Mag het een onsje meer zijn...?

Regelvakantie

Ondanks dat het meivakantie is, heb ik genoeg te regelen deze dagen. Sinds april gaat Damian voor het eerst sinds het afgelopen najaar weer naar een zorgboerderij. Een ochtendje in de week, de eerste maand samen met zijn vaste (ambulant) begeleider, om de overstap zo soepel mogelijk te houden.

Na deze eerste maand mag er weer individueel vervoer geregeld worden.

Ik neem contact op met het taxi-bedrijf dat hem ook naar de vorige zorgboerderij vervoerde en ze zijn enthousiast. Na de afgelopen herfstvakantie waren we behoorlijk nerveus dat Damian weer met een vorm van taxi/bus mee zou gaan. Juist daar had hij zoveel schade mee opgelopen. Juist het leerlingenvervoer heeft hem zodanig getraumatiseerd dat hij ineen kroop zodra hij een (taxi-)busje zag rijden. Gelukkig, met veel geduld en de juiste klik met de eigenaar en chauffeurs, heeft Damian positieve ervaringen op kunnen doen. Daarom durven we nu ook weer opnieuw een beroep op ze te doen en kan ik de zorgen enigszins loslaten.

De zorgboerderij mailt of het vervoer geregeld is en doet navraag over onze eetafspraken thuis i.v.m. de lunch die hij daar mee gaat pakken.

Voor ons is de lunch, als het om brood gaat, vrij simpel. Hij mag zoveel boterhammen als hij op kan, maar voor iedere boterham met zoetigheid, zien we graag dat hij er ook een met gezond(-er) beleg neemt. Meestal eet hij maximaal 2 boterhammen, maar dat benoem ik niet direct in mijn antwoord.

De mail die ik terug krijg slaat voor mij echter in als een bom, wanneer er gevraagd wordt of hij geen max. aantal boterhammen mag in verband met zijn gewicht.

Ieder pondje door het mondje

Damian is nooit een mager kind geweest, dat is zeker. Hij heeft al jaren last van overgewicht, maar ik voel mezelf bij het lezen van de mail meteen in de verdediging schieten.

Een korte kijk in ons verleden toont een kind met autisme dat vanaf de overgang naar vast voedsel een lastige eter blijkt te zijn. Periodes waarin hij bewust na elke hap begint te kokhalzen als dwangmiddel zijn ons niet vreemd. Eten is altijd 'een ding' geweest. Daarnaast heeft hij een houterige motoriek en is het vrij problematisch geweest om hem te laten sporten. Veel sporten, vooral in team-verband, zijn een absolute no-go en de enige die we op dit moment als gezin beoefenen is boogschieten. Een heerlijke bezigheid, maar veel calorieën verbrand je er niet mee.

We weten dat hij te zwaar is, maar dwang, vooral met zijn recente geschiedenis, werkt alleen maar averechts. We zijn al blij dat hij steeds vaker open staat voor het uitproberen van nieuwe dingen en andere combinaties. Hij lust en eet dus ook een aantal groentes en fruit, maar soms is het ook maar net de vorm van de dag. 

Positivity is key!

We hebben nadat we van alles geprobeerd hebben, de hele situatie rondom het eten geprobeerd los te laten. In de hoop dat het voldoende is om zelf het goede voorbeeld te geven. Mijn opleiding gewichtsconsulente is hierin nog eens een extra leidraad. 

Ja, hij is te dik. We wijzen hem op de nadelen hiervan, zijn gezondheid komt voorop en pas als laatste de 'cosmetische' kant. Door zijn autisme spelen er zaken die alleen maar in zijn tegendeel werken.

Misschien is hij wel 'gewoon' een puber die zijn kont tegen de krib gooit en ongeacht waarover het gaat, altijd tegen ons in wil gaan.

Ik zie een sterke jongen, die heel veel rotzooi over zich heen heeft gehad (inclusief pestpraktijken, fysieke bedreigingen, trauma's en dwang) en ondanks alles weer plezier begint te krijgen in zijn leven. Een jongen die, zelfs na een opeenvolging van negatieve ervaringen, opnieuw probeert mee te draaien in een systeem dat hem hoe dan ook méér moeite zal kosten. In een maatschappij die mensen die anders zijn weg probeert te cijferen tegen een economisch belang en een wereld waarin een te dik kind zich moet verantwoorden voor het aantal boterhammen dat hij eet. 

Ik weet dat het mailtje niet zo bedoeld is, maar het drukt me wel weer met mijn neus op de feiten. Niet alleen heeft onze zoon een beperking en schoolschade, hij heeft (daarnaast of mede daardoor) ook overgewicht. We hopen zo dat er een flinke groeispurt gaat komen de lengte in, want we gunnen het hem zo. Nu is het niet alleen het anders zijn, maar ook nog een beoordeeld worden op een afwijkend of ongezond uiterlijk. Schuldig totdat onschuld bewezen is. Wij geven hem het voordeel van de twijfel en vertrouwen erop dat het goed komt en dat hij gelukkig wordt, met of zonder wat extra gewicht. Want geluk, dat is wat we hem gunnen. Geluk, gezondheid en heel veel liefde.
Mag dat een onsje meer zijn...?

Op zoek naar het bos door de bomen

Een ongeluk komt nooit alleen

Nog een paar dagen en we zouden vertrekken voor een mini-cruise naar Newcastle. Een trip die we na Kerst 2016 al eerder gemaakt hadden en die ons deze keer weg zou voeren van de carnavalsdrukte in het zuiden van het land. 

Op de dag van ons vertrek zou mijn moeder naar de specialist in het ziekenhuis gaan. Vorig jaar had ik een keer eerder aangeboden om mee te gaan, maar aangezien we al plannen hadden (waar ik al lichtelijk tegenop zag) zou dat nu geen optie zijn. 

In de week ervoor gingen we dus nog even op visite, maar terwijl ik het dorp inkwam kreeg ik een berichtje binnen van mijn schoonmoeder. Ze wilde iets bespreken, maar aangezien we nu net weg waren zou dat later vandaag wel kunnen.

Aan het begin van de avond aten we iets makkelijks buiten de deur, maar ondertussen sloegen de zenuwen toe. Wat zou er aan de hand zijn? We reden snel door naar het huis van mijn schoonouders.

Door de afgelopen anderhalf jaar aan slechte ervaringen zie ik momenteel nogal snel beren op de weg en helaas bleek de knoop in mijn maag niet ongegrond. Ook mijn schoonmoeder bleek serieus met haar gezondheid te kampen, zodanig zelfs dat ze de volgende 2 dagen met spoed ingepland werd voor een aantal - in mijn ogen - heftige onderzoeken. 

Terwijl ik dit schrijf is de uitkomst nog onduidelijk, maar mijn PTSS begint weer op te spelen doordat ik momenteel de draagkracht niet meer heb voor zulke omstandigheden.

Leven of geleefd worden?

De afgelopen 2 jaar was een tijd van klap op klap incasseren en niet weten welke richting je op kunt, terwijl je zo graag vooruit wil.

Het eerste specifieke punt dat ik kan noemen is de avond in maart 2016 waarop ik op straat aangevallen werd. Achteraf bleek het een poging tot straatroof te zijn, maar wat het hele voorval een bijzonder nare bijsmaak gaf, was de leeftijd van de dader (toendertijd pas 11) en hieruitvolgend het feit dat hij niet strafrechterlijk vervolgd kon worden. Een jongen die, terwijl getuigen en ik op de politie wachtten, ijskoud beweerde "de volgende keer een hamer mee te nemen"

Na een avond op het politiebureau en aansluitend een huisartsbezoek de dag erop, leek ik er redelijk goed vanaf te zijn gekomen. Jammergenoeg bleek in de maanden erop dat ik met een meervoudig ontwrichtte vinger rondliep die, ondanks meerdere huisartsbezoeken en een rontgenfoto in het ziekenhuis, pas bij toeval ontdekt werd door een collega die fysiotherapie studeerde. 

