Bittere nasmaak - over bureaucratie en bijwerkingen

Met een flesje water en een pak rijstwafels probeer ik de wakker te worden en de nasmaak in mijn mond kwijt te raken terwijl Spotify al overuren maakt op mijn telefoon. Mijn keel voelt rauw en kriebelt tegelijkertijd, mijn neus zit dicht en mijn hoofd voelt alsof iemand het ingepakt heeft met een pak watten. Desondanks voel ik nog steeds de hoofdpijn die de afgelopen dagen aan is blijven houden.

hoor·zit·ting (de; v; meervoud: hoorzittingen)1hearing*

Voor dovemansoren spreken?

Gisteren was een spannende dag, met daarvoor een uiterst onrustige en zware nacht. Ook al had ik mijn slaappil ingenomen, ik kon de rust niet vatten. Misselijk, bloednerveus en met knallende koppijn begaf ik me richting de bureaucratie van het UWV voor mijn hoorzitting. Deze vond plaats omdat ik na mijn eerstejaarskeuring ziektewet te horen kreeg dat ik 'gewoon' moest kunnen werken en hiertegen had ik bezwaar gemaakt. De afgelopen 3 maanden ben ik, zo goed en kwaad als dat kan in mijn huidige situatie, bezig geweest mijn bezwaar uit te werken en onderbouwen. Stellig had ik me voorgenomen me niet te veel te laten beinvloeden door alle negatieve verhalen die je hoort over bepaalde instellingen, maar na gisteren ben ik er wel een beetje klaar mee.
Emotioneel labiel als ik ben heb ik weer zitten janken vanuit mijn tenen in een poging de 2 aanwezigen uit te leggen hoe ik juist niet heb kunnen herstellen van mijn burn-out en andere klachten in het afgelopen jaar, hoe ik me juist alleen maar extra druk heb moeten maken als onvrijwillige zorgcoördinator.
Het gesprek verwarde me. Eerst mocht ik niet teveel vertellen wat ze al wisten, om er later achter te komen dat een van de grootste issues op mijn tijdlijn al die tijd al verkeerd in hun dossier stond. Een uur was bij lange na niet genoeg tijd om alles te vertellen, ondanks mijn voorbereidingen ben ik zaken vergeten te melden (zoals de dagelijkse hoofdpijn, maar daar ben ik al zo aan gewend ondertussen)
Een aansluitend lichamelijk onderzoek is in mijn ogen totaal niet uit de verf gekomen. Als een arts luistert naar je longen terwijl je al 2 maanden 2x daags medicatie gebruikt, zul je mijns inziens niet veel meekrijgen van mijn oorspronkelijke klachten.
Zoals wel vaker wanneer je met pijnklachten naar een arts gaat, had ik juist toen niet veel last van mijn hielen en schouder. Ik was op dat moment ook vergeten te melden dat ik in mijn onrustige nacht ook flink wat pijnstillers ingenomen had, die nu waarschijnlijk nog wel werkzaam waren. De arts zat ook constant op de verkeerde plek te voelen en pakte terug naar een eerder verricht lichamelijk onderzoek, wat echter nooit gebeurd is.

Don't Look Back In Anger (1)

Enigszins uit het veld geslagen liepen we later terug naar onze fietsen, praatten nog wat na en zeiden gedag tegen onze gezinsbegeleider die ons bijgestaan had in het gesprek. Wat de uitslag ook zijn gaat, naar mijn idee hebben we hier te maken gehad met een duidelijk geval van een instelling waar men alleen maar luistert naar wat men wil horen.
Bureaucratie is al een drama, laat staan als er onderin die constructie van de 4 contactmomenten al 3 verschillende artsen in beeld zijn geweest.
Na afloop van het laatste gesprek vraag ik me af of men nu daadwerkelijk geregistreerd heeft dat mijn maandvoorraad slappillen, afgegeven begin september, nog steeds actief is omdat mijn huisarts nadrukkelijk heeft gezegd dat ik met deze maandvoorraad 3 maanden moet doen. De machtiging om informatie in te winnen bij mijn huisarts heb ik eindelijk wel in mogen vullen, zij het na opnieuw flink aandringen mijnerzijds.
Voor zover mijn energie het toeliet heb ik me nog vrij druk kunnen maken over de gang van zaken. Dat een arts die mij in 2 gesprekken van max. een uur heeft gezien, mag oordelen over mijn arbeidsvermogen, vooral nu we weten dat er fouten in mijn dossier staan. Dat er blijkbaar in datzelfde dossier staat dat ik voor gisteren al eerder onderzocht ben op locatie, wat een regelrechte leugen is. Mijn man schoot bijna flink uit zijn slof in de onderzoeksruimte toen hij het hoorde.


