Stille wateren, diepe gronden

- over gedrag, gedachten, karakter en zelfkennis - 

wis·pel·tu·rig (bijvoeglijk naamwoord, bijwoord)

1veranderlijk

In mijn leven heb ik regelmatig mensen horen zeggen dat ik druk ben; wispelturig, aanwezig, té enthousiast. ADHD-er kwam ook regelmatig voorbij en alhoewel ik daar wel om kon lachen, zat het toch dwars. Zo dwars dat ik - nadat we een diagnose en meer duidelijkheid voor Damian hadden - zelf een tijdje in behandeling ben geweest voor wat uiteindelijk ook als ADHD met depressieve kenmerken gediagnosticeerd werd. Ik zat ontzettend met mezelf in de knoop, had het gevoel geen grip meer te hebben op mijn leven. Alleen al doordat ik een bepaalde bevestiging kreeg, maakte dat ik makkelijker met mezelf overweg kon. Ik kon me niet overal in herkennen; ik vind namelijk nog steeds dat ik best goed kan organiseren & plannen (het afgelopen jaar door omstandigheden daargelaten) en ook wist ik dat ik niet altijd zo ontzettend druk ben, soms juist het tegenovergestelde.

de·pres·sief (bijvoeglijk naamwoord)

1gedurende langere tijd neerslachtig

Met de aanvulling 'met depressieve kenmerken' werd dat deels verklaard en toen ik terugkeek op mijn jeugd kon ik veel beter benoemen dat ik al veel vaker depressieve periodes heb gehad. Mijn nadeel is dan wel weer dat ik een zogenaamde 'lachende depressie' heb, waarbij ik voor de buitenwereld een masker draag en wanneer er dan iets gevraagd wordt, ik gewoon met een grote glimlach kan beweren dat het goed met me gaat. Toch ken ik enorm donkere tijden en gevoelens. Weken waarin ik absoluut niet meer weet waar ik nog moeite voor doe. Ik sleep mezelf door de grauwe dagen heen, voelt nauwelijks iets, heb geen eetlust en geen zin meer om zo nog door te gaan. Uitspreken doe ik het zelden en wanneer ik wel iets laat merken is het een gecensureerde versie die alleen mijn meest dierbaren kennen.

burn-out (de; m; meervoud: burn-outs)

1toestand van geestelijke uitputting ten gevolge van langdurige stress


Nadat ik niet meer kon stoppen met huilen in een hotel in Berlijn en bij thuiskomst begon aan een 'ziekteproces' waar ik nu nog steeds middenin zit, kwam ik in een soort identiteitscrisis terecht. Naast de stress rondom mijn zorgintensieve gezin, het 'moeten' ontspannen en de druk om weer aan het werk te gaan, begon ik te werken aan het opnieuw uitvinden/ontdekken van mezelf.
Het duurde wel even, mijn energieniveau was zo belachelijk laag in het begin dat ik hele dagen op bed of op de bank lag en ik schoot al in de stress van het geluid van mijn telefoon. Niets doen en loslaten is iets wat vrij lastig is wanneer 2 werkgevers + entourage van alles van je willen weten. Daarnaast escaleerde er steeds meer vanuit Damians situatie en voelde ik me gedwongen om nog eens extra over mijn grenzen te gaan in het belang van mijn zoon.

psy·cho·lo·gie (de; v)

1wetenschap van de bewustzijnsverschijnselen, van de belevingen en gedragingen2begrip van de menselijke geest


In gesprekken met mijn psycholoog keken we naar mijn gedrag, mijn jeugd, mijn valkuilen en wat er zoals nog meer aan bod kwam. Ik stond niet echt stil bij mijn eerdere diagnose, maar probeerde vooruit te kijken. Meerdere confronterende gesprekken en uitputtende EMDR-behandelingen verder besloten we dat ik voldoende handvatten had gekregen om zelf mee aan de slag te kunnen.
Van mezelf heb ik ook al een behoorlijke interesse in de menselijke geest en gedrag (ik wilde oorspronkelijk na mijn VWO psycholgie gaan studeren, it takes one to know one?!)
Ook na mijn behandelingen bleef ik dus vrij analytisch bezig met mijn gedachten en gedrag.
Er bleven zaken klieren, buien die langere tijd aanbleven die ik niet kon verklaren vanuit mijn eerdere diagnoses of die niet compleet leken.
Nu ben ik geen arts, psycholoog, psychiater of wie dan ook er gekwalificeerd is om een diagnose te stellen, maar enkele weken gelden viel er ineens een kwartje.
Of zal ik zeggen een bom....

