Onze Draak heeft een diagnose

Vanmiddag om 14.15 moesten we voor het gesprek met professor Verhulst in het Sophia zijn.
Na een ritje langs de Merwebolder (waar mijn moeder werkt) vertrokken we richting Rotterdam en stonden we (cliché voor het Sophia) ruim een kwartier in de rij voor de parkeergarage.
Eenmaal binnen gaf ik al toe best een beetje zenuwachtig te zijn. Als we deze middag een diagnose zouden krijgen, zou dat ons leventje behoorlijk kunnen beïnvloeden. Toen we eenmaal binnen zaten (waar ik mijn ogen uitkeek naar de uitgebreide mini-bibliotheek in het kantoor) was de sfeer eigenlijk al heel goed en niet zo koud en klinisch als je zou kunnen verwachten in een ziekenhuis.
Natuurlijk onthoud je niet alles dat er bij zo'n gesprek naar voren komt, maar ik zal een poging wagen:

Damian is boven-gemiddeld intelligent, temperamentvol, open en erg creatief

Damian laat wel een aantal kenmerken zien die onder ASS (Autisme Spectrum Stoornis) kunnen vallen.

Damian laat ook een aantal kenmerken zien die onder de noemer ADHD zouden kunnen vallen.

Conclusie: Damian laat van zowel ASS als ADHD een aantal kenmerken zien, maar deze zijn niet nadrukkelijk en genoeg aanwezig om tot die diagnose te komen. Dokter Verhulst is ook geen voorstander van etiketten, maar ziet - net als wij - dat Damian wel extra aandacht en zorg nodig heeft. De uiteindelijke diagnose is gesteld op: Stoornis van de zuigelingenleeftijd, kinderleeftijd of adolescentie Niet Anders Omschreven (NOA)
Deze diagnose was al gesteld door Bureau Jeugdzorg/GGZ, maar nu uitgebreid met de toevoeging met kenmerken van PDD-NOS en ADHD

Al met al een diagnose waar we best blij mee kunnen zijn. Er is duidelijk iets meer aan de hand met Damian, maar het zal wellicht niet zo 'zwaar' blijken te zijn als kinderen die echt de diagnose ASS (of ADHD) krijgen. Het zit er bij Damian wel in, maar dan een beetje....

We hebben verder nog niemand vanuit het MKD gesproken, maar ik hoop wel dat er met deze diagnose ruimte kan komen voor een stukje extra zorg of zelfs PGB (hopelijk equitherapie; met paarden en vooral geschikt voor kinderen met ASS/ADHD) en een aanloop naar (beter) passend onderwijs. Het is zelfs zo dat als we met deze diagnose geen indicatie zouden krijgen voor REC-4 onderwijs, we dit nog terug kunnen koppelen naar prof. Verhulst die hier dan eventueel nog een mouw an zou kunnen passen! Geweldig!

Sowieso hebben we al een (open) uitnodiging van de prof om over een jaartje of 2 nog eens langs te komen (mits het niet eerder nodig is natuurlijk) en we hebben gewoon en heel goed gevoel bij deze diagnose. Voor ons gevoel klopt het helemaal en wat ons vooral goed deed was dat er, tijdens het gesprek, vooral naar Damians positieve eigenschappen gekeken werd. Een hele verademing na het debacle op school vorig jaar!

Ons kind is dus een beetje anders. Zijn handleiding is wat dikker en uitgebreider dan die van het 'gemiddelde' kind en hij kan behoorlijk veel energie kosten (en stress bezorgen) met zijn temperament en sterke eigen wil.

Damian kan je meeslepen in zijn kleurrijke fantasiewereld, je laten lachen met zijn nuchtere kijk op dingen en doen smelten met zijn lieve lach Hij kan zo koppig zijn als een ezel en soms wil je hem wel achter het behang plakken, maar uiteindelijk wil ik hem als mama-draak alleen maar stevig vasthouden, beschermen en gelukkig maken

Damian is Damian; met zijn goede en slechte kwaliteiten, met zijn grappen en grollen, met een lach en een traan en hopelijk zoals altijd met een hele lieve weltrusten-dans op Fireflies van Owl City iedere avond wanneer hij gaat slapen

Ik heb bijna het hele gesprek door met een grijns van oor tot oor gezeten Zoveel leuke en goede dingen, ik werd gewoon warm van binnen en wilde mijn trots wel van de daken schreeuwen Helaas was ik bang om de Sint van schrik van het dak te jagen

Afijn, we zijn weer wat wijzer en kunnen weer een stukje verder gaan kijken. Voor de juiste school bijvoorbeeld, maar vooral gewoon als gezinnetje. Er is extra duidelijkheid en dat er nu een diagnose is zal niet betekenen dat het makkelijk gaat worden, maar is het opvoeden (en loslaten) van een kind ooit makkelijk geweest?!?

