Lastige spagaat

Gistermiddag kwam Damian woedend uit de bus van school. Stampvoetend, rood aangelopen en met zijn kaken en ogen op elkaar geklemd probeerde hij door me heen te stormen het huis in. Geen gesprek mee te voeren en niet voor rede vatbaar. Halverwege de trap werden er woorden heen en weer geslingerd tussen de chauffeur, die intussen ook aan de deur stond, en mijn zwaar overprikkelde zoon. Hij zou zijn gordel(-s) niet om gehad hebben in de bus, maar gilde al snel terug dat dat niet waar was.
Ik kon ter plaatse wel door de vloer te zakken en werd zo emotioneel dat ik ook geen verder gesprek met de chauffeur aan ben gegaan.

Het is zo ontzettend lastig wanneer je weet dat je kind alles op een andere manier beleeft. Heel letterlijk in dit geval, want Damian is zich niet goed bewust van zijn omgeving en zichzelf en hoort en ziet heel veel dingen niet. Het voelt regelmatig alsof je een gesprek probeert te voeren met een doof iemand, alsof je een blinde iets wil laten zien. Met een scheve lach denk ik aan Jochem Myjer met zijn 'tip' en liedje "Ik hoor je niet" Zou Damian gewoon een kleine Jochem in zijn hoofd hebben met dit liedje op repeat?
Niet alleen op school en in de bus, maar ook thuis zijn er dagelijks aanvaringen. Zo liep hij een paar weken geleden iets ondersteboven terwijl mijn man en ik er met onze neuzen bovenop stonden, om vervolgens verbaasd aan te horen dat zoonlief glashard ontkende, stellig overtuigd dat hij echt niets gedaan had. Ook de geluiden die hij maakt zijn blijkbaar hard genoeg om ons te irriteren, maar te zacht om door Damian zelf opgevangen te worden...
Vertwijfeld heb ik gebeld met zijn leerkrachten en later ben ik nog langs de huisarts gegaan. Zou dit echt iets zijn wat bij zijn autisme hoort? Zou hij tegen een bepaald ontwikkelingsplafond aanzitten en écht niet in de gaten hebben wat er gebeurt, of nog specifieker, wat hij zelf doet en hoe hij reageert op de wereld om zich heen?
Onwil, onkunde, onmacht....
Ergens was het een opluchting toen ik uit meerdere hoeken hoorde dat er vanuit wordt gegaan dat het onmacht en onkunde is, die past bij het beeld van zijn 'beperking'
Een deel van mij begon al te geloven dat we een geniepige pestkop hadden opgevoed zonder het - op tijd - te merken. Maar ongeacht de oorzaak, het gedrag blijft en naarmate het gedrag vaker voorkomt, vormen de mensen om hem heen ook een bepaald beeld en volgen een bepaald patroon.

De situatie in de bus was nu al zo vaak geëscaleerd... Opnieuw hing in aan de telefoon met school en het vervoersbedrijf (de gemeente hoefde ik even niet te spreken, aangezien daar vooral gewezen wordt naar school en eventueel medicijngebruik)
Vanochtend resulteerde dat in een enigszins goed gesprek met zowel een leerkracht (met zitting in de 'taxi-commissie' van school) en  een telefoontje van het vervoersbedrijf dat Damian in een andere bus mee zou kunnen.
Deze week houden we het voor de rust en goede orde maar wel even bij de fiets. Dat ik nu al weet dat ik hierdoor de komende dagen niets meer waard ben, neem ik maar voor lief.
Het stukje vervoer 'loopt' in zekere zin en er zijn in ieder geval wat zaken opgestart die hopelijk wat betere vooruitzichten gaan bieden.

Wat mijzelf betreft, mijn burn-out doet zich heerlijk tegoed aan deze situaties. Met daarnaast het groene licht van mijn psycholoog om mezelf weer iets meer te gaan belasten, zit ik in een flinke spagaat. Geen voeten aan de vloer en met het eerste duwtje lig ik al om.
Re-integreren zonder werkgever is lastig en ik zie behoorlijk wat beren op de weg om straks weer alle borden in de lucht te houden. Met een half oog kijk ik naar vacatures en kijk uit naar werk wat mij persoonlijk leuk lijkt, maar wel onder de voorwaarde dat er ruimte genoeg overblijft om te moederen en mantelzorgen, want dat is onderhand een harde eis geworden in de hoop weer wat rust en evenwicht te vinden en houden thuis.
Misschien gaat het toch wel lukken om samen te blijven fietsen, of wellicht gaat het stukken beter in de andere bus of is er een mogelijkheid tot individueel vervoer. Ik merk dat ik ook behoefte heb aan dat stukje werk, of in ieder geval iets 'voor mezelf' om mijn ei kwijt te kunnen en even weg te zijn thuis. Hopelijk kunnen we alsnog een passende balans gaan vinden die werkt voor ons als gezin en waarin we allemaal een betere versie van onszelf kunnen zijn.

Ik blijf kritisch zijn op de bureaucratie, de geldkwesties en heb weinig vertrouwen in degenen die de regels bepalen zonder dat ze - in my humble opinion - op de hoogte zijn van wat er speelt en hoeveel er - ook tussen de regels door - gevraagd wordt aan zorgintensieve gezinnen.
Relativeren is bij ons een sleutelwoord en helpt ons onze problemen met een glimlach en opgeheven hoofd te trotseren. Het zou zo fijn zijn als dat niet vanuit die lastige spagaat hoeft te gebeuren, maar met de aankomende fietstochten gaat dat misschien wel een stuk soepeler straks!