los·la·ten (liet los, heeft losgelaten)1in vrijheid stellen2met rust laten; laten rusten: een probleem loslaten zich er niet langer druk over maken3verklappen: de verdachte liet niets los4niet meer houden; los worden: die lijm laat los¶een formule loslaten op de gegevens toepassen op, zijn werk laten doen met betrekking tot*

Steekje los

Laat ik maar proberen de eer aan mezelf te houden. In de huidige situatie heb ik een goede onderbouwing aangedragen, iets wat ik van alle betrokkenen te horen heb gekregen. Het hele traject, de overbodige bureaucratie, het heeft me uitermate ontmoedigd. Dat men bij het UWV niet kijkt naar de thuissituatie vind ik volstrekt onrealistisch en ik heb de indruk gekregen dat psychische klachten minder ernstig ingeschat worden dan fysieke klachten. Als ik met 2 gebroken armen verplicht zou zijn mijn kind fysiek op te vangen, zou men er schande van spreken. Nu ik mijn burn-out heb zien doorstromen naar een depressie en mijn PTSS weer zwaar opspeelt in de donkere dagen ben ik blijkbaar fit genoeg, het zit immers maar tussen je oren.
Laat ik het advies van mijn psycholoog maar ter harte nemen en loslaten. Negatieve energie kan ik niet gebruiken en tegen een systeem waarin men zo blind handelt valt niet op te boksen. Wachten, het duurt lang, maar het is uit mijn handen.
Bij deze laat ik mijn idealisme en mijn verwachtingen los. Ik zie wel wat er nu op mijn pad komt, hoe de kaarten gedeeld worden, maar dat betekent niet dat ik opgeef of me er zomaar bij neerleg. De regie over mijn leven, die wil ik zelf houden, maar niet ten koste van alles. Er wordt gezegd dat je kritisch moet zijn welke gevechten je aangaat en bij welke je wegloopt. Dit gevecht eindigt met de komende beoordeling, of ik het er nu mee eens ben of niet. Bij mijn weten is het mogelijke vervolg een lang en intensief traject en laat ik nu net die tijd en energie niet hebben. Dat kleine beetje wat me momenteel nog rest, geef ik liever aan mijn gezin, waar het ook hard nodig is.
Mijn depressie kleurt mijn inzicht en meningen momenteel, misschien dat het daarom voelt als opgeven omdat het toch geen nut heeft.

wa·ter (het; o; meervoud: waters, wateren)1vloeistof die in zuivere toestand geen kleur, reuk of smaak heeft: een schip te water laten van stapel laten lopen; water maken(van vaartuigen) een lek hebben en water binnenkrijgen; weer boven water komen na zoek geweest te zijn weer voor de dag komen; onder water staan (a) door een laag water bedekt worden; (b) (van een koopwoning) een lagere marktwaarde hebben dan de hypotheek die erop rust; water en vuur zijn veel ruzie hebben; water naar (de) zee dragen nutteloos werk doen; water bij de wijn doen zijn eisen matigen omdat de omstandigheden daartoe dwingen; het feest is in het water gevallen is mislukt (door het slechte weer)2rivier, meer, kanaal enz.: de wateren van Nederland; stille waters hebben diepe gronden mensen die weinig zeggen hebben vaak diepzinnige gedachten3vloeistoffen die er min of meer als water uitzien: reukwater, vlekkenwater4lichaamsvocht, bv. urine, wondvocht: ik voel het aan mijn waterben er zeker van; het water loopt mij in de mond gezegd door iem. die erg naar iets verlangt¶een schurk van het zuiverste water rasechte*