bi·po·lair (bijvoeglijk naamwoord)

1met twee polen: (psychologie) bipolaire stoornis manisch-depressieve psychose


Ik ben het ergens tegengekomen. Op internet; in social media, in een blog, op mijn tijdlijn, ik weet het echt niet meer. Maar ik zag het wel en er begon iets te knagen. Dat stemmetje in mijn achterhoofd, dat onderbuikgevoel. Zwaar, heftig, ingrijpend, levensveranderend, maar hoe stom het ook kan klinken, voor mij voelde het als thuiskomen.
Zoveel viel ineens op zijn plaats. Niet alleen de depressieve periodes, maar ook de haast hyper te noemen periodes, waarin ik vet over mijn grenzen ga, mijn gezin in de (financiele) problemen werk of als een malle op zoek ga naar iets spannends om mijn sensatiezucht te bevredigen.
Ik durfde mijn vermoedens niet uit te spreken, maar ging wel het gesprek aan met Maikel, die een rijtje kenmerken voor zijn neus kreeg en meteen mij daarin terug zag, zonder dat hij wist waar het verder over ging.

Ik hing een uur met mijn moeder aan de telefoon en ook daar vond ik bevestiging. Hoe lullig ze het ook vond, ze had zich vaker zorgen gemaakt en zich niet met ons willen bemoeien. De depressies had ik redelijk verborgen kunnen houden in mijn tijd thuis, maar ze zag ook dat ik steeds meer van die donkere kant laat zien, ook online.
De manische perioden, waarin je grensoverschrijdend gedrag laat zien tot het punt dat je jezelf ontzettend in de problemen werkt met je overmoedige gedrag, zelfs die had ze gezien, maar ze wist niet dat het een naam had.

Mijn psycholoog weet nog niets van mijn vermoedens. Hij heeft nog geen idee dat ik denk dat ik een bipolaire stoornis heb, alhoewel ik het de afgelopen dagen wel vaker uitgesproken heb, ook naar de jeugdzorgers rondom ons gezin. Ik sta al een aantal weken weer op de wachtlijst om terug in behandeling te komen en ik hoop dat ik mijn gedachten durf te delen.
Wellicht schrijf ik dit nu ook wel op om hem ernaar te kunnen verwijzen. Zodra iets wereldkundig is gemaakt, kun je er niet meer onderuit, toch?!?

over·moe·dig (bijvoeglijk naamwoord, bijwoord)

1roekeloos


Voor mij voelt het in ieder geval als de waarheid. Ik heb de afgelopen weken een soort euforie ervaren die wellicht een manische periode zou kunnen zijn. Ik heb bewust geprobeerd mezelf af te remmen, alhoewel de vermoeidheid van mijn burn-out hier ook wel in meehelpt.
Ik heb nog steeds ondoordachte, impulsieve keuzes gemaakt. Ik ben 2 weken lang opgebleven, rusteloos geweest, overmoedig en vol ideeen. "Als ik het in mijn kop heb, heb ik het niet in mijn kont." Ik zoek de spanning op, de grenzen en ga er al overheen voordat ik weet dat ik er ben.

Intussen merk ik dat ik teveel van mezelf gevraagd heb. Halverwege de dag wil ik terug in bed kruipen en dat is alleen als ik er 's ochtends al uit heb kunnen komen, wat ik vaak wel moet om Damian te begeleiden naar de zorgboerderij. 's Middags is mijn concentratie compleet verdwenen, voel ik mijn lijf gloeien, nemen mijn pijntjes toe. Ik loop op een slecht dieet van medicatie, boosheid en halve dagen niet weten waar ik mee bezig ben.

Toch ben ik blij met alles wat ik voel, denk en ervaar. Dankbaar zelfs, want het geeft me meer inzicht in mezelf. Ik vraag me oprecht af of mijn laatste grote inzicht klopt, zoals in het verleden vaak het geval was. Doordat ik de laatste jaren veel stress-gerelateerde kwalen heb (gehad) vond ik het moeilijk om naar mijn lichaam te luisteren en op mijn gevoel te vertrouwen, maar ik moet de sprong in het diepe maar gewoon wagen. Wellicht dat stille wateren toch onverwachts diepe gronden hebben...

*Mede mogelijk gemaakt door www.vandale.nl

Pocahontas

- over cultuurverschillen, anders zijn en een diepgewortelde liefde voor de natuur -

Als Disney-fan was ik blij toen ik zag dat Pocahontas toegevoegd was in Mijn Netflix. Het is een van de Disney-films die me nauw aan het hart ligt, vooral vanwege de thema's die erin voorkomen.

