Als je kind anders is... - een vergelijking -

Wanneer je een kindje krijgt, is dat net alsof je een heerlijke reis gaat plannen, naar Hawaï bijvoorbeeld. Dan koop je een flink aantal reisgidsen en je stelt jezelf de mooiste situaties voor: met een cocktail in de hand op een prachtig tropisch strand; heerlijk warm weer; vriendelijke mensen in rokjes van stro die bloemenkransen uitdelen; surfen op een azuurblauwe zee. Het is allemaal erg romantisch.

Na maanden van voorpret komt dan eindelijk de dag dat je op reis gaat. Je pakt je koffers en hup, daar ga je.

Een paar uur later landt het vliegtuig. De gezagvoerder roept om: "Dames en heren, we zijn geland op het vliegveld van Reyjavik."

"Wat?! Reykjavik?! Dat is IJsland!" zeg je. "Hoezo IJsland? Ik heb geboekt voor Hawaï!We gingen toch naar Hawaï? Ik droom er al mijn hele leven van om naar Hawaï te gaan."

Maar blijkbaar is het vluchtplan veranderd. Het vliegtuig is in IJsland geland en daar zul je moeten blijven. Wat je moet bedenken is dat ze je heus niet naar een afschuwelijke smerige plek vol ziektes en hongersnood hebben gebracht. Het is hier gewoon anders.

Dus moet je eropuit om nieuwe gidsen te kopen. En je moet misschien een hele nieuwe taal leren. En je zult een hele nieuwe groep mensen ontmoeten, die je anders nooit zou hebben ontmoet.

Het is gewoon een andere plek. Het is er wat kouder dan in Hawaï en het is minder romantisch. Maar nadat je daar een tijdje bent geweest en weer tot rust bent gekomen, kijk je eens rond. En dan zie je dat er in IJsland prachtige plekken zijn: de prachtige woeste natuur, de geisers, de stilte. En net als op Hawaï zijn de mensen in IJsland erg vriendelijk, ook al zullen ze je geen bloemenkransen aanbieden.

Maar iedereen die je kent, gaat naar Hawaï of komt er net vandaan. En ze hebben prachtige verhalen over hoe geweldig het daar was. Dan zul je de rest van je leven zeggen: "Tja, daar zou ik ook heen gaan. Dat was tenminste het plan."

En de pijn die je daarbij voelt, zal nooit en nooit meer weggaan. Die droom ben je voorgoed kwijt.

Maar als je de rest van je leven maar blijft mokken over het feit dat je niet naar Hawaï hebt kunnen gaan, zul je nooit kunnen genieten van alle heerlijke en speciale dingen...

die IJsland te bieden heeft!

(overgenomen uit het Autisme Kookboek van Susan Lord, die deze tekst weer ontleend heeft aan Emily Perl Kingsley - 1987)

Drakenjagers

Gisteren was nogal een beladen dag, aangezien we om 16.45 een afspraak hadden bij de GGZ om een en ander rondom Damian te bespreken.

Helaas waren we nog maar net met de broodjesbus op locatie toen er al gebeld werd van school, of we Damian op wilden komen halen....
Daar sta je dan. Middenin de spits, want het is lunchtijd op het bedrijventerrein; geen vervoer, want omdat het rustig was hadden we de kleine bestelauto niet bij; en natuurlijk het dilemma dat ik gewoon aan het werk was

Ik ben als een gek gaan bellen en uiteindelijk kwamen we tot de 'oplossing' dat Maikel me om 12.45 op zou komen halen en af zou zetten bij school.

Ondertussen was ik pisnijdig
We hadden net afgelopen donderdag besproken dat het voor ons niet haalbaar is om Damian de middagen thuis te laten, laat staan dat ik iedere keer op afroep kom om hem te halen als er op school iets niet zint...

Het laatste stuk naar school heb ik gelopen aangezien Maikel ook gewoon weer verder moest met zijn werk (gezellig joh, met 2 pisnijdige ouders in 1 bus )

Ik was al in zo'n staat dat ik alleen mijn zoon mee zou nemen en verder even niets. Toen ik bij het lokaal aankwam en Damian zijn jas aandeed kwam de juf al naar buiten, maar ik heb haar meteen laten weten (niet persoonlijk bedoeld) dat ik niet in staat was tot een redelijk gesprek. Ik liet nog wel een boze sneer vallen dat dit soort ongein me straks mijn baan en mijn huis gaat kosten en de juf wist nog te melden dat ik altijd kon bellen voor een afspraak. Ik zag er het nut even niet van in....