Wash It All Away (2)

Ik neem nog een slok water en slik een bittere nasmaak weg. Gisteren voelde ik me versleten en vies toen ik thuiskwam, dus ik heb het water omarmd. Niet alleen drink ik te weinig water op een dag, ik heb een haat-liefde verhouding met water an-sich. Nachtmerries over diepe, donkere wateren zijn een regelmatig terugkerend fenomeen sinds ik me kan herinneren.  Zwemmen, wat ik vroeger zonder angst in natuurwater deed, is iets waar ik nog maar zelden zin of interesse in heb. Misschien dat dat dan weer iets te maken heeft met mijn slechte zicht zonder bril of lenzen, maar het is er hoe dan ook. Genoeg drinken doe ik dus ook vaak niet, alhoewel ik er de afgelopen dagen weinig moeite mee had aangezien ik steeds een droge mond had door de bijwerkingen en/of mijn verkoudheid.
Mezelf overgeven aan een lange douche lukt niet altijd, maar gisteren had ik het echt nodig. Huilen lukte me niet, maar terwijl het water over me heen spoelde, voelde het toch alsof in ieder geval een deel van mijn zorgen en problemen weg werd gewassen. Water staat erom bekent dat het reinigt en geneest. Beide kan ik op dit moment goed gebruiken. Ik voel me gebroken, kapot,. Het duister in mij voelt als een zwarte inktvlek die ik weg wil poetsen, maar het enige dat ik kan doen is het zwart verdunnen. Wat overblijft is een soort grijs gebied, maar ondanks mijn hekel aan 'grijze muizen in de massa' kan ik hier wel mee leven. Waarschijnlijk zal ik wat water bij de wijn moeten doen, maar ik neem het voor lief.

na·smaak (de; m; meervoud: nasmaken)1achterblijvende smaak*

Achterste van mijn tong

De bittere nasmaak is ook wat ik aan de hoorzitting als bijwerking heb overgehouden, ongeacht de uitkomst. Het kon er nog wel bij. De afgelopen dagen heb ik de fijne bijwerkingen van mijn medicatie mogen proeven, letterlijk en figuurlijk. De klik waarmee mijn dosis afgegeven wordt bezorgt me tegenwoordig kippenvel, omdat ik weet dat het gevolgd wordt door een grof poeder dat in mijn mond blijft plakken. Inhaleren is wat ik doe, maar echt effectief lijkt het niet. Ik maal het gruis tussen mijn tanden en spoel direct na met water om het vieze goedje uit mijn mond te krijgen. De nasmaak blijft echter en vermengt zich met alles wat ik eet of drink. Na het tandenpoetsen probeer ik de achterkant van mijn tong schoon te poetsen.
Diezelfde achterkant die ik graag wat meer had willen laten zien gisteren, maar ik zou ze er hooguit mee afgeschrikt hebben vermoed ik nu. Zoals bijna alles in mijn leven komt de kern terug op een paar woorden. Overgevoelig of hyperreactief. Mijn luchtwegen, de zweetklieren in mijn voeten (ik weet het, vraag alsjeblieft niet verder), mijn slijmvliezen (allergieën)
Mijn hele lichaam reageert overgevoelig, vooral of misschien alleen maar wanneer ze onderhevig is aan stress. Mijn hoofd lijkt zich daarbij aan te sluiten, door constant te switchen tussen uitersten.
Dus ik slik die bittere nasmaak weg, probeer los te laten wat was en te accepteren wat nog komen zal.
Wellicht dat ik me los kan worstelen van die bureaucratische bierkaai, juist door niet tegen te stribbelen, maar voor even mee te gaan met de stroming.
Om me vervolgens in een ruk los te trekken en mijn eigen weg te gaan...