Mocht je me nog niet zo goed kennen: Ja, ik ben een boomknuffelaar. Niet het geitenwollensokken-type, maar wel degene die iets heeft met dieren, met de natuur en al wat leeft. Degene die vermoeide bijen opraapt van de stoep en ze bijvoert tot ze weer verder kunnen. Degene die praat tegen haar planten en bomen, maar het moge gezegd worden; alles wat groeit en bloeit doet het goed bij ons, ook al is het halfdood binnengekomen.

Ik probeer nuchter te blijven in mijn overtuigingen, met de nadruk op MIJN overtuigingen.Geloven dat er meer is doe ik zeker, wat voor naam je daar ook aan geeft en ik heb een diepe band met Moeder Natuur.

Gisteren nog zorgde dat voor de nodige emoties toen de auto schuin voor me op de eerste baan van de snelweg niet meer kon uitwijken voor een opvliegende jonge zwaan. Het dier werd al tollend op mijn baan geslingerd en bleef versuft liggen tussen de tweede en derde baan. Ik kon het al remmend op het nippertje ontwijken en zag de auto direct achter me ook snoeihard in de ankers schieten. Aangezien dit precies bij mijn afslag gebeurde wisselde ik van baan terwijl ik probeerde in mijn spiegels te zien wat er verder gebeurde. In de stress van het moment had het geen nut meer om de auto aan de kant van de weg te zetten, maar ondertussen belde ik (handsfree!) de politie om melding te maken van het dier op de snelweg. Later las ik dat de jonge zwaan overleden was en ik heb ouderwets een potje zitten janken tijdens de rit naar huis. 

Nu is autorijden voor mij al erg beladen en zat ik alleen in de auto om even aan wat broodnodige tijd voor mezelf te kunnen komen terwijl ik een meubel voor Damian ophaalde.

De rit had dus na dit incident meteen een heel ander karakter en ik was ontzettend blij toen ik eenmaal weer (veilig) thuis was. Het had immers ook heel anders af kunnen lopen...

Toch zullen er genoeg mensen zijn die totaal niet meer nadenken over zo'n dier dat verward en gewond op de snelweg terecht komt. Het is iets dat ik al mijn hele leven zie en maakt ook dat ik me heel vaak 'anders' voel. Ik zou mezelf nog bijna verstappen om een insect op de stoep te ontwijken. Ik houd van dieren, in alle soorten en maten, en ik doe ook echt moeite om mijn respect voor alles wat leeft uit te dragen in het dagelijks leven. Veel mensen kijken neer op dieren en zien ze niet voor 'vol' aan, maar ik zie daarin ook juist weer een stukje handelen vanuit angst en onbegrip.

Ook Damian deelt mijn visie, het respect voor de natuur en alles wat daarin leeft. We kunnen als arachnafoben nog wel eens de neiging hebben om nietsvermoedende spinnen te pletten onder onze schoenen (een impuls waar ik echt hard tegen vecht), maar verder gaan we net wél dat stapje verder voor dieren, groot en klein.

Wie Pocahontas wel eens gezien heeft, weet dat dit een groot thema is binnen de film. Respect voor de natuur en alles wat er in leeft. De strijd tussen de 'barbaarse' indianen en de Westerse ontdekkingsreizigers; deels op zoek naar goud, maar ook deels op avontuur en overtuigd van hun goede inzet om andere, onderontwikkelde culturen bij te schaven.

Een mooi stuk in de film is de aanloop naar de finale, waarin beide culturen de anderen beschuldigen wilden te zijn, die monsters zijn omdat ze anders zijn.

Ik zou nu uren kunnen filosoferen over rassenhaat, vooroordelen en wat niet meer, maar Damian was me voor:

"Mama, wij zijn anders in de ogen van heel veel mensen, maar wie zegt dat wij niet juist de 'normale' mensen zijn en al die anderen anders?"

Wachten duurt lang - over maatwerk en wachtlijsten

Met mijn opengeklapte laptop voor me kijk ik nog eens rond op de zolder van de zorgboerderij. Rechts van me zit mijn zoon aan tafel te schilderen, zijn begeleidster tegenover hem. Het is de eerste 'hele' vrijdag hier, na de eerste 'hele' maandag en woensdagochtend. 