De tijd na de overval was ik angstig, schichtig, kortaf, ongeconcentreerd en ontzettend moe. Ook op mijn werk was mijn gedrag opgevallen en dus besprak ik met een meelevende leidinggevende hoe er op de werkvloer op mijn klachten ingespeeld kon worden. Tijdens dit gesprek, krap anderhalve week na de overval, kreeg ik echter ook te horen dat mijn contract niet verlengd zou worden. Aangezien ik in mijn 3e contract zat, zou ik hierna een vast contract moeten krijgen, maar dat werd me helaas niet gegund. Ik kreeg nog wel de schop na in de boodschap 'dat ik na 6 maanden wel weer opnieuw mocht solliciteren, graag zelfs"

Boos, verdrietig en gefrustreerd na deze mededeling ben ik halsoverkop op zoek gegaan naar ander werk. Enkele jaren hiervoor had ik al ontzettend veel weerstand ervaren toen ik op zoek was naar een andere baan. Zelfs met 10+ jaar horeca-ervaring was ik bijna nergens in de horeca welkom. Een specifieke afwijzing benoemde letterlijk dat ik 'te oud' was. 

Ik zag mijn fundering steeds verder wegbrokkelen en kreeg steeds meer moeite om staande te blijven, maar voor mijn gevoel kon ik niet anders.

Point of no return

Als moeder van een zoon met een beperking is mijn wereld vrij klein. Er zitten behoorlijk wat haken en ogen aan ons gezinsleven, maar voor ons is het normaal en dus vergeet ik met regelmaat hoeveel extra moeite, tijd en energie wij kwijt zijn aan zaken die door het gros van de mensen als vanzelfsprekend beschouwd wordt.

Aangezien structuur bij ons nogal belangrijk is ging ik voor de nuchtere aanpak en koos (alweer) voor werk dat praktisch was en me wel leuk leek, maar wat achteraf geen succes bleek te zijn. Met slechte communicatie en gigantische verschillen onderling in aanpak, motivatie en werkethiek merkte ik al snel dat ik totaal niet op een goede plek terecht was gekomen. De aankomende zomervakantie leek me de uitgelezen tijd om wat afstand te nemen en goed na te denken over hoe ik verder zou willen. Ergens wilde ik me niet laten kennen, ik ben altijd het tyoe geweest van schouders eronder en doorgaan,maar ik voelde steeds vaker alles om me heen als zand door mijn vingers glippen.

Tijdens onze eerste trip in een lange tijd, barstte ik op onze hotelkamer in tranen uit en kon niet meer stoppen met huilen totdat ik uitgeput in slaap viel.

Na thuiskomst bracht ik een bezoekje aan de huisarts en kreeg te horen dat ik - om te beginnen - eens 2 weken helemaal niets moest doen. 

Diagnose: burn-out.

Aangezien deze week ook school weer begonnen was voor onze zoon, heb ik ze daar ook meteen ingelicht over mijn persoonlijke situatie. Onze zoon ging naar het speciaal onderwijs en vaak was het begin van het jaar al extra stressvol, dus ik wilde open kaart spelen om eventuele problemen op school ook snel te kunnen tackelen.

Voor mezelf maakte ik afspraken met maatschappelijk werk, een psycholoog en fysiotherapeut. Naast de geestelijke overbelasting was er ook het een en ander fysiek mis en bleek ik rond te lopen met o.a. onder iedere voet een peesplaatontsteking (in de volksmond ook wel hielspoor genoemd)

Deze speelden al enige tijd, maar de behandeling kon niet goed aanslaan terwijl ik gewoon aan het werk was, omdat ik rust nodig had. In die eerste weken kwam er van rust echter niet veel terecht, als moeder - en dan ook nog eens in een zorgintensief gezin - kun je niet ineens compleet wegvallen. 

Vechten of vluchten?

Terwijl ik thuis alle rust en tijd nodig had om aan mezelf en mijn herstel te werken, kwamen we er achter dat het met onze zoon op school ook niet goed ging. Pas veel later kregen we inzicht in wat er allemaal al speelde en hoelang, maar de ellende begon pas goed toen er ruzies in de bus kwamen. Twee kinderen, die sociaal-emotioneel al verder ontwikkeld waren dan onze zoon, hadden het op hem voorzien met hun pesterijen en de chauffeur had al meerdere keren laten weten dat hij het wel zag, maar heel weinig kon doen. Hij heeft letterlijk een keer aan de deur gestaan omdat hij bang was dat hij ongelukken zou maken. Hij kan namelijk niet én de kinderen in de bus in de gaten houden én op de weg letten. Alle betrokken partijen, te weten school, vervoerder en gemeente, waren ondertussen al ingeseind, maar ze bleven enkel naar elkaar wijzen. Niets was mogelijk wat eventuele oplossingen betrof en we kregen zelfs te horen "dat we onze zoon maar een pilletje moesten geven"

Ondertussen was ik iedere dag compleet op van de zenuwen. 's Ochtends was er steeds meer weerstand om de bus in te stappen en na schooltijd was ik iedere dag minimaal 2 uur bezig om mijn zoon weer te kalmeren. De overprikkeling en frustraties stapelden zich op.

Op eigen verzoek kon onze zoon alsnog op een andere route meerijden, hoewel dat bij eerdere navraag 'niet mogelijk' zou zijn. We dachten dat het hiermee alleen maar beter zou kunnen gaan, maar helaas bleek er een fysiek agressief kind mee te rijden op deze route. Onze zoon kwam thuis met bulten en krassen, omdat dit kind de kopsteunen uit de banken trok en hiermee rondsloeg in de bus. Het is zelfs zover gekomen dat hij de aansteker van de chauffeuse in zijn handen heeft gekregen en hiermee probeerde onze zoon in brand te steken! We waren het nieuwe jaar licht positief begonnen door de buswissel, maar kwamen er al snel achter dat het alleen nog maar slechter was geworden. Uit wanhoop heb ik 2 wethouders aangeschreven en warempel kreeg ik binnen 2 dagen een telefoontje dat er nu ineens wél begeleiding op de bus mogelijk was. Voor onze zoon was de schade helaas al gedaan. Ondanks dat de begeleidster zichzelf dagelijks als een soort schild tussen mijn zoon en het andere kind hield, bleven de angstige gevoelens en frustratie en we deden nogmaals een beroep op de gemeente. Nu was individueel vervoer ook ineens een optie, terwijl dit eerder in het schooljaar afgeschreven was omdat 'hij al zo lang 'gewoon' met de bus meeging"

Het bustrauma van onze zoon zat echter zo diep en er werden zoveel fouten gemaakt, dat we ook hier snel klaar mee waren. In 1 week tijd waren er 4 verschillende chauffeurs/chauffeuses, waarvan er meerdere te laat kwamen en 1 hem zelfs eens vergat op te halen.

Rimpels in het water

Als gevolg van de overprikkeling en frustraties in de bus, begon school ook steeds moeizamer te lopen. Er werd afgesproken dat onze zoon na zijn busrit naar school eerst in een aparte kamer even tot zichzelf mocht komen, totdat hij zich weer goed genoeg voelde om de klas in te komen. Jammergenoeg werd hij hier, terwijl hij juist zo'n behoefte had aan een veilige plek, constant gestoord en zelfs weggestuurd. 

