Rogue Angel 4

Rogue Angel 4

woensdag 22 augustus 2018

Mag de wereld even uit...?

Geluidsoverlast

Buiten heerst er een lawaai van jewelste. Al dagen achter elkaar. Eerst was het de compressor bij de achterburen waar er verhuisd of verbouwd wordt. Nu is het direct naast ons in de vorm van de tuinman die aan het snoeien en maaien is. De herrie overheerst alles en niet alleen overdag, 's Avonds wordt er op de meest gekke tijden vuurwerk afgestoken. Onze hond blaft luid zodra het geknal en geknetter begint, net zoals hij aanslaat bij mensen die luid pratend voorbij ons huis lopen en wanneer er post bezorgd wordt. Zodra het geluid toeneemt raak ik in paniek.


Paniek

Op de bank zit een hoopje mens in elkaar gekropen. Knieen omhoog, kussens vastgeklemd en mijn ogen strak op de TV gericht. Wat er opstaat gaat compleet aan me voorbij. Mijn hart klopt in mijn keel, het zweet breekt me uit en mijn lijf staat strak van de spanning. Vorig was het zo heftig dat ik dacht dat mijn hart het begaf. Vandaag weet mijn hoofd dat het de spanningen zijn die me in een soort paniekaanval jagen. Maar mijn gevoel schreeuwt het uit. Ik zit verstijfd op de bank terwijl ik eigenllijk heel hard weg wil rennen.


Veilig thuis

Overvallen worden in je eigen wijk, aangevallen worden in de straten waar je iedere dag doorheen gaat. Ik dacht dat ik het redelijk onder controle had. Na een EMDR-behandeling. Na mijn eigen dagelijkse regime van hoe-dan-ook naar buiten gaan, er langs lopen en onder de mensen blijven komen. Ik schopte mezelf het spreekwoordelijke zadel weer in. Maar 's avonds alleen buiten lopen durf ik niet meer. Dan grijpt de paniek me in een wurghouding en laat me niet meer los. Ik probeer me erbij neer te leggen.


Vluchtgedrag

Mijn wijk voelt niet veilig meer. Mijn huis eigenlijk ook niet, aangezien we het slecht getroffen hebben met onze buren. Een situatie waar we zelf weinig aan kunnen veranderen. Zelfs na een gesprek met de wijkagente wegens overlast en een (valse) aangifte bleek dat er weinig ruimte voor verbetering was. Zelfs zij was aan handen gebonden, maar zag ook dat het een verre van ideale situatie was. Maar ze mag niet ingrijpen. Ook aan de andere buurman kan weinig gedaan worden. Ze zijn bekend bij de dames en heren in blauw, maar er moet eerst ergens een bom barsten voordat er iets gedaan kan worden. En wij zitten er tussein. Alles aan me wil vluchten. Weg van deze plek en de paniek die eraan gekoppeld is.


Wij gaan weer naar school

Sinds enkele dagen is hier in het zuiden het 'normale' leven weer begonnen. Werk en school beginnen hun ritme weer op te pakken en ik zit thuis bang te wezen. De ramen dicht, de rolluiken naar beneden, in paniek weggedoken tussen de kussens van de bank. Bij ieder vreemd of hard geluid stokt mijn adem in mijn keel. Ik dood de tijd totdat iemand van mijn gezin thuiskomt en me afleiding biedt, een illusie van veiligheid. Alles voelt alsof het teveel is; te licht, te donker, te stil, te luid en vooral te snel. De wereld draait door, terwijl ik doodsstil blijf zitten in mijn zelfgebouwde fort. Mag de wereld even uit...?




woensdag 2 mei 2018

Mag het een onsje meer zijn...?