Maandag pas, door een miscommunicatie, begrijp ik dat het om een proefweek gaat omdat ze hier op de zorgboerderij niet weten of ze voldoende expertise in huis hebben voor Damian. Dit gesprek volgde op een escalatie, waarbij Damian zo woedend werd dat ik hem - voor ieders veiligheid - in de houdgreep heb moeten nemen. Hij heeft het heel zwaar met regels, los van het gegeven dat alles wat nieuw is een haast onneembare hindernis voor hem is geworden.
De kinderpsychologe gaat over een paar weken met hem aan het werk en wil al snel EMDR in gaan zetten vanwege zijn trauma's, maar ik ben door alles wat er gebeurd is vrij cynisch geworden; eerst zien, dan geloven...

Sinds vorige week hebben we echter een aantal positieve ontwikkelingen gezien. We besloten op donderdag dat we onze slaapkamers om gaan wisselen, om meerdere redenen. Niet alleen krijgt Damian 3 x zoveel bergruimte op onze oude slaapkamer (met o.a. 2 vaste kasten),maar hij kan de deur dicht doen wanneer hij de katten niet op zijn kamer wil en heeft nu een rolluik. Ongewenste lichtval, geluiden en zelfs temperaturen zijn nu voor hem beter te 'controleren' 
Want dat is hij kwijt ondertussen. Zijn zelfvertrouwen, zijn vertrouwen in het algemeen, maar ook zeker de controle. In de afgelopen dagen hebben we er hard voor moeten werken, maar er komt meer ruimte, meer structuur en meer duidelijkheid. Zijn kamer is nog niet helemaal af, maar afgelopen maandag, zelfs na de spannende eerste dag qua taxi én zorgboerderij, ging hij uit zichzelf aan de slag om zijn bureau leeg te maken en zijn boekenkast in te richten. 

Waar we voorheen overal constant achteraan moesten, hij moeilijk te motiveren was om op te ruimen en vooral oude spullen weg te doen, is hij nu zonder specifieke aansporing zelf aan het werk gegaan.
Ook voor de taxi was er maar weinig nodig om hem mee te krijgen. Zodra de wagen voorreed zag je de spanning komen, maar hij stapte gewoon in en vermaakte zich onderweg met een spelletje of muziek op zijn tablet.

Maandagavond hadden Maikel en ik nog een moeilijke beslissing te nemen in de aanloop naar een nieuw overleg dinsdagochtend. 
Uithuisplaatsing was al eerder ter sprake gekomen, maar na de escalatie van die dag en het vooruitzicht dat hij misschien niet eens langer dan een week op de zorgboerderij terecht zou kunnen, is het wel een optie die steeds dichterbij komt.

Ondanks dat ik in de voorgaande weken al een paar keer dacht mijn bodem bereikt te hebben, herinnerde Maikel mij aan de positieve ervaringen van de afgelopen week en vond ik een nieuwe vechtlust. In het overleg werden gelukkig al een aantal opties genoemd die we nog konden onderzoeken. Op korte termijn wellicht de inzet van het Autisme Expertise Centrum (voormalig Leo Kanner Huis), hetzij op de zorgboerderij zelf of op hun eigen locatie. Ook keken we voor de lange termijn naar mogelijkheden voor (intensievere) behandeling.

Door een opeenstapeling van fouten en slechte ervaringen zijn wij klaar met de plaatselijke GGZ, maar helaas lijken zij juist een monopolie te hebben wat behandeling en (crisis-) opvang betreft. Een tweetal andere partijen/instellingen leken goede opties en zouden ook aangeschreven gaan worden.

Jammer genoeg las ik vanochtend in mijn e-mail al dat het Autisme Expertise Centrum in eerste instantie negatief heeft gereageerd, maar onze CJG-er heeft direct nieuwe actie ondernomen om alsnog te kijken of er andere opties zijn om hun expertise in te schakelen. 
Ook zie ik een regel voorbijkomen waarin wordt gesproken over een wachtlijst van 9 maanden (!!!) bij een andere - in autisme gespecialiseerde - behandelaar boven de rivieren.

Intussen zijn we al meer dan een jaar bezig en zijn er in onze situatie ontzettend veel (inschattings-) fouten gemaakt waar we de negatieve gevolgen van hebben mogen ondervinden. 
Ik ervaar zelf nog een diepe woede, frustratie, maar ook verdriet om wat er gebeurd is, vooral omdat ik nog steeds van mening ben dat dit voorkomen had kunnen worden wanneer er bij de eerste hulpvragen adequaat en verantwoordelijk gehandeld zou zijn.