* ©www.vandale.nl

(1) Don't Look Back In Anger - Oasis (1995)

(2) Wash It All Away - Five Finger Death Punch (2015)

Dag van de Mantelzorg 2017

Op deze Dag van de Mantelzorg sta ik stil bij alle 'onzichtbare' mantelzorgers en de vanzelfsprekendheid waarmee wij zorgen, vaak zonder compensatie, maar wel consequent extra of zelfs óverbelast. Zorgen doe je zeker samen, maar niet iedereen heeft dat netwerk en/of die luxe, zoals wij zelf als ouders van een kind met een beperking maar al te vaak en te goed merken. Dus voor alle jullie ouders van zorgintensieve kinderen, maar natuurlijk ook alle (groot-)ouders, (klein-)kinderen, broers en zussen, brussen, vrienden en andere (onderschatte) mantelzorgers: 

Vergeet niet om goed voor jezelf te zorgen, of dat nu op een dag als vandaag is of alle andere dagen. Jullie zijn onmisbaar, van onschatbare waarde en jullie inzet en steun worden zo ontzettend gewaardeerd! 💞

#dagvandemantelzorg #zorgintensiefgezin #onzichtbaremantelzorg

Mag ik slapen?

Slapen jullie al?

2slaap (de; m)1toestand van algehele rust, waarbij de zintuigen niet werken en het bewustzijn ophoudt: inslaap vallen2behoefte aan deze toestand: slaap krijgen*

Bijna middernacht, ik zou eigenlijk allang moeten slapen. De onrust en spanningen gieren door mijn lijf, terwijl ik eigenlijk toe zou willen geven aan de vermoeidheid die ik hele dagen door mijn lijf sluipt. De vermoeidheid die me hele dagen sloopt. Vermoeidheid die dieper gaat dan gewoon moe. Mijn ziel is moe.  Al meer dan een jaar worstel ik iedere dag en ben ik zo ontzettend moe.
Maar vanavond kan ik de slaap niet vatten. Er maalt van alles door mijn hoofd en ik krijg mijn gedachten niet stil. Op de achtergrond staat Netflix aan, maar zoals ik al langere tijd gewend ben, is het slechts vulling. De meeste zaken gaan namelijk aan me voorbij.
Misschien komt het wel doordat ik zo moe ben. Misschien slaapt een deel van me overdag wel, om in te halen wat ik niet meer in kan halen. Wat gebeurd is is gebeurd. Veranderen doe ik het niet, maar het heeft diepe sporen achtergelaten waar ik niet aan ontkom.

Straatroof

over·val (de; m; meervoud: overvallen)1onvoorziene aanval: een vijandelijke overval; bankoverval*

Normaal zou ik gaan wandelen. In mijn eentje, in het donker. Vorig jaar op St. Patricksday was ik in mijn woonwijk aan de wandel. Muziek aan, wereld uit. Hij overviel me, maar ik reageerde instinctief en na een worsteling met mijn aanvaller en mijn schreeuwen om hulp, kon hij door omstanders van me weggehaald worden terwijl de politie gebeld werd. Hij was akelig rustig, een jonge knul nog, maar zijn woorden waren ijskoud en keihard: "De volgende keer doe ik het anders, de volgende keer neem ik een hamer mee..."
Mijn man kwam zodra ik hem belde en hield me vast terwijl ik mijn verklaring aan de toegesnelde agenten gaf. De rest van de avond bracht ik door op een politiebureau, mijn linkerhand pijnlijk en opgezet, mijn bril beschadigd en verbogen. Al snel bleek dat Vrouwe Justitia mij niet kon helpen. Mijn overvaller was nog té jong en alhoewel er allerlei jeugdinstanties ingevlogen werden, was strafrechterlijke vervolging niet mogelijk. Die nacht viel ik alleen maar in slaap omdat ik uitgeput was, mijn hoofd draaide echter overuren. De dag erop hoorde ik wat er verder zou gebeuren met mijn aangifte, wat helaas vrij weinig bleek te zijn, en liet ik mijn gekneusde hand nakijken bij de huisarts.

