Lastige spagaat

Gistermiddag kwam Damian woedend uit de bus van school. Stampvoetend, rood aangelopen en met zijn kaken en ogen op elkaar geklemd probeerde hij door me heen te stormen het huis in. Geen gesprek mee te voeren en niet voor rede vatbaar. Halverwege de trap werden er woorden heen en weer geslingerd tussen de chauffeur, die intussen ook aan de deur stond, en mijn zwaar overprikkelde zoon. Hij zou zijn gordel(-s) niet om gehad hebben in de bus, maar gilde al snel terug dat dat niet waar was.
Ik kon ter plaatse wel door de vloer te zakken en werd zo emotioneel dat ik ook geen verder gesprek met de chauffeur aan ben gegaan.

Het is zo ontzettend lastig wanneer je weet dat je kind alles op een andere manier beleeft. Heel letterlijk in dit geval, want Damian is zich niet goed bewust van zijn omgeving en zichzelf en hoort en ziet heel veel dingen niet. Het voelt regelmatig alsof je een gesprek probeert te voeren met een doof iemand, alsof je een blinde iets wil laten zien. Met een scheve lach denk ik aan Jochem Myjer met zijn 'tip' en liedje "Ik hoor je niet" Zou Damian gewoon een kleine Jochem in zijn hoofd hebben met dit liedje op repeat?
Niet alleen op school en in de bus, maar ook thuis zijn er dagelijks aanvaringen. Zo liep hij een paar weken geleden iets ondersteboven terwijl mijn man en ik er met onze neuzen bovenop stonden, om vervolgens verbaasd aan te horen dat zoonlief glashard ontkende, stellig overtuigd dat hij echt niets gedaan had. Ook de geluiden die hij maakt zijn blijkbaar hard genoeg om ons te irriteren, maar te zacht om door Damian zelf opgevangen te worden...
Vertwijfeld heb ik gebeld met zijn leerkrachten en later ben ik nog langs de huisarts gegaan. Zou dit echt iets zijn wat bij zijn autisme hoort? Zou hij tegen een bepaald ontwikkelingsplafond aanzitten en écht niet in de gaten hebben wat er gebeurt, of nog specifieker, wat hij zelf doet en hoe hij reageert op de wereld om zich heen?
Onwil, onkunde, onmacht....
Ergens was het een opluchting toen ik uit meerdere hoeken hoorde dat er vanuit wordt gegaan dat het onmacht en onkunde is, die past bij het beeld van zijn 'beperking'
Een deel van mij begon al te geloven dat we een geniepige pestkop hadden opgevoed zonder het - op tijd - te merken. Maar ongeacht de oorzaak, het gedrag blijft en naarmate het gedrag vaker voorkomt, vormen de mensen om hem heen ook een bepaald beeld en volgen een bepaald patroon.

De situatie in de bus was nu al zo vaak geëscaleerd... Opnieuw hing in aan de telefoon met school en het vervoersbedrijf (de gemeente hoefde ik even niet te spreken, aangezien daar vooral gewezen wordt naar school en eventueel medicijngebruik)
Vanochtend resulteerde dat in een enigszins goed gesprek met zowel een leerkracht (met zitting in de 'taxi-commissie' van school) en  een telefoontje van het vervoersbedrijf dat Damian in een andere bus mee zou kunnen.
Deze week houden we het voor de rust en goede orde maar wel even bij de fiets. Dat ik nu al weet dat ik hierdoor de komende dagen niets meer waard ben, neem ik maar voor lief.
Het stukje vervoer 'loopt' in zekere zin en er zijn in ieder geval wat zaken opgestart die hopelijk wat betere vooruitzichten gaan bieden.

Wat mijzelf betreft, mijn burn-out doet zich heerlijk tegoed aan deze situaties. Met daarnaast het groene licht van mijn psycholoog om mezelf weer iets meer te gaan belasten, zit ik in een flinke spagaat. Geen voeten aan de vloer en met het eerste duwtje lig ik al om.
Re-integreren zonder werkgever is lastig en ik zie behoorlijk wat beren op de weg om straks weer alle borden in de lucht te houden. Met een half oog kijk ik naar vacatures en kijk uit naar werk wat mij persoonlijk leuk lijkt, maar wel onder de voorwaarde dat er ruimte genoeg overblijft om te moederen en mantelzorgen, want dat is onderhand een harde eis geworden in de hoop weer wat rust en evenwicht te vinden en houden thuis.
Misschien gaat het toch wel lukken om samen te blijven fietsen, of wellicht gaat het stukken beter in de andere bus of is er een mogelijkheid tot individueel vervoer. Ik merk dat ik ook behoefte heb aan dat stukje werk, of in ieder geval iets 'voor mezelf' om mijn ei kwijt te kunnen en even weg te zijn thuis. Hopelijk kunnen we alsnog een passende balans gaan vinden die werkt voor ons als gezin en waarin we allemaal een betere versie van onszelf kunnen zijn.

Ik blijf kritisch zijn op de bureaucratie, de geldkwesties en heb weinig vertrouwen in degenen die de regels bepalen zonder dat ze - in my humble opinion - op de hoogte zijn van wat er speelt en hoeveel er - ook tussen de regels door - gevraagd wordt aan zorgintensieve gezinnen.
Relativeren is bij ons een sleutelwoord en helpt ons onze problemen met een glimlach en opgeheven hoofd te trotseren. Het zou zo fijn zijn als dat niet vanuit die lastige spagaat hoeft te gebeuren, maar met de aankomende fietstochten gaat dat misschien wel een stuk soepeler straks!