Positief blijven wordt steeds moeilijker, niet alleen omdat je in een negatieve spiraal terecht komt, maar ook omdat onze energie en reserves op zijn. We hebben in dat jaar al zoveel 'nieuwe' oplossingen geprobeerd, zoveel paden bewandeld, die uiteindelijk niet de juiste bleken te zijn. Het is enorm zoeken en los daarvan werkt de huidige regelgeving m.b.t zorg en onderwijs ook niet altijd mee in wat een oplossing zou kunnen zijn, maar niet binnen beleid, protocollen en wetgeving past.

Wachten duurt lang...
Wachtlijsten zijn eerdere meerdere maanden dan slechts een paar weken en in de tussentijd voelt het alsof je aan je lot overgelaten wordt in een verwarrend woud van hulpverlening, zorg, plichten en rechten.

In 9 maanden tijd ontwikkelt een klompje cellen zich tot een levensvatbare baby.

In 9 maanden tijd kan de situatie van iemand die eerst voldoende had aan een kort, intensief zorgtraject, zodanig verslechteren dat iemand voor het leven getekend is en niet meer zal kunnen herstellen.

Tijdens 9 maanden zwangerschap zijn er meerdere 'kritieke' punten voor de ontwikkeling van het embryo en in diezelfde tijd kan een kind in het midden van zijn/haar ontwikkeling zodanig stagneren in die ontwikkeling dat het jaren duurt om die schade enigszins te beperken. Van een volledig herstel zal al snel geen sprake meer zijn...

Ik probeer maar vast te houden aan de positieve ervaringen die we ondanks alles juist de afgelopen week ervaren hebben.
Ik neem me voor om alle mogelijke mensen en middelen in te zetten om zo snel mogelijk verder te kunnen of in ieder geval duidelijkheid te krijgen in onze situatie. 

Wachten duurt lang, maar de aanhouder wint...

Ontwikkeling - over Passend Onderwijs en procederen

Enkele weken geleden viel er al een brief op de mat van de school waar Damian ingeschreven staat. Het was een keurig A4-tje met daarin de aankondiging van de lerarenstaking van afgelopen donderdag.

Op Social Media was iedereen in rep en roer. Tegenstanders zuchtten hun frustraties weg en benoemden dat docenten het in hun ogen maar makkelijk hebben met hun 'korte werkdagen en vele vakanties' Voorstanders haalden uit naar de politiek en de bezuinigingen en eerlijk gezegd, kon ik me wel een beetje vinden in allebei de standpunten, zij het vanuit andere overwegingen.

Mijn mening is al jarenlang dat men niet moet bezuinigen op onderwijs en zorg, aangezien dit juist cruciale punten zijn waar juist in geïnvesteerd moet worden. Staken geeft wel een duidelijk punt, maar inderdaad zijn het de ouders en de kinderen zelf die er het meest van meekrijgen. Het niveau van de huidige docenten? Laat ik zeggen dat ik ook niet vrolijk wordt van e-mails van juffen die zelf vol met grammaticale en spellingfouten zitten (ik ben er ook heus schuldig aan, maar probeer er toch echt op te letten en ken het verschil tussen 'eens'
 en 'is')

Eind jaren '90 was ik als idealistische VWO-er enthousiast met de PABO begonnen, nadat ik voor mezelf besloten had dat de Rock Academie te weinig zekerheid bood en de studie psychologie teveel droogvoer. Na anderhalf jaar heb ik helaas wegens gezondheidsredenen moeten stoppen met de opleiding, maar wat was ik er toen al klaar mee. Toen al ging er zoveel tijd niet naar het daadwerkelijke lesgeven, maar naar zaken die in mijn ogen alleen maar bureaucratische bijzaak waren. 
Een dieptepunt was voor mij de uitslag van de toetsen grammatica, spelling en rekenen die iedere eerstejaars moest halen om zijn/haar Propadeuse te kunnen behalen (wat mij overigens niet gelukt is, maar om andere redenen)
De toetsen zelf, op niveau groep 8, haalde ik zonder al teveel problemen. Tot mijn schande had echter van alle eerstejaars, die niet alleen van HAVO en VWO, maar ook MBO afkwamen, 85% een ONvoldoende voor deze toetsen. Het grootste deel van deze toekomstige basisschooldocenten, die zelf al minimaal een diploma middelbare school op zak hadden, konden niet voldoen aan het niveau voor grammatica, spelling en rekenen dat verwacht wordt aan het einde van de basisschool zelf! '
Dit was een van de eerste momenten waarop ik ineens met een hele andere bril naar het onderwijs ging kijken.