Onze zoon kwam compleet over zijn toeren thuis met verhalen van kinderen die uit hun eigen klas weg waren gelopen, constant 'zijn' kamertje in en uit liepen en onze zoon bekogelden met stiften toen hij dit aan een juf doorgaf. Leergierig als hij was, zagen we de lichtjes in zijn ogen uitgaan en zijn houding steeds meer in elkaar zakken en dichtslaan. De jongen die geprezen werd als 'de ideale leerling' gaf thuis aan niet meer naar school te willen.

In het half jaar dat ik thuis zat en 'niets moest doen' zag ik mijn kind afglijden in angst en depressie en heb ik me als de spreekwoordelijke pitbull vastgebeten om oplossingen voor onze zoon te vinden. Mijn eigen herstel kwam niet aan de orde, we werden geleefd en vergiftigd door stress, spanningen en onzekerheid. 

Naast mijn eigen burn-out was ondertussen ook PTSS vastgesteld, maar de psycholoog kon maar zoveel voor me doen met de hele situatie rondom onze zoon ernaast.

Het schooldrama kwam enigszins ten einde nadat ik in april 2 dagen achter elkaar door school gebeld werd: De ene dag bleek onze zoon apathisch op het kantoor van de ortopedagoge te zitten en duurde het 1/2 tot 1 uur voordat ik contact met hem kreeg. De dag erop werd ik een half uur na schooltijd gebeld en zat hij in een complete paniek-, angst- en/of hyperventilatieaanval.

Zodra ik alleen met hem was draaide hij gelukkig bij en zijn we opgestapt met de mededeling dat hij voorlopig niet meer terug zou komen.

Verloren jaren 

Bijna een jaar verder is er nog steeds geen zicht op onderwijs voor onze zoon. Hij is heel langzaamaan met een kinderpsychologe aan het werk om zijn trauma's te verwerken, maar als het aan een aantal zorgprofessionals ligt zou hij uit huis geplaatstst moeten worden om weer zo snel mogelijk in een groep te kunnen functioneren.

Hij vraagt al een tijdje zelf om onderwijs, maar in Nederland is me dat nogal wat... Door zijn schoolschade zal hij voorlopig nog geen schoolgebouw in kunnen en gezien onze wetgeving blijft er dan verassend weinig over. 

Leerplicht in Nederland staat namelijk gelijk aan schoolplicht. Thuisonderwijs is erg lastig, aangezien dat meestal alleen gebeurt in combinatie met een vrijstelling van de leerplicht. Dit zou echter ook betekenen dat de financiéle middelen, die de school waar hij ingeschreven staat nu ontvangt, verdwijnen en wij welke vorm van onderwijs dan ook zelf zullen moeten bekostigen. 

Aangezien mijn eigen situatie sinds mijn ziekmelding uiteindelijk alleen maar slechter is geworden, heb ik vrij weinig draagkracht en zeker niet de financiele middelen om hier zelf voor op te draaien, hoe graag we ook willen.

Mijn ziektewetuitkering is na een jaar stopgezet, ondanks mijn bezwaar waarin ik aan kon tonen dat mijn klachten alleen maar verergerd zijn en ik er extra klachten bij heb gekregen. Door alle stress en spanningen is mijn burn-out doorgeslagen naar een depressie, die enkele maanden geleden zo ernstig was dat ik suicidale gedachten had. Ik heb extra allergieen en longklachten gekregen; moet steunkousen dragen doordat mijn doorbloeding slechter is; heb medicatie nodig om te slapen en slik momenteel pijnstillers voor de aanhoudende spanningshoofdpijnen en een recent ontwikkelde, hardnekkige  slijmbeursontsteking.

Door de wachtlijsten in het landschap van de geestelijke gezondheidszorg hebben we niet alleen veel tijd verloren voor onze zoon, maar mag ik blij zijn als ik over 2 tot 3 maanden eindelijk met behandeling voor mijn eigen problemen mag beginnen.

Beter laat dan nooit?

De reden dat ik pas zo laat voor mezelf hulp ben gaan zoeken heeft er natuurlijk ten eerste mee te maken dat ik mijn zoon voor mezelf gesteld heb. Ten tweede is er een tijdje de hoop geweest dat ik er met de weinige hulp die ik eerder had (huisarts, fysio, psycholoog en maatschappelijk werk) wel uit zou komen. 

Na een jaar in de ziektewet volgde voor mezelf de eerstejaarskeuring die nadelig voor me uitpakte. Ik zou op papier namelijk meer kunnen verdienen met productie- of administratief werk, dan dat ik hiervoor met mijn horecawerk gedaan had. Het was al duidelijk dat ik hierin niet terug kon keren met mijn huidige beperkingen, maar dat ik geacht werd 'gewoon' weer te gaan werken was voor mij een ongelooflijke terugslag. Niet alleen was ik er zelf slechter aan toe dan een jaar geleden, maar onze zoon zat ook nog getraumatiseerd thuis en ik was veel tijd en energie kwijt aan het geregel daar rondom

Doordat er beslist werd dat ik arbeidsvermogen zou hebben, terwijl ik thuis nog niet eens de afwas kon doen zonder daarna terug naar bed te moeten, voelde ik mezelf in een depressie glijden. Bekend was ik er al mee sinds mijn tienertijd en in het verleden heb ik zelf de diagnose 'ADHD met depressieve kenmerken' gekregen. Doordat ik de bui letterlijk voelde hangen heb ik weer contact gezocht met mijn psycholoog, maar kreeg hier wel opnieuw met wachtlijsten te maken. In de tijd dat ik op de wachtlijst stond hadden we wel contact gehad en uiteindelijk is na overleg met de huisarts alsnog verwezen naar de behandelaar die ook mijn eerdere diagnose gesteld had. Doordat ze mijn eerdere diagnose gesteld hadden en ook meerdere specialismen onder één dak hebben, leek dit een betere oplossing. Ondertussen was ik al aan mijn 2e soort slaapmedicatie begonnen en leek het de huisarts fijn dat er, naast een psycholoog, ook al snel een psyiater mee zou kunnen kijken met betrekking tot medicatie. Na deze aanmelding duurde het echter 2-3 maanden voordat de intake plaats zou vinden en ook nu, na de intake en het daaropvolgende adviesgesprek, sta ik opnieuw op een wachtlijst van 2-3 maanden voordat mijn behandeling kan beginnen.

Lopen of stilstaan?

We willen zo graag vooruit, maar we worstelen bijna dagelijks door een onmetelijk bos aan regeldruk, bureaucrazy* en 'professionels' in zorg en onderwijs die vooral kijken naar wat er níét kan. Waarmee ik absolut geen afbreuk wil doen aan de mensen die ons juist in deze afschuwelijke periode ontzettend geholpen hebben. Van iemand die altijd positief wil denken, ben ik echter verworden tot een bittere doemdenker. Helaas is een groot deel hiervan ook daadwerkelijk gebaseerd op een verzameling van negatieve ervaringen met verschillende instellingen en personen; blunders en fouten die niet zouden misstaan in een foute film.

De emigratieplannen die mijn man en ik al hadden voordat onze zoon geboren was, komen steeds prominenter in beeld nu we het idee krijgen dat er voor ons in Nederland geen (gezonde en gelukkige) toekomst is weggelegd.

Dagelijks hoor en zie ik verhalen van thuiszitters, zorgintensieve gezinnen, mensen met psychische problemen en andere personen die om wat voor reden dan ook niet zichzelf kunnen/mogen zijn en in een keurslijf gedwongen worden wat niet alleen niet past, maar ze ook uiteindelijk de adem en het leven zal ontnemen.

