Op maandag mocht ik op groepsbezoek en op dinsdag kwamen de juffen op
thuisbezoek. 's Woensdags was er open middag op het MKD en donderdags was ik er
maar lekker met de kleine draak tussenuit geknepen naar de stad.
Na zijn
start op het MKD op 30 augustus leek er al heel snel een duidelijke verbetering
zichtbaar bij onze grote kleine man. Over het algemeen was hij rustiger
geworden, bewuster en het lijkt tot op vandaag of hij veel beter in zijn vel zit
dan afgelopen jaar op de Montessori.
Jammer genoeg zit ik nog in de fase
dat ik niet kan geloven dat de positieve lijn doorzet (voor de kenners van
Charmed; een Piper-kwaaltje), ik heb de laatste tijd te vaak ervaren dat wanneer
ik er eindelijk in durfde te berusten dat er iets de goede kant omging, de boel
weer omsloeg of zelfs instortte..
Gelukkig wisten de juffen mij te
vertellen dat ze ook een stijgende lijn zagen bij Damian, zowel in de groep
(Duizendpoot) als in de klas (Klimop)
Voorheen was het zo dat er een zeker
(dis-)balans was in Damian's gedrag; ging het thuis beter, dan ging het op
school niet zo goed en ging dat dan weer beter, dan was hij thuis niet te
houden. Het lijkt er voorlopig op dat er nu wel een balans is en dat is zeker al
sneller dan vorig schooljaar!
Of het ook rustig zal blijven valt even te
bezien. Volgende maand mogen we met Damian naar het Sofia kinderziekenhuis voor
verder psychologisch (of psychiatrisch) onderzoek. Aan de ene kant is er de
opluchting dat er nu serieus naar de oorzaak van zijn gedrag gekeken gaat
worden, maar het Sofia klinkt zo zwaar (ondanks dat het natuurlijk een prima
ziekenhuis is, met de nodige specialisten in huis)
Heel zwart-wit krijgen we
straks waarschijnlijk een stempel voor Damian; het zij iets binnen het
autistische spectrum (ASS, PDD-NOS, Asperger) of nog iets heel anders (bijv.
MCDD, ADHD of een andere hippe term met een leuke afkorting voor veel te
moeilijke symptomen)
Nog zwart-witter, we hebben straks wellicht een
gehandicapt kind, want hoe krom het ook is, dat zou Damian zijn met zijn
ontwikkelings- (gedrags-) stoornis.
Ook weer zo dubbel, want het klinkt
zo zwaar en als er iets is wat ik niet graag doe, is het toegeven dat we het af
en toe toch best zwaar hebben met Damian. De strijd rondom school, de strijd
thuis en wat ik eigenlijk momenteel het moeilijkste vind: je kunt geen dagje met
hem weg of een uitstapje maken, want hij is daarna dubbel zo dwars, niet alleen
thuis, maar ook op straat en in de supermarkt bijvoorbeeld. Niets zo irritant
als (wellicht goed bedoelde?) niet-gevraagde adviezen van anderen, die niet aan
de buitenkant kunnen zien dat ons draakje een net even andere gebruiksaanwijzing
heeft dan 'het gemiddelde kind'
Het weerhoudt ons er trouwens niet van
om leuke dingen met hem te gaan doen, maar het moet wel heel gedoseerd. Het
volle weekend op stap betekent de rest van de volgende week gedoe, alhoewel we
dat er wel voor over hebben wanneer je hem dan ziet genieten van een leuke
attractie 
Volgende week heeft hij herstvakantie en hoewel hij
het nog niet weet, ga ik waarschijnlijk een dagje met hem naar Moviepark
Germany. Zodra hij de reclames op TV ziet begint hij al te stralen!
Hopelijk gedraagt hij zich een beetje en mochten er alsnog ouders zijn
met commentaar, dan laat deze mama-draak wel even het achterste van haar tong
zien!