Moeders met kleine jongens werken zoonsopgang tot zoonsondergang and I wouldn't want it any other way!!!

Met ingehouden adem - Draken op wacht

Het was zo'n 2 jaar geleden, toen Damian nog op de peuterspeelzaal zat en de leidster langzaamaan voorstelde of er misschien eens een psychologe bij Damian zou kunnen kijken.
Natuurlijk kwamen er tranen, ongeloof en vooral de twijfel of ik wel een goede moeder ben, maar zoals ze hier een paar dorpen verderop zeggen: alles veur't jong!

Zo gezegd, zo gedaan en ondertussen hebben we al behoorlijk wat instanties en trajecten gehad. Edux, logopedie, BSO+, Spel Aan Huis, GGZ, Jeugdzorg, Tender, Meander/Driespan (REC4) en het Sophia kinderziekenhuis. Damian is regelmatig getest en geobserveerd, we hebben veel gesprekken gevoerd en nog 3 keer zoveel vragen- en ontwikkelingslijsten ingevuld en nu hebben we de hoop dat we misschien morgen de verlossende diagnose krijgen, wanneer we terugverwacht worden bij het Sophia.

Eerst nog even wat dingen op een rijtje:

Ja, ik houd van mijn kind, ontzettend veel en onvoorwaardelijk, alhoewel ik hem af en toe wel achter het behang kan plakken

Nee, ik wil hem niet in een hokje stoppen. Ik heb eigenlijk zelfs een hekel aan labeltjes, stempels en etiketten en gooi dan juist graag mijn kont tegen de krib (en die is behoorlijk groot, dus pas op! )
Helaas hebben we een diagnose nodig voor de juiste zorg en passend onderwijs in deze wereld waar ieder druk kind ADHD heeft en je al meteen autistisch bent als je iemand niet recht aan kunt kijken...

Nee, ik laat hem niet zomaar al zo jong door de medische molen gaan. We hebben zelf al heel lang het gevoel dat Damian 'anders' is en hebben dat door verschillende professionals bevestigd gekregen. Als je de keuze zou kunnen maken ga ik liever op tijd het traject in (om te voorkomen dat hij met zijn 7 à 8 jaar doodongelukkig is en dan nog eens in een opstart-procedure voor de juiste zorg terecht moet komen), zodat hij zo snel mogelijk op zijn plaats komt en dan verder kan gaan op zijn eigen pad.

En nogmaals ja, ik houd onvoorwaardelijk van onze grote kleine man, of hij nu autistisch zou zijn, dyslectisch, ADHD-er of wat dan ook....

Hopelijk kan ik binnen een paar dagen bloggen welke diagnose we me hebben gekregen....

Hopelijk kunnen we nu eindelijk weer echt vooruit gaan kijken, in plaats van op die rotonde te blijven rijden en zonder te weten welke afslag je moet nemen.....

Hopelijk kunnen we nu de juiste zorg krijgen en op zoek gaan naar passend onderwijs, wat van mij gerust speciaal onderwijs zou mogen zijn, omdat ik weet (nu uit eigen ervaring, maar het was eerder ook al mijn mening) dat kinderen op zulke scholen echt niets meer of minder zijn dan anderen! Ze zijn alleen anders... (is niet iedereen uniek?!?)

Wat dat betreft lijkt Damian ook wel op zijn ouders, denk ik. Stiekem zijn we gewoon een stoer drakennest dat zijn eigen weg volgt en probeert te genieten van het leven, de liefde en de mensen om ons heen.

Kom alleen niet aan dat gezinnetje in de negatieve zin, want dan zal ik je zeker laten zien dat ik meer kan dan alleen brullen. Als drakennest zijn we een redelijk dikke huid aan het kweken, maar onder ons pantser zit een groot hart en als je eens goed kijkt, zie je misschien dat we - ondanks dat we een uitstervend ras zijn - ons niet snel uit het veld laten slaan en er zeker wel zullen gaan komen!

Voor nu betekent het alleen dat we nog even moeten wachten, dus sla ik mijn vleugels nog niet uit, houd mijn adem even in en richt mijn hoofd omhoog. Eens zien wat er op ons pad gaat komen....