Een ongeluk komt nooit alleen

ont·wrich·ten (ontwrichtte, heeft ontwricht)1uit het gewricht rukken: zijn arm ontwrichten2krachteloos maken; = verlammen*

Pas twee maanden later hoorde ik van een fysiotherpeute in opleiding dat mijn middelvinger door de worsteling op meerdere plaatsen ontwricht was. Ik vond mijn vingertop al zo scheef staan en bleef pijn houden, ondanks dat ik na anderhalve maand opnieuw bij de huisarts aan de bel trok en rontgenfoto's mocht laten maken ("Geen breuk te zien, fijne dag nog mevrouw")
Ondertussen was mijn leven ook al aardig ontspoord. Ik was angstig, gespannen, wantrouwig en ontzettend moe van de nieuwe  mate van alertheid waarmee ik leefde. In de plaatselijke supermarkt sprong ik bijna een meter de lucht in toen ik een jongen zag die leek op mijn overvaller. Mijn complete dagelijkse gang van zaken was ondersteboven gegooid en ik herkende mezelf niet meer terug. Slapen deed ik wel, maar ik werd geplaagd door hevige nachtmerries.
Op mijn werk was ik open over hetgeen er gebeurd was en mijn leidinggevende vroeg me meelevend hoe er op de werkvloer rekening met mijn angst en spanningen gehouden kon worden.
Anderhalve week na de overval, kreeg ik echter te horen dat mijn contract bij mijn toenmalige werkgever niet verlengd zou worden. Na drie eerdere tijdelijke contracten had ik zo gehoopt de verlenging naar een vast contract te krijgen. Het was me niet gegund, maar om welke reden? Ik mocht na zes maanden wel weer opnieuw komen solliciteren, maar het voelde als een schop na terwijl ik al op de grond lag.

Overbelasting

stress (de; m)1aanhoudende geestelijke druk; = spanning*

De spanningen liepen op. Ik moest op zoek naar ander werk, wat al vrij lastig voor me is aangezien mijn zoon een beperking heeft. Een zorgintensief gezin is soms op zichzelf al voldoende om iemand een burn-out of PTSS te bezorgen. Werk vond ik snel, maar het bleek absoluut niet passend en na drie maanden viel ik uit. Behandeling mocht maar even baten, aangezien mijn zoon al snel volgde met dezelfde klachten en wij tot op heden worstelen met hulpvragen voor zorg en onderwijs voor onze - inmiddels - thuiszitter.
De stress bleef oplopen en ik stond met mijn rug tegen de muur. Slapen deed ik 's nachts én overdag en nog was het niet genoeg. Ik sleepte mezelf uit bed omdat ik voor mijn zoon moest zorgen, maar wilde het liefst de hele dag blijven liggen. Net doen alsof de wereld om me heen niet bestond en slapen totdat alle ellende voorbij was.
Terwijl ik aan mezelf wilde werken, wilde herstellen, maakte ik al mijn weinige energie op aan regelen en zorgen. Het zorgland bleek moeilijk begaanbaar en traag. Door wachtlijsten en bureaucratie liepen we achter de feiten aan, zelfs op de dag van vandaag is er nog geen passende zorg voor mijn zoon en ik moet ik het grootstse deel zelf doen.
Mijn psycholoog sprak over loslaten, wat ik zo graag wilde doen, maar in de praktijk bleek het onmogelijk.

Pas op! Ik ben prikkelbaar

prik·kel (de; m; meervoud: prikkels, prikkelen)1stekel2inwerking op de zintuigen of zenuwen3aansporing, aanmoediging*

Op een avond, niet zo lang geleden, was ik voor het eerst in een hele lange tijd alleen op pad. In mijn eentje, in het donker. Een bijeenkomst over PGB en onderwijs die mij ontzettend belangrijk leek voor het traject van zorg en onderwijs voor mijn zoon. Het vond plaats in Dordrecht, waar ik vroeger studeerde en waar ik niet ver vandaan geboren en opgegroeid ben.
Deze bewuste avond had ik duidelijke afspraken gemaakt met mijn man en ouders. Helder laten weten waar ik was en hoe en hoe laat ik terug zou gaan naar het station.
Noem het karma, noem het een wrede speling van het lot, maar nog geen twee straten vanaf de bijeenkomst werd ik klemgezet tussen een vluchtende man en twee personen op een scooter in de achtervolging. Ik voelde mezelf letterlijk strak komen te staan van de spanning, terwijl de achtervolging zich verplaatste naar de andere kant van de kruising waar ik stond. Mijn telefoon had ik in mijn handen, maar ik blokkeerde compleet terwijl er een vechtpartij begon. Noem me egoistisch, maar ik moest mezelf uit die situatie halen en liep snel bibberend verder. Eenmaal uit zicht belde ik mijn man en hij heeft me tot aan het station aan de praat gehouden.
Wat zijn de kansen dat ik uitgerekend nu zoiets mee zou maken? Mijn EMDR-behandeling ten spijt voelde ik al mijn angsten weer genadeloos boven water komen.
Die nacht was slapen onmogelijk. Hartkloppingen en continue flash-backs hielden me klaarwakker en maakten me mijn rust onmogelijk.