Regelvakantie

Ondanks dat het meivakantie is, heb ik genoeg te regelen deze dagen. Sinds april gaat Damian voor het eerst sinds het afgelopen najaar weer naar een zorgboerderij. Een ochtendje in de week, de eerste maand samen met zijn vaste (ambulant) begeleider, om de overstap zo soepel mogelijk te houden.
Na deze eerste maand mag er weer individueel vervoer geregeld worden.
Ik neem contact op met het taxi-bedrijf dat hem ook naar de vorige zorgboerderij vervoerde en ze zijn enthousiast. Na de afgelopen herfstvakantie waren we behoorlijk nerveus dat Damian weer met een vorm van taxi/bus mee zou gaan. Juist daar had hij zoveel schade mee opgelopen. Juist het leerlingenvervoer heeft hem zodanig getraumatiseerd dat hij ineen kroop zodra hij een (taxi-)busje zag rijden. Gelukkig, met veel geduld en de juiste klik met de eigenaar en chauffeurs, heeft Damian positieve ervaringen op kunnen doen. Daarom durven we nu ook weer opnieuw een beroep op ze te doen en kan ik de zorgen enigszins loslaten.
De zorgboerderij mailt of het vervoer geregeld is en doet navraag over onze eetafspraken thuis i.v.m. de lunch die hij daar mee gaat pakken.
Voor ons is de lunch, als het om brood gaat, vrij simpel. Hij mag zoveel boterhammen als hij op kan, maar voor iedere boterham met zoetigheid, zien we graag dat hij er ook een met gezond(-er) beleg neemt. Meestal eet hij maximaal 2 boterhammen, maar dat benoem ik niet direct in mijn antwoord.
De mail die ik terug krijg slaat voor mij echter in als een bom, wanneer er gevraagd wordt of hij geen max. aantal boterhammen mag in verband met zijn gewicht.

Ieder pondje door het mondje

Damian is nooit een mager kind geweest, dat is zeker. Hij heeft al jaren last van overgewicht, maar ik voel mezelf bij het lezen van de mail meteen in de verdediging schieten.
Een korte kijk in ons verleden toont een kind met autisme dat vanaf de overgang naar vast voedsel een lastige eter blijkt te zijn. Periodes waarin hij bewust na elke hap begint te kokhalzen als dwangmiddel zijn ons niet vreemd. Eten is altijd 'een ding' geweest. Daarnaast heeft hij een houterige motoriek en is het vrij problematisch geweest om hem te laten sporten. Veel sporten, vooral in team-verband, zijn een absolute no-go en de enige die we op dit moment als gezin beoefenen is boogschieten. Een heerlijke bezigheid, maar veel calorieën verbrand je er niet mee.
We weten dat hij te zwaar is, maar dwang, vooral met zijn recente geschiedenis, werkt alleen maar averechts. We zijn al blij dat hij steeds vaker open staat voor het uitproberen van nieuwe dingen en andere combinaties. Hij lust en eet dus ook een aantal groentes en fruit, maar soms is het ook maar net de vorm van de dag. 



Positivity is key!

We hebben nadat we van alles geprobeerd hebben, de hele situatie rondom het eten geprobeerd los te laten. In de hoop dat het voldoende is om zelf het goede voorbeeld te geven. Mijn opleiding gewichtsconsulente is hierin nog eens een extra leidraad. 
Ja, hij is te dik. We wijzen hem op de nadelen hiervan, zijn gezondheid komt voorop en pas als laatste de 'cosmetische' kant. Door zijn autisme spelen er zaken die alleen maar in zijn tegendeel werken.
Misschien is hij wel 'gewoon' een puber die zijn kont tegen de krib gooit en ongeacht waarover het gaat, altijd tegen ons in wil gaan.
Ik zie een sterke jongen, die heel veel rotzooi over zich heen heeft gehad (inclusief pestpraktijken, fysieke bedreigingen, trauma's en dwang) en ondanks alles weer plezier begint te krijgen in zijn leven. Een jongen die, zelfs na een opeenvolging van negatieve ervaringen, opnieuw probeert mee te draaien in een systeem dat hem hoe dan ook méér moeite zal kosten. In een maatschappij die mensen die anders zijn weg probeert te cijferen tegen een economisch belang en een wereld waarin een te dik kind zich moet verantwoorden voor het aantal boterhammen dat hij eet. 
Ik weet dat het mailtje niet zo bedoeld is, maar het drukt me wel weer met mijn neus op de feiten. Niet alleen heeft onze zoon een beperking en schoolschade, hij heeft (daarnaast of mede daardoor) ook overgewicht. We hopen zo dat er een flinke groeispurt gaat komen de lengte in, want we gunnen het hem zo. Nu is het niet alleen het anders zijn, maar ook nog een beoordeeld worden op een afwijkend of ongezond uiterlijk. Schuldig totdat onschuld bewezen is. Wij geven hem het voordeel van de twijfel en vertrouwen erop dat het goed komt en dat hij gelukkig wordt, met of zonder wat extra gewicht. Want geluk, dat is wat we hem gunnen. Geluk, gezondheid en heel veel liefde.
Mag dat een onsje meer zijn...?