Wanneer je een kindje krijgt, is dat net alsof je een heerlijke reis gaat
plannen, naar Hawaï bijvoorbeeld. Dan koop je een flink aantal reisgidsen en je
stelt jezelf de mooiste situaties voor: met een cocktail in de hand op een
prachtig tropisch strand; heerlijk warm weer; vriendelijke mensen in rokjes van
stro die bloemenkransen uitdelen; surfen op een azuurblauwe zee. Het is allemaal
erg romantisch.
Na maanden van voorpret komt dan eindelijk de dag dat je
op reis gaat. Je pakt je koffers en hup, daar ga je.
Een paar uur later
landt het vliegtuig. De gezagvoerder roept om: "Dames en heren, we zijn geland
op het vliegveld van Reyjavik."
"Wat?! Reykjavik?! Dat is IJsland!" zeg
je. "Hoezo IJsland? Ik heb geboekt voor Hawaï!We gingen toch naar Hawaï? Ik
droom er al mijn hele leven van om naar Hawaï te gaan."
Maar blijkbaar
is het vluchtplan veranderd. Het vliegtuig is in IJsland geland en daar zul je
moeten blijven. Wat je moet bedenken is dat ze je heus niet naar een
afschuwelijke smerige plek vol ziektes en hongersnood hebben gebracht. Het
is hier gewoon anders.
Dus moet je eropuit om nieuwe gidsen te
kopen. En je moet misschien een hele nieuwe taal leren. En je zult een hele
nieuwe groep mensen ontmoeten, die je anders nooit zou hebben ontmoet.
Het is gewoon een andere plek. Het is er wat kouder dan in Hawaï en het
is minder romantisch. Maar nadat je daar een tijdje bent geweest en weer tot
rust bent gekomen, kijk je eens rond. En dan zie je dat er in IJsland prachtige
plekken zijn: de prachtige woeste natuur, de geisers, de stilte. En net als op
Hawaï zijn de mensen in IJsland erg vriendelijk, ook al zullen ze je geen
bloemenkransen aanbieden.
Maar iedereen die je kent, gaat naar Hawaï of
komt er net vandaan. En ze hebben prachtige verhalen over hoe geweldig het daar
was. Dan zul je de rest van je leven zeggen: "Tja, daar zou ik ook heen gaan.
Dat was tenminste het plan."
En de pijn die je daarbij voelt, zal nooit
en nooit meer weggaan. Die droom ben je voorgoed kwijt.
Maar als je de
rest van je leven maar blijft mokken over het feit dat je niet naar Hawaï hebt
kunnen gaan, zul je nooit kunnen genieten van alle heerlijke en speciale
dingen...
die IJsland te bieden heeft!
(overgenomen uit het
Autisme Kookboek van Susan Lord, die deze tekst weer ontleend heeft aan Emily
Perl Kingsley - 1987)
Gisteren was nogal een beladen dag, aangezien we om 16.45 een afspraak hadden
bij de GGZ om een en ander rondom Damian te bespreken.
Helaas waren we
nog maar net met de broodjesbus op locatie toen er al gebeld werd van school, of
we Damian op wilden komen halen.... 
Daar sta je dan. Middenin de spits, want het is
lunchtijd op het bedrijventerrein; geen vervoer, want omdat het rustig was
hadden we de kleine bestelauto niet bij; en natuurlijk het dilemma dat ik gewoon
aan het werk was 
Ik ben als een gek gaan bellen en uiteindelijk
kwamen we tot de 'oplossing' dat Maikel me om 12.45 op zou komen halen en af zou
zetten bij school.
Ondertussen was ik pisnijdig 
We hadden net afgelopen donderdag besproken dat het voor
ons niet haalbaar is om Damian de middagen thuis te laten, laat staan dat ik
iedere keer op afroep kom om hem te halen als er op school iets niet zint...