Waar ik eerst nog wilde werken, maar simpelweg te moe was, is het nu mijn ziel die moe is van alle gevechten die ik blijkbaar toch niet kan winnen. Mijn belastbaarheid, die volgens mijn uitkeringsinstelling prima is, is volgens de betrokkenen rondom onze zoon te slecht om een PGB aan te kunnen vragen. Aangezien bij de profs niet duidelijk is wat er kan en de  meningen verdeeld zijn, komen we niet echt ergens. Onze zoon vraagt om onderwijs, maar ondanks dat 'passend onderwijs' al enkele jaren ingevoerd is, zijn er duizenden kinderen zoals hij, die (tevergeefs?) wachten op een passende oplossing. 

Geduld is een schone zaak, maar we wachten nu al zo lang dat ik niet weet of we het bos nog uitkomen....

*verwoording voor doorgeslagen bureaucratie, samentrekking van 'bureacratie' en 'crazy'

Wachten duurt lang - over maatwerk en wachtlijsten

Met mijn opengeklapte laptop voor me kijk ik nog eens rond op de zolder van de zorgboerderij. Rechts van me zit mijn zoon aan tafel te schilderen, zijn begeleidster tegenover hem. Het is de eerste 'hele' vrijdag hier, na de eerste 'hele' maandag en woensdagochtend. 

Maandag pas, door een miscommunicatie, begrijp ik dat het om een proefweek gaat omdat ze hier op de zorgboerderij niet weten of ze voldoende expertise in huis hebben voor Damian. Dit gesprek volgde op een escalatie, waarbij Damian zo woedend werd dat ik hem - voor ieders veiligheid - in de houdgreep heb moeten nemen. Hij heeft het heel zwaar met regels, los van het gegeven dat alles wat nieuw is een haast onneembare hindernis voor hem is geworden.
De kinderpsychologe gaat over een paar weken met hem aan het werk en wil al snel EMDR in gaan zetten vanwege zijn trauma's, maar ik ben door alles wat er gebeurd is vrij cynisch geworden; eerst zien, dan geloven...

Sinds vorige week hebben we echter een aantal positieve ontwikkelingen gezien. We besloten op donderdag dat we onze slaapkamers om gaan wisselen, om meerdere redenen. Niet alleen krijgt Damian 3 x zoveel bergruimte op onze oude slaapkamer (met o.a. 2 vaste kasten),maar hij kan de deur dicht doen wanneer hij de katten niet op zijn kamer wil en heeft nu een rolluik. Ongewenste lichtval, geluiden en zelfs temperaturen zijn nu voor hem beter te 'controleren' 
Want dat is hij kwijt ondertussen. Zijn zelfvertrouwen, zijn vertrouwen in het algemeen, maar ook zeker de controle. In de afgelopen dagen hebben we er hard voor moeten werken, maar er komt meer ruimte, meer structuur en meer duidelijkheid. Zijn kamer is nog niet helemaal af, maar afgelopen maandag, zelfs na de spannende eerste dag qua taxi én zorgboerderij, ging hij uit zichzelf aan de slag om zijn bureau leeg te maken en zijn boekenkast in te richten. 

Waar we voorheen overal constant achteraan moesten, hij moeilijk te motiveren was om op te ruimen en vooral oude spullen weg te doen, is hij nu zonder specifieke aansporing zelf aan het werk gegaan.
Ook voor de taxi was er maar weinig nodig om hem mee te krijgen. Zodra de wagen voorreed zag je de spanning komen, maar hij stapte gewoon in en vermaakte zich onderweg met een spelletje of muziek op zijn tablet.

Maandagavond hadden Maikel en ik nog een moeilijke beslissing te nemen in de aanloop naar een nieuw overleg dinsdagochtend. 
Uithuisplaatsing was al eerder ter sprake gekomen, maar na de escalatie van die dag en het vooruitzicht dat hij misschien niet eens langer dan een week op de zorgboerderij terecht zou kunnen, is het wel een optie die steeds dichterbij komt.

Ondanks dat ik in de voorgaande weken al een paar keer dacht mijn bodem bereikt te hebben, herinnerde Maikel mij aan de positieve ervaringen van de afgelopen week en vond ik een nieuwe vechtlust. In het overleg werden gelukkig al een aantal opties genoemd die we nog konden onderzoeken. Op korte termijn wellicht de inzet van het Autisme Expertise Centrum (voormalig Leo Kanner Huis), hetzij op de zorgboerderij zelf of op hun eigen locatie. Ook keken we voor de lange termijn naar mogelijkheden voor (intensievere) behandeling.

Door een opeenstapeling van fouten en slechte ervaringen zijn wij klaar met de plaatselijke GGZ, maar helaas lijken zij juist een monopolie te hebben wat behandeling en (crisis-) opvang betreft. Een tweetal andere partijen/instellingen leken goede opties en zouden ook aangeschreven gaan worden.

Jammer genoeg las ik vanochtend in mijn e-mail al dat het Autisme Expertise Centrum in eerste instantie negatief heeft gereageerd, maar onze CJG-er heeft direct nieuwe actie ondernomen om alsnog te kijken of er andere opties zijn om hun expertise in te schakelen. 
Ook zie ik een regel voorbijkomen waarin wordt gesproken over een wachtlijst van 9 maanden (!!!) bij een andere - in autisme gespecialiseerde - behandelaar boven de rivieren.

Intussen zijn we al meer dan een jaar bezig en zijn er in onze situatie ontzettend veel (inschattings-) fouten gemaakt waar we de negatieve gevolgen van hebben mogen ondervinden. 
Ik ervaar zelf nog een diepe woede, frustratie, maar ook verdriet om wat er gebeurd is, vooral omdat ik nog steeds van mening ben dat dit voorkomen had kunnen worden wanneer er bij de eerste hulpvragen adequaat en verantwoordelijk gehandeld zou zijn.

Positief blijven wordt steeds moeilijker, niet alleen omdat je in een negatieve spiraal terecht komt, maar ook omdat onze energie en reserves op zijn. We hebben in dat jaar al zoveel 'nieuwe' oplossingen geprobeerd, zoveel paden bewandeld, die uiteindelijk niet de juiste bleken te zijn. Het is enorm zoeken en los daarvan werkt de huidige regelgeving m.b.t zorg en onderwijs ook niet altijd mee in wat een oplossing zou kunnen zijn, maar niet binnen beleid, protocollen en wetgeving past.

Wachten duurt lang...
Wachtlijsten zijn eerdere meerdere maanden dan slechts een paar weken en in de tussentijd voelt het alsof je aan je lot overgelaten wordt in een verwarrend woud van hulpverlening, zorg, plichten en rechten.

In 9 maanden tijd ontwikkelt een klompje cellen zich tot een levensvatbare baby.

In 9 maanden tijd kan de situatie van iemand die eerst voldoende had aan een kort, intensief zorgtraject, zodanig verslechteren dat iemand voor het leven getekend is en niet meer zal kunnen herstellen.

Tijdens 9 maanden zwangerschap zijn er meerdere 'kritieke' punten voor de ontwikkeling van het embryo en in diezelfde tijd kan een kind in het midden van zijn/haar ontwikkeling zodanig stagneren in die ontwikkeling dat het jaren duurt om die schade enigszins te beperken. Van een volledig herstel zal al snel geen sprake meer zijn...

Ik probeer maar vast te houden aan de positieve ervaringen die we ondanks alles juist de afgelopen week ervaren hebben.
Ik neem me voor om alle mogelijke mensen en middelen in te zetten om zo snel mogelijk verder te kunnen of in ieder geval duidelijkheid te krijgen in onze situatie. 

Wachten duurt lang, maar de aanhouder wint...

Ontwikkeling - over Passend Onderwijs en procederen

Enkele weken geleden viel er al een brief op de mat van de school waar Damian ingeschreven staat. Het was een keurig A4-tje met daarin de aankondiging van de lerarenstaking van afgelopen donderdag.