Ik ga niet wachten tot het fout gaat - noodkreet van een moeder

Blauwe Maandag, een dag met een zwarte rand wat mij betreft. Zonder enige nuances nu, maar depressief word ik ervan! Mijn zoon werd later dan gebruikelijk opgehaald door de chauffeur en was als de dood dat hij te laat zou komen voor zijn lievelingsvak, handvaardigheid. 

Ter info; zoon van 11 heeft een diagnose ASS met kenmerken van ADHD. Hij zit in groep 8 van een regionale REC4 school, speciaal onderwijs dus, en maakt als jaren gebruik van het leerlingenvervoer. In de afgelopen jaren is er nogal wat veranderd en hebben we alleen hiervoor al met 3 partijen te maken, namelijk de Gemeente, de School en de Vervoerder. Bij problemen wijst de één nogal eens naar de ander en houdt de Gemeente als 'faciliterende partij' zich het liefst afzijdig.

Ook vanochtend escaleerde het weer in de bus. Zet meerdere kinderen, van beginnende basisscholier tot vroege puber, in zo'n busje en het kan al rommelig worden. Daar komt nog bij dat 'die van ons' nogal zo hun - combinatie van - beperkingen hebben. Iets van olie op het vuur....

Eind van de ochtend belde de chauffeur om te vertellen hoe het deze keer fout is gegaan, welk aandeel onze zoon hierin had en vervolgens de vraag of wij nog oplossingen hadden voor de problemen in de bus. Als ik dat toch zou weten zou ik mijn zoon niet iedere dag een stukje verdrietiger, bozer, misschien zelfs depressiever uit de bus zien komen...

Met de handen in het haar hoorde ik het verhaal aan en ik schoot zodra ik ophing vol. 

Nog een stukje info: deze moeder zit al ruim 4 maanden thuis met o.a. een burn-out, mede mogelijk gemaakt door de lastige problematiek van ons zorgintensief gezin en het proberen mee te draaien in deze verrekte, veeleisende hokjesmaatschappij. Als mijn psycholoog zou horen dat ik nu - tegen alle adviezen in - teveel energie 'moet' steken in de huidige situatie, zou ik behoorlijk op mijn donder krijgen, maar de moederleeuw is los!

Ben je ooit als ouder bang geweest dat er een keer een afschuwelijk telefoontje zou komen of dat er keer agenten aan de deur zouden staan met het slechte nieuws dat je kind iets overkomen is???

Deze angst is voor mij iedere schooldag aanwezig. Zelfs de huidige chauffeur (met wie ik gelukkig prima kan praten, ik hoor daar ook genoeg andere verhalen over) geeft aan bang te zijn dat hij de situatie niet de baas kan blijven. Het is onmogelijk voor hem om al rijdende de kinderen in de gaten te houden en te corrigeren. Hij is dan ook chauffeur en geen begeleider.

Wat mij betreft - en dat heb ik al bij meerdere partijen aangegeven - zouden ze op iedere bus een begeleider weg mogen zetten om hier adequaat op in te kunnen springen. Maar ja, daar zal dan wel weer geen geld voor zijn of het is geen prioriteit.

Heb je enig idee hoe het is om als feitelijk te horen dat de veiligheid van je kind, het leven van je kind, niet belangrijk genoeg zijn om er geld voor vrij te maken? 

Of om op zijn minst naar andere oplossingen te zoeken? Al zetten ze vrijwilligers in...

Het is een bureaucratische doolhof voor de gemiddelde ouder en voor zover de geluiden die ik hoor kloppen, een structureel, landelijk probleem

Bij deze dus mijn noodkreet. Mijn vraag om reacties, om meedenkers, meelevers en meevoelers. Om creatieve en meegaande denkers, om mensen (ouders, familie, vrienden, betrokkenen met hart voor deze kids) die het iets kan schelen en die hierin verschil willen en hopelijk kunnen maken.

Kunnen we niet met zijn allen een duidelijk signaal afgeven dat er drastisch iets moet veranderen?!

Of wachten we tot de eerste ongelukken echt gebeuren en zo'n chauffeur zijn busje met kids een keer om een boom vouwt omdat een paar kids in de bus zwaar overprikkeld met elkaar op de vuist gaan?!

Ik heb vanochtend school gemaild met de dringende vraag me te bellen en ook de gemeente en het vervoersbedrijf hebben toegezegd contact met me op te nemen. 

Welke ouders, verzorgers, docenten, chauffeurs en (vul zelf in) delen dit bericht en gaan na het lezen de digitale pen in om hun eigen zorgen te delen met de regionale partijen waar zij mee te maken hebben? 

Kunnen we dit groot genoeg maken om ook daadwerkelijk een verschil te maken in de manier waarop het huidige leerlingenvervoer ingericht wordt?!

Of blijven we aanmodderen en wachten tot de boel voor onze ogen klapt?

In de hoop dat deze aanzet leidt tot op zijn minst een gesprek, maar liefst nog de nodige actie...

Angie

bezorgde moeder