Nadat ik mijn studie af moest breken, mijn huidige man leerde kennen en verhuisde naar Breda, ben ik uiteindelijk de horeca ingerold. Totdat ik vorig jaar ziek werd, heb ik dus een totale andere richting gevolgd qua werk, maar ik bleef altijd geïnteresseerd in ontwikkelingen binnen het onderwijs. Na de geboorte van Damian kreeg ik natuurlijk ook een ander perspectief en merk ik dat op een soort grijs gebied sta van tussen ouderlijke en (semi-)professionele interesse. Door de jaren heen heb ik regelmatig met mijn voetje tussen de deur gestaan voor Damian's onderwijs, maar heb ik ook meerdere malen overwogen de PABO weer op te pakken of eventueel zelfs de keuze voor de opleiding docent Engels te maken.

Nu zie ik al langere tijd van dichtbij dat het Passend Onderwijs niet werkt. Of de schuld nu ligt bij te weinig kennis, de (verkeerde) verdeling van geld, onduidelijkheid en weinig tot geen controle; Passend Onderwijs faalt! 
Iedere thuiszitter is er één te veel en het lijkt er helaas op dat er niet geïnvesteerd gaat worden in lang-termijn-oplossingen, maar dat men blijft dweilen met de kraan open en de situatie zal laten verslechteren.

Na de staking en met de ontwikkelingen rondom het nieuwe regeerakkoord, laait de discussie rondom Passend Onderwijs weer vol op en merk ik dat ik er zo middenin zit dat mijn kijk op zaken absoluut niet meer grijs of objectief genoemd mag worden.

Een van de berichten waar ik me eerder ontzettend aan stoorde, was die rondom de gemiste schoolfoto op het Suikerfeest (als je niet weet wat ik bedoel, Google het gerust even, de ophef was enorm!)
Later kwamen er wat meer geluiden met betrekking tot ouders die rechtszaken aanspannen tegen scholen, maar waar ik uit mijn slof schoot over procederen tegen een ongewenste klassenindeling en dergelijke futiliteiten, kan ik me nog bozer maken over onze eigen situatie:

Damian zit al vanaf april dit jaar thuis van school door fouten buiten zijn schuld om van betrokken partijen die geen verantwoording willen/durven nemen. Het rijtje van zaken die hij hierdoor al gemist heeft wordt steeds groter. Hij kon niet aanwezig zijn bij:

* Koningsdag-viering
* schoolverlatersdag
* schoolkamp
* introductiekamp

En dat zijn enkel de paar activiteiten die ik zo uit mijn hoofd weet te melden van het afgelopen half jaar. Dit gaat trouwens niet alleen over zijn laatste basisschooljaar, maar ook de start op het middelbaar onderwijs, waar hij al binnen de eerste week compleet uitviel.

We durven ons momenteel niet eens druk te maken over schoolfoto's, dat is wel het minste in het lijstje van wat hij mist. Damian wordt trouwens panisch als je maar begint over foto's, omdat een stel pestkoppen in de bus hem bedreigd heeft en ongewenst foto's wilde maken om die online te plaatsen...

We hoeven geen zaak aan te spannen over een fotokans die we als ouders zélf bewust hebben laten liggen omdat we andere prioriteiten stelden.

We hebben klachtenprocedures in ons hoofd tegen school en GGZ, waar we helaas op dit moment geen tijd en energie voor hebben. Onze prioriteit ligt momenteel bij de behandeling van Damian's trauma's en het zorgen voor een passende dagstructuur, waarbinnen hij met individuele begeleiding hopelijk weer zijn zelfvertrouwen en eigenwaarde terug gaat vinden.
Daarna pas zal onderwijs langzaam weer in beeld gaan komen en tegen die tijd moeten we dus maar gaan zien wat er überhaupt nog mogelijk is om Passend Onderwijs voor onze zoon te vinden.

Hadden we de luxe maar om ons druk te maken over schoolfoto's. Eerst maar eens zien of we de negatieven van het afgelopen jaar kunnen gaan ontwikkelen en nieuwe, positieve herinneringen kunnen gaan maken...

Jaarrekening - terugblik op een bewogen jaar vol uitval

De tijd vliegt, ook al heb je geen lol, zoals het gezegde luidt.

In het afgelopen jaar is er veel gebeurd en veel veranderd.

Van een zorgintensief gezin met werkende ouders en positieve vooruitzichten, naar uitvallende gezinsleden en absoluut niet weten wat de toekomst brengen zal:

Een jaar geleden viel ik zelf uit wat werk betreft. Diagnose: burn-out, PTSS (Post Traumatisch Stress Syndroom) en veel diverse lichamelijke klachten, lees ook Straatroof, Good Things Take Time en Time Flies

Niet snel daarna begonnen de escalaties vanuit het leerlingenvervoer voor onze zoon Damian, zoals te lezen in de blogs Noodkreet van een moeder, Lastige spagaat, CITO's en croissantjes, Wij zijn op! en Carnaval en compromis

Het meest recente blog - Hachee - liet al zien dat er veel gebeurde in ons gezin en dat escalatie na escalatie zich opstapelde, waardoor Damian's problematiek zich niet alleen beperkte tot in de bus en thuis, maar ook steeds meer door begon te werken op school.