Op Social Media was iedereen in rep en roer. Tegenstanders zuchtten hun frustraties weg en benoemden dat docenten het in hun ogen maar makkelijk hebben met hun 'korte werkdagen en vele vakanties' Voorstanders haalden uit naar de politiek en de bezuinigingen en eerlijk gezegd, kon ik me wel een beetje vinden in allebei de standpunten, zij het vanuit andere overwegingen.

Mijn mening is al jarenlang dat men niet moet bezuinigen op onderwijs en zorg, aangezien dit juist cruciale punten zijn waar juist in geïnvesteerd moet worden. Staken geeft wel een duidelijk punt, maar inderdaad zijn het de ouders en de kinderen zelf die er het meest van meekrijgen. Het niveau van de huidige docenten? Laat ik zeggen dat ik ook niet vrolijk wordt van e-mails van juffen die zelf vol met grammaticale en spellingfouten zitten (ik ben er ook heus schuldig aan, maar probeer er toch echt op te letten en ken het verschil tussen 'eens'
 en 'is')

Eind jaren '90 was ik als idealistische VWO-er enthousiast met de PABO begonnen, nadat ik voor mezelf besloten had dat de Rock Academie te weinig zekerheid bood en de studie psychologie teveel droogvoer. Na anderhalf jaar heb ik helaas wegens gezondheidsredenen moeten stoppen met de opleiding, maar wat was ik er toen al klaar mee. Toen al ging er zoveel tijd niet naar het daadwerkelijke lesgeven, maar naar zaken die in mijn ogen alleen maar bureaucratische bijzaak waren. 
Een dieptepunt was voor mij de uitslag van de toetsen grammatica, spelling en rekenen die iedere eerstejaars moest halen om zijn/haar Propadeuse te kunnen behalen (wat mij overigens niet gelukt is, maar om andere redenen)
De toetsen zelf, op niveau groep 8, haalde ik zonder al teveel problemen. Tot mijn schande had echter van alle eerstejaars, die niet alleen van HAVO en VWO, maar ook MBO afkwamen, 85% een ONvoldoende voor deze toetsen. Het grootste deel van deze toekomstige basisschooldocenten, die zelf al minimaal een diploma middelbare school op zak hadden, konden niet voldoen aan het niveau voor grammatica, spelling en rekenen dat verwacht wordt aan het einde van de basisschool zelf! '
Dit was een van de eerste momenten waarop ik ineens met een hele andere bril naar het onderwijs ging kijken.

Nadat ik mijn studie af moest breken, mijn huidige man leerde kennen en verhuisde naar Breda, ben ik uiteindelijk de horeca ingerold. Totdat ik vorig jaar ziek werd, heb ik dus een totale andere richting gevolgd qua werk, maar ik bleef altijd geïnteresseerd in ontwikkelingen binnen het onderwijs. Na de geboorte van Damian kreeg ik natuurlijk ook een ander perspectief en merk ik dat op een soort grijs gebied sta van tussen ouderlijke en (semi-)professionele interesse. Door de jaren heen heb ik regelmatig met mijn voetje tussen de deur gestaan voor Damian's onderwijs, maar heb ik ook meerdere malen overwogen de PABO weer op te pakken of eventueel zelfs de keuze voor de opleiding docent Engels te maken.

Nu zie ik al langere tijd van dichtbij dat het Passend Onderwijs niet werkt. Of de schuld nu ligt bij te weinig kennis, de (verkeerde) verdeling van geld, onduidelijkheid en weinig tot geen controle; Passend Onderwijs faalt! 
Iedere thuiszitter is er één te veel en het lijkt er helaas op dat er niet geïnvesteerd gaat worden in lang-termijn-oplossingen, maar dat men blijft dweilen met de kraan open en de situatie zal laten verslechteren.

Na de staking en met de ontwikkelingen rondom het nieuwe regeerakkoord, laait de discussie rondom Passend Onderwijs weer vol op en merk ik dat ik er zo middenin zit dat mijn kijk op zaken absoluut niet meer grijs of objectief genoemd mag worden.

Een van de berichten waar ik me eerder ontzettend aan stoorde, was die rondom de gemiste schoolfoto op het Suikerfeest (als je niet weet wat ik bedoel, Google het gerust even, de ophef was enorm!)
Later kwamen er wat meer geluiden met betrekking tot ouders die rechtszaken aanspannen tegen scholen, maar waar ik uit mijn slof schoot over procederen tegen een ongewenste klassenindeling en dergelijke futiliteiten, kan ik me nog bozer maken over onze eigen situatie:

Damian zit al vanaf april dit jaar thuis van school door fouten buiten zijn schuld om van betrokken partijen die geen verantwoording willen/durven nemen. Het rijtje van zaken die hij hierdoor al gemist heeft wordt steeds groter. Hij kon niet aanwezig zijn bij:

* Koningsdag-viering
* schoolverlatersdag
* schoolkamp
* introductiekamp

En dat zijn enkel de paar activiteiten die ik zo uit mijn hoofd weet te melden van het afgelopen half jaar. Dit gaat trouwens niet alleen over zijn laatste basisschooljaar, maar ook de start op het middelbaar onderwijs, waar hij al binnen de eerste week compleet uitviel.

We durven ons momenteel niet eens druk te maken over schoolfoto's, dat is wel het minste in het lijstje van wat hij mist. Damian wordt trouwens panisch als je maar begint over foto's, omdat een stel pestkoppen in de bus hem bedreigd heeft en ongewenst foto's wilde maken om die online te plaatsen...

We hoeven geen zaak aan te spannen over een fotokans die we als ouders zélf bewust hebben laten liggen omdat we andere prioriteiten stelden.

We hebben klachtenprocedures in ons hoofd tegen school en GGZ, waar we helaas op dit moment geen tijd en energie voor hebben. Onze prioriteit ligt momenteel bij de behandeling van Damian's trauma's en het zorgen voor een passende dagstructuur, waarbinnen hij met individuele begeleiding hopelijk weer zijn zelfvertrouwen en eigenwaarde terug gaat vinden.
Daarna pas zal onderwijs langzaam weer in beeld gaan komen en tegen die tijd moeten we dus maar gaan zien wat er überhaupt nog mogelijk is om Passend Onderwijs voor onze zoon te vinden.

Hadden we de luxe maar om ons druk te maken over schoolfoto's. Eerst maar eens zien of we de negatieven van het afgelopen jaar kunnen gaan ontwikkelen en nieuwe, positieve herinneringen kunnen gaan maken...

Jaarrekening - terugblik op een bewogen jaar vol uitval

De tijd vliegt, ook al heb je geen lol, zoals het gezegde luidt.

In het afgelopen jaar is er veel gebeurd en veel veranderd.

Van een zorgintensief gezin met werkende ouders en positieve vooruitzichten, naar uitvallende gezinsleden en absoluut niet weten wat de toekomst brengen zal:

Een jaar geleden viel ik zelf uit wat werk betreft. Diagnose: burn-out, PTSS (Post Traumatisch Stress Syndroom) en veel diverse lichamelijke klachten, lees ook Straatroof, Good Things Take Time en Time Flies

Niet snel daarna begonnen de escalaties vanuit het leerlingenvervoer voor onze zoon Damian, zoals te lezen in de blogs Noodkreet van een moeder, Lastige spagaat, CITO's en croissantjes, Wij zijn op! en Carnaval en compromis

Het meest recente blog - Hachee - liet al zien dat er veel gebeurde in ons gezin en dat escalatie na escalatie zich opstapelde, waardoor Damian's problematiek zich niet alleen beperkte tot in de bus en thuis, maar ook steeds meer door begon te werken op school.

Hij bleef een weekje thuis om even tot rust te kunnen komen, maar helaas betekende dat voor mij weer inleveren. Herstellen van de combinatie burn-out en PTSS, beiden hevig aan stress en spanningen gerelateerd, kwam totaal niet aan de orde. Helaas was ik genoodzaakt om in april een nog drastischer beslissing te nemen. 