Samen zijn we naar huis gewandeld, door het park waar we nog hebben genoten van de rust, de natuur en alle jonge eendjes, waterhoenen en meerkoeten

Ondertussen kreeg ik al de nodige reacties van familie en vrienden waar ik dit hele verhaal al mee wilde delen en was ik weer enigzins mezelf tegen de tijd dat we thuis kwamen.

Ik heb me eerst gestort op het zoeken naar 1) scholen die Damian, ondanks zijn 'problemen' wel aangemeld zou kunnen worden voor het komende jaar, en 2) naar mogelijkheden om iets te doen aan de manier waarop school zijn verantwoordelijkheid nu neemt...NOT

's Middags hadden we dus nog de afspraak bij de GGZ, maar daar vertelden ze eigenlijk alleen maar wat ik al vermoedde, Ze konden nog geen diagnose stellen. Er waren wel een paar sterke kenmerken van een Autisme Spectrum Stoornis, maar ook genoeg om dat tegen te spreken. Hetzelfde gold wel zo'n beetje voor het ADHD-verhaal en nu heeft Damian dus een heel vaag stempeltje, dat inhoudt dat er wel iets is, maar dat ze nog geen flauw idee hebben wat dat dan precies kan zijn.

Over 2 weken mogen we terugkomen om Damians anamnese door te spreken en hij gaat ook op school geobserveerd worden. Verder wordt het weer afwachten......

Ons belangrijkste speerpunt, namelijk hoe het verder moet, kan en mag met school, daar zijn we ook niet veel wijzer in geworden. Ik heb wel aangekaart dat ik ondertussen zelf de aanzet had gegeven voor de Preventieve Ambulante Begeleiding, iets dat vanuit de GGZ anders ook al aangegeven zou worden als optie. Het vervelendste was nog wel dat ze het bij de GGZ met me eens waren dat ze ons daar vanuit school eerder op hadden moeten (kunnen) wijzen. Eer dat het traject nu namelijk opgestart is, zal het waarschijnlijk te laat zijn om voor het komende schooljaar spijkers met koppen te slaan.
Iets wat volgens de GGZ dus bij school bekend zou moeten zijn, of op zijn minste bij de IB-er.

Nu zitten we al aan de 2e directeur voor dit schooljaar en ook in de IB-ers is er al een wissel geweest, dus het wordt er niet echt duideleijker en helderder op helaas....

Ik heb me in ieder geval voorgenomen om school hierover aan te schrijven en eventueel een klacht in te dienen. Ze laten ons alles zelf uitzoeken, verwachten dat de problemen in één keer opgelost zijn en gaan vervolgens lopen zeuren als het ze een keertje tegenstaat. Niet echt een gezonde instelling van een instituut dat voor onze kinderen een veilige leerschool zou moeten zijn....

Zo meteen eerst maar eens aan het werk, er vanuit gaande dat ik nog steeds mag komen, want alles heeft zo'n doorslag op elkaar en na gisteren schaam ik me gewoon dat ik weer eerder weg moest om mijn 'zorgenkindje' op te halen.

Ik geloof echt dat de instelling van school een groter zorgenkindje is dan wat we nu met Damian meemaken, maar in je Remi tegen zo'n instelling...?!?

Ik ga het in ieder geval proberen. In onze ogen proberen ze mijn kind weg te jagen, omdat hij anders is, maar dan snappen ze daar nog niet dat ze het jagen beter over kunnen laten aan een moederdraak?!

De ontembare Draak

Het voorstel van de directeur gaf duidelijk aan waar ik al bang voor was; Damian is op school niet te hanteren. Of - om de kern van het probleem te verplaatsen - ze kunnen Damian niet hanteren, waarmee de ‘ze’ duidt op het onderwijzend personeel.
De ene instantie verwijst naar de andere en voor je het weet is er een schooljaar voorbij, of althans, bijna voorbij dan.
Of we Damian de laatste 2 maanden niet ’s middags thuis konden houden.