Het laatste stuk naar school heb ik gelopen aangezien Maikel ook gewoon
weer verder moest met zijn werk (gezellig joh, met 2 pisnijdige ouders in 1 bus
)
Ik was al in zo'n staat dat ik alleen mijn zoon
mee zou nemen en verder even niets. Toen ik bij het lokaal aankwam en Damian
zijn jas aandeed kwam de juf al naar buiten, maar ik heb haar meteen laten weten
(niet persoonlijk bedoeld) dat ik niet in staat was tot een redelijk gesprek. Ik
liet nog wel een boze sneer vallen dat dit soort ongein me straks mijn baan en
mijn huis gaat kosten en de juf wist nog te melden dat ik altijd kon bellen voor
een afspraak. Ik zag er het nut even niet van in....
Samen zijn we naar
huis gewandeld, door het park waar we nog hebben genoten van de rust, de natuur
en alle jonge eendjes, waterhoenen en meerkoeten 
Ondertussen kreeg ik al de nodige reacties van
familie en vrienden waar ik dit hele verhaal al mee wilde delen en was ik weer
enigzins mezelf tegen de tijd dat we thuis kwamen.
Ik heb me eerst
gestort op het zoeken naar 1) scholen die Damian, ondanks zijn 'problemen' wel
aangemeld zou kunnen worden voor het komende jaar, en 2) naar mogelijkheden om
iets te doen aan de manier waarop school zijn verantwoordelijkheid nu
neemt...NOT 
's Middags hadden we dus nog de afspraak bij de GGZ,
maar daar vertelden ze eigenlijk alleen maar wat ik al vermoedde, Ze konden nog
geen diagnose stellen. Er waren wel een paar sterke kenmerken van een Autisme
Spectrum Stoornis, maar ook genoeg om dat tegen te spreken. Hetzelfde gold wel
zo'n beetje voor het ADHD-verhaal en nu heeft Damian dus een heel vaag
stempeltje, dat inhoudt dat er wel iets is, maar dat ze nog geen flauw idee
hebben wat dat dan precies kan zijn.
Over 2 weken mogen we terugkomen om
Damians anamnese door te spreken en hij gaat ook op school geobserveerd worden.
Verder wordt het weer afwachten......
Ons belangrijkste speerpunt,
namelijk hoe het verder moet, kan en mag met school, daar zijn we ook niet veel
wijzer in geworden. Ik heb wel aangekaart dat ik ondertussen zelf de aanzet had
gegeven voor de Preventieve Ambulante Begeleiding, iets dat vanuit de GGZ anders
ook al aangegeven zou worden als optie. Het vervelendste was nog wel dat ze het
bij de GGZ met me eens waren dat ze ons daar vanuit school eerder op hadden
moeten (kunnen) wijzen. Eer dat het traject nu namelijk opgestart is, zal het
waarschijnlijk te laat zijn om voor het komende schooljaar spijkers met koppen
te slaan.
Iets wat volgens de GGZ dus bij school bekend zou moeten zijn, of
op zijn minste bij de IB-er.
Nu zitten we al aan de 2e directeur voor
dit schooljaar en ook in de IB-ers is er al een wissel geweest, dus het wordt er
niet echt duideleijker en helderder op helaas....
Ik heb me in ieder
geval voorgenomen om school hierover aan te schrijven en eventueel een klacht in
te dienen. Ze laten ons alles zelf uitzoeken, verwachten dat de problemen in één
keer opgelost zijn en gaan vervolgens lopen zeuren als het ze een keertje
tegenstaat. Niet echt een gezonde instelling van een instituut dat voor onze
kinderen een veilige leerschool zou moeten zijn....
Zo meteen eerst maar
eens aan het werk, er vanuit gaande dat ik nog steeds mag komen, want alles
heeft zo'n doorslag op elkaar en na gisteren schaam ik me gewoon dat ik weer
eerder weg moest om mijn 'zorgenkindje' op te halen.
Ik geloof echt dat
de instelling van school een groter zorgenkindje is dan wat we nu met Damian
meemaken, maar in je Remi tegen zo'n instelling...?!?
Ik ga het in ieder
geval proberen. In onze ogen proberen ze mijn kind weg te jagen, omdat hij
anders is, maar dan snappen ze daar nog niet dat ze het jagen beter over kunnen
laten aan een moederdraak?!