Op een donderdag begin april - Damian was net na een week afwezigheid weer moeizaam opgestart inclusief individueel vervoer - werd ik 's middags rond 13.30 door school gebeld. Damian was compleet vastgelopen en zat apathisch bij de orthopedagoge op kantoor. Telefonisch kregen zijn vader en ik ook geen contact, dus ik ben op de fiets gesprongen en heb me mijn longen uit mijn lijf gefietst om zo snel mogelijk bij Damian te komen. 

Eenmaal daar kostte het me bijna een uur om contact met hem te krijgen. Waar de juffen van zijn klas nog heel graag wilden achterhalen waaróm Damian zo was vastgelopen, wilde ik alleen maar met hem naar huis toe.

Eenmaal onderweg kalmeerde hij nog meer en zag ik hem weer enigszins zichzelf worden.

De vrijdag erop ging hij met de taxi mee met een chauffeuse die hij al kende. Ik belde in de loop van de ochtend nog met de orthopedagoge om even terug te pakken op de dag ervoor en zei kon me vertellen dat ze Damian nog had gezien en alles goed leek te gaan.

Alsof je de duivel aan zijn staart trekt kreeg ik rond 15.30 weer een telefoontje van school. Deze keer was Damian tijdens de overgang school - taxi ineens in paniek geraakt. Ik sprong bij mijn schoonmoeder in de auto en we snelden ons naar school. Meerdere juffen en andere volwassen medewerkers stonden simpelweg 'aapjes te kijken' terwijl mijn zo'n in complete paniek en angst zat te hyperventileren op een bureaustoel. Boos stuurde ik iedereen de kamer uit en liet me op mijn knieën voor mijn zoon vallen. Deze keer drong ik meteen tot hem door en ik drukte hem dicht tegen me aan in een poging hem te kalmeren.

Het enige dat er in mijn hoofd rondging was "We moeten hier weg" 

Enkele juffen wilden ons nog aanspreken op hetgeen er voorgevallen was en één ervan begon nota bene op dat moment verhaal te halen over een schot dat gesneuveld was in het klaslokaal door Damian's toedoen. De stoom kwam nog net niet uit mijn oren en ik heb ook met op elkaar geklemde kaken iets gesneerd in de trant van "Wij geven al vanaf het begin van het jaar aan dat het niet goed gaat, iedereen wijst naar elkaar zonder verantwoording te nemen, mijn kind met autisme van 11(!) is compleet getraumatiseerd en jullie durven jullie druk te maken om een schot?! Ik ga nu weg, anders gaat dat wel het minste van jullie zorgen zijn!"

De ziekmelding was een feit en ondanks dat er nog pogingen geweest zijn om Damian terug te laten gaan naar zijn oude basisschool, zijn die gefaald, mede door gebrek aan inzicht (maar wel aandringen "Hij móét naar school") 

Met mijn eigen herstel volledig op zijn retour en zelfs een verergering en aanvullende klachten, maar onze zoon móést en zou eerst rust krijgen om al wat er gebeurd was te verwerken. 

Met de geweldige de-centralisatie van de Jeugdzorg en de lastige taak met meerdere partijen tot een oplossing te komen, bleven we in de 4 maanden hierna zwaar achter de feiten aanlopen. Wij als ouders weten niet goed van hoe, wat en waar in Zorgland en los van belachelijke wachtlijsten en opeengestapelde fouten, duurt het vaak te lang en verandert er in de tussentijd weer teveel. 

Na de zomervakantie hadden we nog enige goede hoop dat de start op HAVO 1 (nog steeds Speciaal Onderwijs natuurlijk) genoeg zou bieden om Damian over de streep te trekken. Hij hield namelijk in het verleden van leren en nu kon hij een frisse start maken op een andere locatie met andere docenten en leerlingen.

Ook hier werden er enkele fouten gemaakt (niet inlezen van het zorg-dossier en na escalatie werd de verkeerde moeder gebeld, leuk 2 kinderen met dezelfde voornaam)

Na 2 dagen middelbare school kregen we al te horen dat Damian een dagje thuis 'mocht' blijven. Na deze 3e dag van groepsactiviteiten met alle HAVO-leerlingen zou de klassenindeling bekend gemaakt worden, maar op de donderdagochtend was Damian (buiten zijn schuld om) al vastgelopen voordat hij kon horen bij wie hij in welke klas zou komen.

De 3 weken die volgden probeerden we een nieuw traject, waarbij een docente - zo goed als 1-op-1 - met uitgevallen leerlingen kon werken op een andere locatie. De locatie bleek vlakbij huis te zijn en na een moeizame start leek er een klik te zijn en ging Damian enthousiast aan de knutsel tijdens zijn uurtjes op school. 

Ook hier liepen we echter weer aan tegen het feit dat er té veel gebeurd is vorig jaar. Damian heeft bizar weinig nodig om compleet vast te lopen en deze escalaties volgden elkaar steeds sneller en vaker op.

Nu hebben we over anderhalve week een intake met een kinderpsychologe. Het traject met de GGZ, waar we in mei als urgent (crisisgezin) waren binnengekomen, hebben we afgesloten. Niet alleen omdat dit traject minder aansluit bij wat Damian aan (kleinschalige) behandeling nodig heeft, maar ook omdat er - alléén op basis van een mislukte intake van 30 minuten, een verwijzing in een schrijven van het CJG en deelname aan een Sociale Vaardighedencursus in 2013 - ineens zonder overleg een diagnose was toegevoegd aan het verslag voor de huisarts. Ik heb nog een stevig gesprek moeten voeren om dit überhaupt uit de verslaggeving te krijgen!

Daarnaast zijn we afgelopen woensdag wezen kijken bij een zorgboerderij, waar Damian naast onderwijs weer de nodige dagstructuur zou kunnen krijgen. Iets wat in onze situatie absoluut geen overbodige luxe is.

Maikel is af en toe echt blij dat hij kan gaan werken puur om thuis uit de negativiteit te zijn. Damian 24/7 thuis is ontzettend vermoeiend, niet alleen omdát hij veel aandacht vraagt, maar ook omdat we op onze tenen moeten lopen. 

Voor mij persoonlijk is er nog een extra dimensie aan dit verhaal toegevoegd, omdat het UWV na een jaar ziektewet besloten heeft dat ik weer 'gewoon' belastbaar zou zijn voor werk.

Het feit dat ik thuis maar nauwelijks functioneer is voor hen niet relevant. Mijn herstel is niet noemenswaardig door onze situatie met Damian en zelfs alle begeleiders en behandelaars geven aan dat ik niet belastbaar ben. Ik ben depressief, lusteloos, vergeetachtig, gespannen, angstig, heb een kort lontje en naast de ontstekingen die ik al had (2 x peesplaat en 1 x schouder) heb ik nu 2 puffers voor mijn slechte (hyper-reactieve) luchtwegen, tabletten tegen mijn nieuwe boompollen-allergie en verslavende inslaapmedicatie.

De stress en spanningen slopen me en we zijn nu maar weer aan het afwachten wanneer we terecht kunnen en of het ook daadwerkelijk gaat helpen.

In het verleden werd klinische opname al eens genoemd. Onze haren gingen ervan overeind staan en we wilden het toen absoluut niet, maar zo langzaamaan lijkt het erop dat we straks door de andere opties heen zijn. 

Onze lieve, creatieve en vooral slimme en leergierige jongen zit hele dagen angstig en lusteloos thuis. De HAVO die hij prima zou moeten kunnen doen met zijn VWO-advies, is nog maar net in beeld en dan ook nog aardig in de verte. 