De man met de hamer

in·sla·pen (sliep in, is ingeslapen)1in slaap vallen2sterven3onverschillig worden*

Mijn slaapproblemen begonnen mijn nachten én dagen te overheersen. Naast alle andere fysieke klachten die mijn stress me opgeleverd had, was dit een gevecht dat ik niet kon winnen. Ik gaf bij mijn huisarts aan dat ik niet meer kon slapen en kreeg slaapmedicatie voorgeschreven. Een hoeveelheid inslaaptabletten voor 1 maand, waar ik er minimaal 3 mee zou moeten doen. Met gevaar voor verslaving en een duidelijk effect op mijn reactievermogen vond ik het wel behoorlijk spannend en serieus.
Autorijden durfde ik toch al niet alleen en al helemaal niet voor langere ritten, maar nu werd het me ook ten strengste afgeraden vanwege de impact van mijn medicatie.
In de eerste weken kampte ik ook met luchtwegproblemen, die verergerden als ik op bed ging liggen. De benauwdheid en de angst maakten dat ik de eerste maand de slaappillen niet eens in dúrfde te nemen. In diezelfde tijd kreeg ik meer medicatie om me te helpen met mijn ademhaling en zodra ik hier de effecten van begon te merken kon ik me eindelijk overgeven aan mijn inslapertjes.

Rots in de branding

on·rus·tig (bijvoeglijk naamwoord, bijwoord)1voortdurend in beweging2geen rust kennend; = ongedurig, gejaagd*

Mijn man werkt deze week nachtdiensten. Hij gaat werken rond de tijd dat onze zoon naar bed gaat en komt pas middenin de nacht weer thuis. Als je al (bijna) 17 jaar een relatie hebt en in die tijd nog geen week in totaal zonder elkaar hebt geslapen, is het een vreemde gewaarwording om alleen in bed te kruipen.
Daarnaast is hij al langere tijd mijn steun en toeverlaat Met mijn slechte concentratie en geheugen, mijn angsten en mijn labiele buien, is hij mijn rots in de branding. Op de een of andere manier functioneer ik beter wanneer hij bij me is, ook al kan ik dan nog niet veel. Boodschappen doen durf ik wél wanneer hij naast me loopt en zelfs lopen met de hond als het donker is, lukt me aan zijn zijde. Ondanks de verschillende soorten pillen en puffers die ik mag gebruiken, is hij mijn beste medicijn. Hij houdt de nachtmerries op afstand en haalt de onrust uit mijn lijf.  Op avonden als deze heeft de onrust me helaas weer in zijn grip.
Het enige dat ik wil is slapen, mijn rusteloze lijf verzet zich en in mijn hoofd raast de chaos.
Ik wil een pil nemen, maar ben op de een of andere manier bang. Misschien komt het doordat ik eigenlijk niet meer wakker wil worden. Eigenlijk wil ik gewoon slapen tot alles weer normaal is. Voor zover dat uberhaupt kan dan, normaal wordt in mijn ogen behoorlijk overschat. Wat ik wel graag zou willen, is 'normaal' slapen. Mijn ogen dichtdoen, wegzakken zonder inwendig commentaar en na een X aantal uren weer uitgerust en fit wakker worden.Dus ik zal mijn laptop dichtklappen, mijn agsten wegwuiven en mijn onrust loslaten met wat hopelijk de laatste gedachte zal zijn tot morgenochtend:
Mag ik slapen?

* ©www.vandale.nl