al 2 maanden 2x daags medicatie gebruikt, zul je mijns inziens niet veel meekrijgen van mijn oorspronkelijke klachten.
Zoals wel vaker wanneer je met pijnklachten naar een arts gaat, had ik juist toen niet veel last van mijn hielen en schouder. Ik was op dat moment ook vergeten te melden dat ik in mijn onrustige nacht ook flink wat pijnstillers ingenomen had, die nu waarschijnlijk nog wel werkzaam waren. De arts zat ook constant op de verkeerde plek te voelen en pakte terug naar een eerder verricht lichamelijk onderzoek, wat echter nooit gebeurd is.

Don't Look Back In Anger (1)

Enigszins uit het veld geslagen liepen we later terug naar onze fietsen, praatten nog wat na en zeiden gedag tegen onze gezinsbegeleider die ons bijgestaan had in het gesprek. Wat de uitslag ook zijn gaat, naar mijn idee hebben we hier te maken gehad met een duidelijk geval van een instelling waar men alleen maar luistert naar wat men wil horen.
Bureaucratie is al een drama, laat staan als er onderin die constructie van de 4 contactmomenten al 3 verschillende artsen in beeld zijn geweest.
Na afloop van het laatste gesprek vraag ik me af of men nu daadwerkelijk geregistreerd heeft dat mijn maandvoorraad slappillen, afgegeven begin september, nog steeds actief is omdat mijn huisarts nadrukkelijk heeft gezegd dat ik met deze maandvoorraad 3 maanden moet doen. De machtiging om informatie in te winnen bij mijn huisarts heb ik eindelijk wel in mogen vullen, zij het na opnieuw flink aandringen mijnerzijds.
Voor zover mijn energie het toeliet heb ik me nog vrij druk kunnen maken over de gang van zaken. Dat een arts die mij in 2 gesprekken van max. een uur heeft gezien, mag oordelen over mijn arbeidsvermogen, vooral nu we weten dat er fouten in mijn dossier staan. Dat er blijkbaar in datzelfde dossier staat dat ik voor gisteren al eerder onderzocht ben op locatie, wat een regelrechte leugen is. Mijn man schoot bijna flink uit zijn slof in de onderzoeksruimte toen hij het hoorde.


los·la·ten (liet los, heeft losgelaten)1in vrijheid stellen2met rust laten; laten rusten: een probleem loslaten zich er niet langer druk over maken3verklappen: de verdachte liet niets los4niet meer houden; los worden: die lijm laat los¶een formule loslaten op de gegevens toepassen op, zijn werk laten doen met betrekking tot*

Steekje los

Laat ik maar proberen de eer aan mezelf te houden. In de huidige situatie heb ik een goede onderbouwing aangedragen, iets wat ik van alle betrokkenen te horen heb gekregen. Het hele traject, de overbodige bureaucratie, het heeft me uitermate ontmoedigd. Dat men bij het UWV niet kijkt naar de thuissituatie vind ik volstrekt onrealistisch en ik heb de indruk gekregen dat psychische klachten minder ernstig ingeschat worden dan fysieke klachten. Als ik met 2 gebroken armen verplicht zou zijn mijn kind fysiek op te vangen, zou men er schande van spreken. Nu ik mijn burn-out heb zien doorstromen naar een depressie en mijn PTSS weer zwaar opspeelt in de donkere dagen ben ik blijkbaar fit genoeg, het zit immers maar tussen je oren.
Laat ik het advies van mijn psycholoog maar ter harte nemen en loslaten. Negatieve energie kan ik niet gebruiken en tegen een systeem waarin men zo blind handelt valt niet op te boksen. Wachten, het duurt lang, maar het is uit mijn handen.
Bij deze laat ik mijn idealisme en mijn verwachtingen los. Ik zie wel wat er nu op mijn pad komt, hoe de kaarten gedeeld worden, maar dat betekent niet dat ik opgeef of me er zomaar bij neerleg. De regie over mijn leven, die wil ik zelf houden, maar niet ten koste van alles. Er wordt gezegd dat je kritisch moet zijn welke gevechten je aangaat en bij welke je wegloopt. Dit gevecht eindigt met de komende beoordeling, of ik het er nu mee eens ben of niet. Bij mijn weten is het mogelijke vervolg een lang en intensief traject en laat ik nu net die tijd en energie niet hebben. Dat kleine beetje wat me momenteel nog rest, geef ik liever aan mijn gezin, waar het ook hard nodig is.
Mijn depressie kleurt mijn inzicht en meningen momenteel, misschien dat het daarom voelt als opgeven omdat het toch geen nut heeft.