donderdag 19 april 2018

Kleine meisjes worden groot - soms mét medicatie

“Ik ben zo stoned als een garnaal”

Ik probeer een scheve lach terwijl ik dit mededeel, maar het huilen staat me nader dan het lachen. De tweede dag met nieuwe medicatie en ik voel me alsof ik teveel gedronken heb en vervolgens nog een paar keer in de achtbaan ben geweest. De aarde draait, het voelt alsof er elastiek in mijn benen zit en ik zou het liefst weer terugkruipen in bed. Ik ben moe tot in mijn ziel. Vandaag heb ik echter afgesproken om een vriend te helpen met het redigeren van zijn boek. De afgelopen weken ben ik hier zo goed en kwaad als het kon mee bezig geweest. Schrijven is al jaren een hobby van me. Wellicht dat ik mezelf een professionele amateur zou mogen noemen. Bij tijd en wijle een taal-nazi, maar ik ben me er terdege van bewust dat ik zelf ook nog fouten maak. Stijl, opmaak, spelling, grammatica, interpunctie. Zelfs de zaken die me vroeger zo goed afgingen kosten me nu ontzettend veel moeite. Concentratieproblemen, maar vooral een behoorlijk tekort aan zelfvertrouwen en laag zelfbeeld houden me aan de grond. Ieder commentaar vat ik persoonlijk op en ik voel me het klassevoorbeeld van faalangst, een angstig, klein meisje in de grote-mensen-wereld.


Moe, moeite, moeilijk

Zoeken wat je leuk vind kan behoorlijk lastig zijn wanneer je zo tot op het bot gestript bent dat je niet meer weet wie je bent en wat je wilt. Geen vrouw meer, geen moeder meer, maar een zoekend, klein meisje...

Daarnaast zit ik nog middenin de zoektocht naar mijn diagnose (-s) en de bijbehorende behandeling. Een verwijzing naar een 2e behandelaar, voor een 2nd opinion, is aangevraagd. In de tussentijd mocht ik dus starten met medicatie. Ik voel weerstand bij alles wat ik onderneem, helemaal veel bij zaken en dingen waar ik in het verleden al lichtelijk allergisch voor was; medicatie en bepaalde behandelaars. Nu heb ik bewust die deuren opengezet omdat ik merk dat het niet meer gaat. Na de zoveelste woedeuitbarsting, de zoveelste aandrang om weg te lopen en niet meer terug te komen. Mijn mail naar de psychologe was een hele hoge drempel. Toen ik ook nog eens een auto-reply terugkreeg omdat ze afgelopen week nog met vakantie was gaf ik het eigenlijk al weer op. Teveel moeite en man, wat was ik moe.

Vakantie of niet, ze las toch mijn mail en speelde dit door naar mijn psychiater, bij wie ik eind van de week sowieso al een afspraak had. De afspraak werd een dag vervroegd en met frisse tegenzin zat ik donderdag op de fiets.


“Wat zijn je klachten?”

Wanneer je moeite hebt om hulp te vragen. Wanneer je stevige muren om je heen hebt gebouwd en dagelijks rondloopt met een masker op. Dan is het best lastig om antwoord te geven op simpele vragen. “De standaard dingen” was mijn reactie, maar mijn psychiater vroeg door en wilde ook weten wat die 'standaard dingen' inhielden:

Lusteloos, meer dan moe, prikkelbaar, onrustig en vooral veel piekeren. Niet actief mezelf iets aan willen doen, maar wel de gedachte dat ik zou willen verdwijnen, slapen en niet meer wakker worden. Zo onredelijk boos worden op de hele wereld, maar vooral mezelf. Hele dagen niet te motiveren, niet tot wat dan ook aan te sporen. Hele dagen die leegte, die af en toe ineens omslaat in die woede, of juist even een absurd moment met humor, lachen en dan zo schrikken van mezelf dat het meteen weer omslaat.


Niet zomaar somber

Ik ben depressief, dus ik mag van mezelf niet lachen. Zodra het wel gebeurt voel ik me schuldig, alsof ik me aanstel. Het stemmetje in mijn achterhoofd geeft me een standje. Als ik me echt zo kut voel, is er ook geen ruimte voor positieve dingen. In mijn omgeving zijn helaas nog genoeg mensen die denken dat een depressie gewoon een dipje is. Dat ik me er maar overheen moet zetten en posititve dingen moet denken.