Tuurlijk, ik zet het huis alvast te koop en dien mijn ontslag wel in.

Ik heb een heerlijke baan, lekkere broodjes maken voor gezellige klanten en daarbij de ideale combinatie van werken onder schooltijd. Wij hebben het het drukst zo tussen 12.00 en 13.00, lunchtijd dus, wat natuurlijk niet meer dan logisch is met een mobiele broodjeswagen…
Bij de schoolkeuze had ik natuurlijk meegenomen dat Damian over zou (kunnen) blijven, iets wat voor veel werkende ouders zeer gunstig kan zijn.
Ik heb pas gesolliciteerd bij Broodnodig? toen ik een goede kans had dat ik het qua (school-) tijden zou kunnen combineren. Ik heb zelfs een woensdagplanning moeten maken om dit werk te kunnen doen, aangezien Damian altijd op woensdag vrij is.
Ik heb het er prima naar mijn zin, kan zelfs nog wat bijscholen en zie mezelf dit voorlopig nog wel doen.

Tuurlijk zal ik dat allemaal weggooien om die paar maanden te overbruggen.

Maanden waarin we maar weer af moeten wachten wat een stel bureaucratische zorginstellingen voor ons in petto hebben, want blijkbaar is het makkelijker om continue nieuwe, tijdelijke oplossingen te zoeken, dan om het daadwerkelijke probleem te vinden en dan verder te kijken naar een structurele oplosssing.

Dweilen met de kraan open, of zoiets….

Op school kunnen ze Damian niet de aandacht geven waar hij om vraagt. Er is natuurlijk ook geen geld en geen personeel voor. Met de verkiezingen op komst zou ik zeggen; flink doorbezuinigen op onderwijs en zorg, zo krijgen we er voldoende probleemkinderen bij en helpt onze maatschappij zichzelf wel om zeep. Hoeft Wilders zich niet meer druk te maken om allochtone criminelen, want die van ons kunnen er ook aardig wat van!

Er wordt natuurlijk pas ingegrepen wanneer het te laat is. Pas als Damian zijn eerste echte slachtoffer maakt zal men inzien dat hij hulp nodig heeft, maar dan is het kwaad al geschied. Want dan hoeft men niet meer te zoeken naar de onderliggende oorzaak. Dan is hij gewoon een agressief, onopvoedbaar kind.

Stempeltje gezet, instelling dicht.

Ik heb zelf oplossingen aan moeten dragen. Trajecten gezocht én gevonden, in de hoop dat Damian écht geholpen kan worden. Alsof ik zo’n specialist ben. Op het gebied van mijn eigen kind zou ik zeggen van wel. Maikel en ik merken het wel wanneer Damian een slechte bui heeft. We maken er een grapje om en wachten tot het wegzakt, of – als het wat slechter gaat – laten we hem uitrazen en maken we het daarna weer goed met een kus en een knuffel.

Damian is slim, slimmer dan zijn meeste leeftijdsgenootjes en ontzettend leergierig. Herkenbaar voor mij, maar daarbij krijg ik de angst dat hij – net als ik – op school gepest zal worden omdat hij anders is. Nu is dat al zover, temeer omdat de school hem blijkbaar overweldigt.

Of het nu autisme is, ADHD of nog iets anders, Damian is gewoon Damian en hij is er de dupe van dat blijkbaar niemand zijn gebruiksaanwijzing heeft. We zoeken en zoeken, maar er zit blijkbaar geen haast achter.

Wat is nu een verspild jaar basisschool voor een opgroeiend kind?!?

Wat zijn de nachtmerries, de ruzies, de tranen en het onbegrip voor een kleuter van 4,5 die nog niets van zichzelf snapt, laat staan de wereld om hem heen?!?

Wat maakt het uit, dat ons gezin op klappen staat? Ik wil mijn kind alles geven, maar sta met mijn rug tegen de muur.

Ikke tegen de hele wereld…

Maikel, Damian en ik tegen het onbegrip, de vooroordelen en het keurslijf.

Het lijkt zo oneerlijk, maareh, David won toch ook van Goliath?!?