Onze dagen zijn niet gevuld met leven, maar met overleven en terwijl het op sommige dagen nog steeds lukt om positief te blijven, beginnen de dagen letterlijk en figuurlijk donkerder te worden.

Dus terugkijkend op het afgelopen jaar is het een bewogen jaar geweest. Veel veranderd, veel gebeurd. Na een jaar de rekening opmaken betekent flink in de buidel tasten en het einde is nog niet in zicht. We hebben geworsteld, maar we zijn geleefd en we zijn zo moe...

"Het leven is wat je gebeurt terwijl je andere plannen maakt"

Laat die plannen maar weg, we zijn klaar voor gewoon weer eens 'leven' 

Hachee - over sombere dagen en lachen om de kleine dingen

Met het voorjaarszonnetje op mijn gezicht neem ik een slok van mijn verse jus d'orange. Om me heen zitten veel ouders met kleine kinderen, die zich prima vermaken op de kinderboerderij en in de aangrenzende speeltuin. Het is er lekker druk en voor mij is het een een mooie pauze tijdens mijn fietstocht vandaag. Ik heb net wat boeken geleend bij de bibliotheek en fiets hierna nog door naar het bos voordat ik naar huis ga. Voordat ik ging zitten had ik Maikel nog aan de telefoon om te vertellen hoe het vanochtend met Damian ging.

Het antwoord was simpel, omdat het hetzelfde is als de afgelopen weken: Hachee (wie wel eens naar Jochem Myjer kijkt weet dat dit gelijk staat aan een beetje down, een beetje ongeïnteresseerd)

Damian ging als een soort zombie de bus in. Hij deed niets, behalve gaan zitten en ook nog eens achterin de bus, waardoor ik hem maar achterna ging om zijn gordel om te doen. Ondertussen probeerde ik de chauffeur uit te leggen wat er speelde. Dat we na belachelijk veel touwtrekken begeleiding op de bus hadden gekregen, maar dat dit ook niet werkte. Onze ambulant begeleidster heeft namens ons alle betrokkenen gemaild en ineens was individueel vervoer wél mogelijk. Helaas ook weer nadat Damian al ruim overprikkeld is geraakt en aangezien we al snel 2 tot 4 verschillende chauffeurs en chauffeuses in de week zien, waarvan sommige ruim te laat zijn, brengt het niet de rust waar we op hoopten.

Nu zelfs individueel vervoer alleen maar voor meer onrust zorgt zien we Damian afglijden. Hij strompelt iedere ochtend als een oude, gebroken man de bus in en komt thuis vol opgekropte emoties en spanningen. 's Maandags wanneer ik net met onze ambulant begeleidster Natasja in gesprek ben over de situatie, belt school. Mijn hartslag verdubbelt en ik zucht diep wanneer ik te horen krijg dat er om 15.30 nog steeds geen chauffeur is geweest om Damian op te halen. Ik wissel een blik met Natasja die al een deel van het verhaal meekrijgt en we springen direct in haar auto om Damian op te halen. Dan al bespreken we de optie om Damian thuis te houden van school om wat broodnodige rust te creëren. Mijn leergierige zoon, de voorbeeldige leerling, heeft namelijk aangegeven ook geen zin meer in school te hebben. Hij haalt bij alles onverschillig zijn schouders op en het is steeds moeilijker om contact met hem te maken. Zelfs Natasja kan niet tot hem doordringen en Damian rent eenmaal thuis hard van ons weg. Het kost ons ontzettend veel energie en geduld om de situatie uiteindelijk weer te sussen. 

De volgende dag is het wéér raak: de middagchauffeur heeft 20 minuten vertraging en is veel te laat op school. Waar Damian tijdens het wachten nog vrij rustig leek, gooit hij na het instappen de deur van de bus hard dicht en sluit zich helemaal af. Wanneer ik hem opnieuw helemaal óp thuis krijg bel ik meteen school, het vervoersbedrijf en de leerplichtambtenaar om te melden dat Damian voorlopig even thuis blijft. Het vreet aan ons gezin en de stress eist een zware tol. Damian verliest de lichtjes in zijn ogen en reageert nauwelijks. Daarnaast zijn Maikel en ik zo op van alle stress dat we ook niets meer kunnen hebben, waardoor de spanning thuis om te snijden is. 

Donderdag en vrijdag spreken we af een flink eind te gaan lopen; eerst gewoon in Breda en de tweede dag rijden we een stuk met Maikel mee en gaan ons wagen aan een wandeltocht door 3 verschillende plaatsen.

Het kan prachtig zijn om jezelf te herkennen in je eigen kind, maar ook eng bij bepaalde situaties en/of emoties. Ik herken de frustraties en sombere gevoelens die ik aan Damian af kan lezen, maar we hebben dezelfde gezamenlijke uitlaatklep gevonden: wandelen.

Met allebei een rugtas met o.a. een fles water trekken we eropuit. Ondanks dat we ons makkelijk irriteren aan de kleinste dingen als resultaat van alle problemen, genieten we van onze kilometers en zie ik mijn zoon weer een beetje zichzelf worden. We zien plekken die we al langer kennen vanuit andere hoeken en beleven vooral in de vroege ochtend een heerlijke rust tijdens het lopen

Zaterdag gaan we bij mijn ouders langs die ons uitgenodigd hebben voor een etentje. We worden positief verrast door een vriendin van me die weer eens in Nederland is. Tijdens onze tienerjaren is ze geëmigreerd, maar nu is ze even terug met haar kinderen en Damian schatert het uit van het lachen wanneer hij met haar zoon Tom aan het spelen is.

Zondag is hij nog bij opa en oma en gaan Maikel en ik flink in de tuin aan de slag, wat voor ons beiden therapeutisch lijkt te werken, Jammer genoeg krijg ik 's middags het bericht van mijn moeder dat het niet gaat met Damian en dat ze hem dus eerder thuis komen brengen.

Ook nu zit hij weer als een zombie in de auto en maakt geen aanstalten om eruit te komen. We weten niet wat we moeten, raken zelf enorm gefrustreerd en liggen uiteindelijk allemaal extreem vroeg op bed. 

De volgende dag heb ik alsnog veel moeite om uit bed te komen, we hebben er eigenlijk geen van allen het puf voor, maar de 'echte' wereld roept. 's Middags vertrekken Maikel en ik naar school voor een gesprek met Damians juffen en de orthopedagoge van school. Natasja schuift ook aan voor de volledigheid. Damian is ondertussen al bijna een week thuis en ziet er enorm tegen op om weer naar school te moeten.

We horen van de juffen dat hij zelfs niet met de gymles mee wilde doen. Hij vindt gym namelijk ontzettend leuk en dan gaat de tijd snel, maar na gym zijn de lessen klaar en zou hij weer de bus in moeten. 

Onze 11-jarige zoon wilde dus niet meedoen met de gym omdat hij dan (voor zijn gevoel) sneller met de bus mee zou moeten.

Ik heb de nodige tranen gelaten tijdens het gesprek, gaf nogmaals aan dat veel oplossingen te laat zijn gekomen en dat we als gezin op het randje balanceren door alle spanningen en tegenslagen.

Gelukkig deelde school de zorgen en werd ons veel uit handen genomen door Natasja en de orthopedagoge, die het een en ander terug zouden koppelen naar andere betrokkenen, vooral m.b.t.. het vervoer. In de mail die we vandaag zagen stond het volgende:

"Momenteel maken wij als school ons grote zorgen omtrent zijn sociaal emotionele ontwikkeling, we zien een jongen die depressiviteit (niet aanspreekbaar, toegankelijk, niet betrokken en geen emotie) laat zien als hij onrustig op school komt."