Geloof me, dat probeer ik al zo vaak, dat dit wispelturige meisje met een beetje elfenstof erbij al tig keer heen en weer naar Nooitgedachtland zou zijn gevlogen.

Juist in de afgelopen weken waren er positieve ontwikkelingen in ons gezin. Eindelijk komt er beweging in, zit er schot in de zaak. Ik wilde zo graag meevliegen op die positieve energie. Alle betrokkenen waren enthousiast en ik deed enthousiast mee. Althans, dat dacht ik, want toen ik in mijn eentje thuis zat begon het weer te knagen.

Langzaam, samen met die zwarte inkt, sijpelde het besef naar binnen: Ik ben nog niet zover. Ik zou graag mee willen doen, mee willen lachen, genieten, maar ik voel het niet.


Iets met een B...

Aangezien mijn diagnose nog niet helemaal helder is, was het even zoeken qua medicicatie. De waarschijnlijkheidsdiagnose neigt naar borderline (de stoornis of trekken van), maar een bipolaire stoornis is nog steeds niet uitgesloten. Vandaar dus ook die 2nd opinion. 'Gewone' anti-depressiva bij een bipolaire stoornis zouden een eventuele manie of hypomanische episode uit kunnen lokken en tja, als dat niet hoeft wil ik dat ook niet uitproberen. Tijdens het zoeken naar passende medicatie grapte mijn psychiater dat hij niet de pipo wilde zijn die iets niet goed deed of uitlegde. Misschien juist wel die openheid en die humor maken wel dat ik tot nu toe hele fijne gesprekken gehad heb. Ondanks dat mijn diagnose niet helder is, voel ik me wel gehoord en dat scheelt al enorm.

Er komt zoveel op me af de laatste tijd, dat ik af en toe van voor niet weet wat ik van achter aan het doen ben; ik pieker me suf en merk dat ik weer in begin te leveren qua slaap. Hopelijk gaat mijn medicatie daar verandering in brengen.


Went het ooit...?

De eerste 3 dagen mag ik sowieso niet autorijden, mijn reactievermogen kán beinvloed worden, maar zo voelt het ook echt. Wakker zijn terwijl je nog slaapt, in een roes zitten en niet weten of dat alleen de eerste tijd zo zal zijn. Ik ben lang niet zo afhankelijk van anderen geweest. Zelf mag ik niet rijden en ik loop liever niet alleen buiten met mijn duizelige hoofd. Het kleine meisje in me houdt maar al te graag andermans hand vast deze dagen. Het zou fijn zijn wanneer ik iets kan vinden dat werkt zonder vervelende bijwerkingen. Niet dat ik nu uitkijk naar een toekomst met dagelijks pillen slikken, maar misschien dat ik toch voor mezelf moet erkennen dat er zodanig veel speelt dat het nodig kan zijn.

Na zo'n 2 weken lijkt het alsof de medicatie me wel iets stabiliseert. Ik heb nog grote moeite om uit bed te komen, maar voor nu lijkt het alsof de scherpe randen er vanaf zijn. Alsof mijn sombere buien uitverdund worden en mijn woede op de waakvlam komt te staan. 


Stapje voor stapje

Dan valt er een brief op de mat van een 'nieuwe' behandelaar of ik zelf contact op wil nemen voor een eerste afspraak. De kop bovenaan zegt genoeg: Centrum voor bipolaire stoornissen.

Ineens zakt de moed me in mijn schoenen. Zie ik mezelf door een kritische koker alleen als een patient, iemand met een beperking. Ik zie mezelf mijn leven lang extra moeite doen om het dan nog steeds nét niet te redden in het leven.

Even ben ik weer dat angstige, kleine, sombere, zoekende meisje. Even wil ik me verstoppen voor de grote boze wereld. Verberg ik me het liefst achter wie of wat er dan ook in mijn buurt is. Maar ik hoef mezelf niet groot te houden. Ik mag mezelf zijn en dus geef ik dat angstige, kleine meisje een hand. Misschien kan ik haar niet meteen duidelijkheid geven, maar dan zoeken we samen verder. Kleine meisjes worden groot, stapje voor stapje...