wa·ter (het; o; meervoud: waters, wateren)1vloeistof die in zuivere toestand geen kleur, reuk of smaak heeft: een schip te water laten van stapel laten lopen; water maken(van vaartuigen) een lek hebben en water binnenkrijgen; weer boven water komen na zoek geweest te zijn weer voor de dag komen; onder water staan (a) door een laag water bedekt worden; (b) (van een koopwoning) een lagere marktwaarde hebben dan de hypotheek die erop rust; water en vuur zijn veel ruzie hebben; water naar (de) zee dragen nutteloos werk doen; water bij de wijn doen zijn eisen matigen omdat de omstandigheden daartoe dwingen; het feest is in het water gevallen is mislukt (door het slechte weer)2rivier, meer, kanaal enz.: de wateren van Nederland; stille waters hebben diepe gronden mensen die weinig zeggen hebben vaak diepzinnige gedachten3vloeistoffen die er min of meer als water uitzien: reukwater, vlekkenwater4lichaamsvocht, bv. urine, wondvocht: ik voel het aan mijn waterben er zeker van; het water loopt mij in de mond gezegd door iem. die erg naar iets verlangt¶een schurk van het zuiverste water rasechte*

Wash It All Away (2)

Ik neem nog een slok water en slik een bittere nasmaak weg. Gisteren voelde ik me versleten en vies toen ik thuiskwam, dus ik heb het water omarmd. Niet alleen drink ik te weinig water op een dag, ik heb een haat-liefde verhouding met water an-sich. Nachtmerries over diepe, donkere wateren zijn een regelmatig terugkerend fenomeen sinds ik me kan herinneren.  Zwemmen, wat ik vroeger zonder angst in natuurwater deed, is iets waar ik nog maar zelden zin of interesse in heb. Misschien dat dat dan weer iets te maken heeft met mijn slechte zicht zonder bril of lenzen, maar het is er hoe dan ook. Genoeg drinken doe ik dus ook vaak niet, alhoewel ik er de afgelopen dagen weinig moeite mee had aangezien ik steeds een droge mond had door de bijwerkingen en/of mijn verkoudheid.
Mezelf overgeven aan een lange douche lukt niet altijd, maar gisteren had ik het echt nodig. Huilen lukte me niet, maar terwijl het water over me heen spoelde, voelde het toch alsof in ieder geval een deel van mijn zorgen en problemen weg werd gewassen. Water staat erom bekent dat het reinigt en geneest. Beide kan ik op dit moment goed gebruiken. Ik voel me gebroken, kapot,. Het duister in mij voelt als een zwarte inktvlek die ik weg wil poetsen, maar het enige dat ik kan doen is het zwart verdunnen. Wat overblijft is een soort grijs gebied, maar ondanks mijn hekel aan 'grijze muizen in de massa' kan ik hier wel mee leven. Waarschijnlijk zal ik wat water bij de wijn moeten doen, maar ik neem het voor lief.

na·smaak (de; m; meervoud: nasmaken)1achterblijvende smaak*

Achterste van mijn tong

De bittere nasmaak is ook wat ik aan de hoorzitting als bijwerking heb overgehouden, ongeacht de uitkomst. Het kon er nog wel bij. De afgelopen dagen heb ik de fijne bijwerkingen van mijn medicatie mogen proeven, letterlijk en figuurlijk. De klik waarmee mijn dosis afgegeven wordt bezorgt me tegenwoordig kippenvel, omdat ik weet dat het gevolgd wordt door een grof poeder dat in mijn mond blijft plakken. Inhaleren is wat ik doe, maar echt effectief lijkt het niet. Ik maal het gruis tussen mijn tanden en spoel direct na met water om het vieze goedje uit mijn mond te krijgen. De nasmaak blijft echter en vermengt zich met alles wat ik eet of drink. Na het tandenpoetsen probeer ik de achterkant van mijn tong schoon te poetsen.
Diezelfde achterkant die ik graag wat meer had willen laten zien gisteren, maar ik zou ze er hooguit mee afgeschrikt hebben vermoed ik nu. Zoals bijna alles in mijn leven komt de kern terug op een paar woorden. Overgevoelig of hyperreactief. Mijn luchtwegen, de zweetklieren in mijn voeten (ik weet het, vraag alsjeblieft niet verder), mijn slijmvliezen (allergieën)
Mijn hele lichaam reageert overgevoelig, vooral of misschien alleen maar wanneer ze onderhevig is aan stress. Mijn hoofd lijkt zich daarbij aan te sluiten, door constant te switchen tussen uitersten.
Dus ik slik die bittere nasmaak weg, probeer los te laten wat was en te accepteren wat nog komen zal.
Wellicht dat ik me los kan worstelen van die bureaucratische bierkaai, juist door niet tegen te stribbelen, maar voor even mee te gaan met de stroming.
Om me vervolgens in een ruk los te trekken en mijn eigen weg te gaan...

* ©www.vandale.nl

(1) Don't Look Back In Anger - Oasis (1995)

(2) Wash It All Away - Five Finger Death Punch (2015)