Hij bleef een weekje thuis om even tot rust te kunnen komen, maar helaas betekende dat voor mij weer inleveren. Herstellen van de combinatie burn-out en PTSS, beiden hevig aan stress en spanningen gerelateerd, kwam totaal niet aan de orde. Helaas was ik genoodzaakt om in april een nog drastischer beslissing te nemen. 

Op een donderdag begin april - Damian was net na een week afwezigheid weer moeizaam opgestart inclusief individueel vervoer - werd ik 's middags rond 13.30 door school gebeld. Damian was compleet vastgelopen en zat apathisch bij de orthopedagoge op kantoor. Telefonisch kregen zijn vader en ik ook geen contact, dus ik ben op de fiets gesprongen en heb me mijn longen uit mijn lijf gefietst om zo snel mogelijk bij Damian te komen. 

Eenmaal daar kostte het me bijna een uur om contact met hem te krijgen. Waar de juffen van zijn klas nog heel graag wilden achterhalen waaróm Damian zo was vastgelopen, wilde ik alleen maar met hem naar huis toe.

Eenmaal onderweg kalmeerde hij nog meer en zag ik hem weer enigszins zichzelf worden.

De vrijdag erop ging hij met de taxi mee met een chauffeuse die hij al kende. Ik belde in de loop van de ochtend nog met de orthopedagoge om even terug te pakken op de dag ervoor en zei kon me vertellen dat ze Damian nog had gezien en alles goed leek te gaan.

Alsof je de duivel aan zijn staart trekt kreeg ik rond 15.30 weer een telefoontje van school. Deze keer was Damian tijdens de overgang school - taxi ineens in paniek geraakt. Ik sprong bij mijn schoonmoeder in de auto en we snelden ons naar school. Meerdere juffen en andere volwassen medewerkers stonden simpelweg 'aapjes te kijken' terwijl mijn zo'n in complete paniek en angst zat te hyperventileren op een bureaustoel. Boos stuurde ik iedereen de kamer uit en liet me op mijn knieën voor mijn zoon vallen. Deze keer drong ik meteen tot hem door en ik drukte hem dicht tegen me aan in een poging hem te kalmeren.

Het enige dat er in mijn hoofd rondging was "We moeten hier weg" 

Enkele juffen wilden ons nog aanspreken op hetgeen er voorgevallen was en één ervan begon nota bene op dat moment verhaal te halen over een schot dat gesneuveld was in het klaslokaal door Damian's toedoen. De stoom kwam nog net niet uit mijn oren en ik heb ook met op elkaar geklemde kaken iets gesneerd in de trant van "Wij geven al vanaf het begin van het jaar aan dat het niet goed gaat, iedereen wijst naar elkaar zonder verantwoording te nemen, mijn kind met autisme van 11(!) is compleet getraumatiseerd en jullie durven jullie druk te maken om een schot?! Ik ga nu weg, anders gaat dat wel het minste van jullie zorgen zijn!"

De ziekmelding was een feit en ondanks dat er nog pogingen geweest zijn om Damian terug te laten gaan naar zijn oude basisschool, zijn die gefaald, mede door gebrek aan inzicht (maar wel aandringen "Hij móét naar school") 

Met mijn eigen herstel volledig op zijn retour en zelfs een verergering en aanvullende klachten, maar onze zoon móést en zou eerst rust krijgen om al wat er gebeurd was te verwerken. 

Met de geweldige de-centralisatie van de Jeugdzorg en de lastige taak met meerdere partijen tot een oplossing te komen, bleven we in de 4 maanden hierna zwaar achter de feiten aanlopen. Wij als ouders weten niet goed van hoe, wat en waar in Zorgland en los van belachelijke wachtlijsten en opeengestapelde fouten, duurt het vaak te lang en verandert er in de tussentijd weer teveel. 

Na de zomervakantie hadden we nog enige goede hoop dat de start op HAVO 1 (nog steeds Speciaal Onderwijs natuurlijk) genoeg zou bieden om Damian over de streep te trekken. Hij hield namelijk in het verleden van leren en nu kon hij een frisse start maken op een andere locatie met andere docenten en leerlingen.