Om te voorkomen dat het te moeilijk voor Damian zou worden om weer in het schoolritme te komen, is hij wel vandaag weer naar school. Als eenmalige 'joker' heeft een van zijn juffen zelfs aangegeven Damian thuis te willen brengen wanneer het weer heibel is met de bus. Ik ben, op goedbedoelde 'orders' van Maikel, iets voor mezelf aan het ondernemen en zit nu dus te pauzeren met de geluiden van lachende en spelende kinderen om me heen. Terwijl ik op mijn lunch zit te wachten, klimt een jongen op mijn tafel (een soort lage, houten kist) en loopt er nietsvermoedend overheen. Ik kan er wel om lachen en gelukkig reageert zijn moeder ook niet al te streng. Mijn focus ligt voor heel even op het moment; op de warmte van de zon, mijn frisse jus, de fijne sfeer om me heen en de glimlach die ik op voel komen wanneer ik bijna aangevlogen wordt door een ijverige bij. Dit zijn die kleine momenten waarop we het er even van moeten nemen om op te laden en op adem te komen. Hopelijk gaat de onrust in het busvervoer afnemen en komt Damian weer wat beter in zijn vel te zitten, want als we hem horen (en zien) lachen knappen we daar allemaal van op!

*

*Foto is afkomstig van de facebook van het NSGK waar Damian eerder eens Kanjer van de Dag was met zijn vrolijke lach

Passende oplossingen? Wij zijn op!

Beste juffen, vervoerders, gemeente, zorg en andere betrokkenen,

Na zojuist de zoveelste escalatie vanuit de bus met Damian het volgende:

Wij zijn er klaar mee! We zijn op!

Mijn man, Damian en ik kunnen momenteel onszelf nét bij elkaar houden... 

Ikzelf zit al 5 maanden thuis met o.a. een burn-out en we willen hierbij een ieder laten weten dat ik vanaf vandaag mijn persoonlijke herstel opoffer, dus bij vragen van mijn re-integratiebegeleider en/of arts, verwijs ik ze bij deze naar jullie! 

Niet omdat ik niet wil herstellen, maar omdat ik het op deze manier simpelweg niet kan en niet meer weet waar ik aan kan of mag kloppen voor hulp. 

In plaats van ons nu dus weer aan de genade van een aantal verschillende partijen over te leveren en maar in spanning af te moeten wachten, nemen we het heft in eigen handen. Tegen het duidelijke advies van mijn psycholoog in, ga ik mezelf wegcijferen voor mijn kind. Iets wat ik als betrokken moeder de afgelopen jaren schijnbaar al te vaak heb gedaan, vandaar ook die burn-out...

Het kan me niet meer schelen wie welke verantwoordelijkheid heeft en hoeveel of eigenlijk hoe weinig geld er beschikbaar is voor bijv. veilig leerlingenvervoer. De afgelopen weken zijn we constant aan het schipperen geweest tussen vervoersbedrijf, school en de gemeente. We hebben verwoede pogingen gedaan om de hele vervoerskwestie rondom Damian op te lossen, maar voor zover we weten, zitten we nu wel zo'n beetje aan het einde van de mogelijkheden. Er is al gezegd dat individueel vervoer waarschijnlijk geen optie zal zijn, omdat het jarenlang wel goed is gegaan (ik zou zeggen; in het verleden behaalde resultaten, bieden geen garantie voor de toekomst) Er is geen geld voor extra begeleiding op de bus en meerijden op een andere route bij een andere chauffeur/chauffeuse bleek ook geen oplossing. De gemeente kan alleen maar richting school wijzen en beginnen over medicatie, want ja, ons kind mankeert natuurlijk iets, dus misschien lossen we dat wel op door er een pil in te stoppen.

Voor zover er nu nog niemand afgehaakt heeft met lezen:

We hebben het hier over een jongen van 11. Een lieve, leergierige jongen die van binnen, vooral op sociaal-emotioneel vlak,  veel jonger en minder ontwikkeld is dan zijn leeftijdsgenoten. Een knappe, gevoelige puber die van de week nog zijn topprestaties op school beloond heeft zien worden in de vorm van een VWO-advies voor het voortgezet speciaal(!) onderwijs. Speciaal onderwijs wat een harde eis is, omdat onze jongen van binnen ook een echte autist is. Hij heeft moeite met verandering, kan vrij star zijn en houdt weinig rekening met anderen, puur omdat hij het niet ziet en snapt. Oorzaak en gevolg kunnen voor hem muziek zijn voor een dove of een schilderij voor blinden. Hij kan er niets mee en daarin zit zijn beperking, zijn handicap.

Voor ons als ouders een dagelijks gevecht, want als een kind zijn gedrag, zijn eigen aandeel in situaties niet ziet, dan kun je er verder eigenlijk al niet veel meer mee. We noemden het van de week op school nog 'zijn ontwikkelingsplafond' maar we hebben ook geen idee of dit nog beter gaat worden naarmate hij zich verder ontwikkelt. We zitten als sinds zijn diagnoses in een rouwproces en hebben géén idee wat de toekomst ons gaat brengen.

Althans; bij deze hebben we al vastgelegd dat Damian in de nabije toekomst niet meer met de bus meegaat. Niet omdat we dat niet willen, we hebben het zelfs nodig, anders zouden we er ook geen beroep opdoen. Nee, we voelen ons gedwongen om zelf stappen te ondernemen om te voorkomen dat kwaad erger wordt. Dat is het de afgelopen weken allang geworden trouwens. Zodanig dat ik een terugval heb gehad in mijn herstel en ons gezin, maar ook onze relatie op losse schroeven zijn komen te staan. Mijn herstel dat nu ook 'on hold' komt te staan doordat ik kies voor rust in ons zwaar overprikkelde gezin. Aangezien Damian niet zelfstandig kan reizen (geloof me, als hij met ons op pad is lig ik per keer gemiddeld 3x op straat of voor een auto) en mijn man ook 'gewoon' full-time werkt, zie ik me genoodzaakt zelf met Damian te gaan fietsen. Mét mijn burn-out & PTSS, elke dag een kilometer of 22 van en naar school, omdat ik het er niet meer van zie komen dat er- op korte termijn - een passende vervoersoplossing gevonden gaat worden. 

Meerdere betrokkenen zullen dit lezen, dus het volgende is voor sommigen wellicht wat kort door de bocht. Excuses daarvoor, maar als het hek eenmaal van de dam is... 

Hebben jullie enig idee hoe het is om in deze maatschappij als gezin met een zorgintensief kind het hoofd boven water te houden? Constant op je tenen te moeten lopen, constant zorgen, constant stress... Het stapelt zich maar op vanuit een maatschappij die totaal niet ingericht is op mensen die anders zijn. Maar die dus wel mensen zijn, want daar gaat het om. 

En vervolgens zijn wij het zoveelste zorgintensieve gezin dat door de bomen het bos niet meer ziet; met de handen in het haar; rondrennen op een rotonde zonder te weten waar je eraf mag; met je rug tegen de muur. 

Dus bij deze houden we de eer aan wat er momenteel nog resteert van ons gezin, want terwijl ik dit door mijn tranen heen typ, zitten we thuis met 3 gebroken mensen. Voor alle betrokkenen dus deze e-mail, zodat jullie weten wat er speelt. Om te voorkomen dat ik met zoveel mensen aparte, energie-slurpende gesprekken moet voeren waar waarschijnlijk niets meer uit gaat komen. Correct us if we're wrong, want als er nog wél opties zijn, horen we het graag! Wij zien het alleen niet meer, uitgeput en murw dat we zijn. 

Mocht deze mail nog vragen oproepen, wellicht dat de onderlingen partijen eens samen kunnen kijken van hoe of wat, want bij ons is de koek op.

Hopend op acceptatie, inzicht en passende oplossingen...