Ook hier werden er enkele fouten gemaakt (niet inlezen van het zorg-dossier en na escalatie werd de verkeerde moeder gebeld, leuk 2 kinderen met dezelfde voornaam)

Na 2 dagen middelbare school kregen we al te horen dat Damian een dagje thuis 'mocht' blijven. Na deze 3e dag van groepsactiviteiten met alle HAVO-leerlingen zou de klassenindeling bekend gemaakt worden, maar op de donderdagochtend was Damian (buiten zijn schuld om) al vastgelopen voordat hij kon horen bij wie hij in welke klas zou komen.

De 3 weken die volgden probeerden we een nieuw traject, waarbij een docente - zo goed als 1-op-1 - met uitgevallen leerlingen kon werken op een andere locatie. De locatie bleek vlakbij huis te zijn en na een moeizame start leek er een klik te zijn en ging Damian enthousiast aan de knutsel tijdens zijn uurtjes op school. 

Ook hier liepen we echter weer aan tegen het feit dat er té veel gebeurd is vorig jaar. Damian heeft bizar weinig nodig om compleet vast te lopen en deze escalaties volgden elkaar steeds sneller en vaker op.

Nu hebben we over anderhalve week een intake met een kinderpsychologe. Het traject met de GGZ, waar we in mei als urgent (crisisgezin) waren binnengekomen, hebben we afgesloten. Niet alleen omdat dit traject minder aansluit bij wat Damian aan (kleinschalige) behandeling nodig heeft, maar ook omdat er - alléén op basis van een mislukte intake van 30 minuten, een verwijzing in een schrijven van het CJG en deelname aan een Sociale Vaardighedencursus in 2013 - ineens zonder overleg een diagnose was toegevoegd aan het verslag voor de huisarts. Ik heb nog een stevig gesprek moeten voeren om dit überhaupt uit de verslaggeving te krijgen!

Daarnaast zijn we afgelopen woensdag wezen kijken bij een zorgboerderij, waar Damian naast onderwijs weer de nodige dagstructuur zou kunnen krijgen. Iets wat in onze situatie absoluut geen overbodige luxe is.

Maikel is af en toe echt blij dat hij kan gaan werken puur om thuis uit de negativiteit te zijn. Damian 24/7 thuis is ontzettend vermoeiend, niet alleen omdát hij veel aandacht vraagt, maar ook omdat we op onze tenen moeten lopen. 

Voor mij persoonlijk is er nog een extra dimensie aan dit verhaal toegevoegd, omdat het UWV na een jaar ziektewet besloten heeft dat ik weer 'gewoon' belastbaar zou zijn voor werk.

Het feit dat ik thuis maar nauwelijks functioneer is voor hen niet relevant. Mijn herstel is niet noemenswaardig door onze situatie met Damian en zelfs alle begeleiders en behandelaars geven aan dat ik niet belastbaar ben. Ik ben depressief, lusteloos, vergeetachtig, gespannen, angstig, heb een kort lontje en naast de ontstekingen die ik al had (2 x peesplaat en 1 x schouder) heb ik nu 2 puffers voor mijn slechte (hyper-reactieve) luchtwegen, tabletten tegen mijn nieuwe boompollen-allergie en verslavende inslaapmedicatie.

De stress en spanningen slopen me en we zijn nu maar weer aan het afwachten wanneer we terecht kunnen en of het ook daadwerkelijk gaat helpen.

In het verleden werd klinische opname al eens genoemd. Onze haren gingen ervan overeind staan en we wilden het toen absoluut niet, maar zo langzaamaan lijkt het erop dat we straks door de andere opties heen zijn. 

Onze lieve, creatieve en vooral slimme en leergierige jongen zit hele dagen angstig en lusteloos thuis. De HAVO die hij prima zou moeten kunnen doen met zijn VWO-advies, is nog maar net in beeld en dan ook nog aardig in de verte. 

Onze dagen zijn niet gevuld met leven, maar met overleven en terwijl het op sommige dagen nog steeds lukt om positief te blijven, beginnen de dagen letterlijk en figuurlijk donkerder te worden.

Dus terugkijkend op het afgelopen jaar is het een bewogen jaar geweest. Veel veranderd, veel gebeurd. Na een jaar de rekening opmaken betekent flink in de buidel tasten en het einde is nog niet in zicht. We hebben geworsteld, maar we zijn geleefd en we zijn zo moe...

"Het leven is wat je gebeurt terwijl je andere plannen maakt"

Laat die plannen maar weg, we zijn klaar voor gewoon weer eens 'leven'