Passende oplossingen? Wij zijn op!

Beste juffen, vervoerders, gemeente, zorg en andere betrokkenen,

Na zojuist de zoveelste escalatie vanuit de bus met Damian het volgende:

Wij zijn er klaar mee! We zijn op!

Mijn man, Damian en ik kunnen momenteel onszelf nét bij elkaar houden... 

Ikzelf zit al 5 maanden thuis met o.a. een burn-out en we willen hierbij een ieder laten weten dat ik vanaf vandaag mijn persoonlijke herstel opoffer, dus bij vragen van mijn re-integratiebegeleider en/of arts, verwijs ik ze bij deze naar jullie! 

Niet omdat ik niet wil herstellen, maar omdat ik het op deze manier simpelweg niet kan en niet meer weet waar ik aan kan of mag kloppen voor hulp. 

In plaats van ons nu dus weer aan de genade van een aantal verschillende partijen over te leveren en maar in spanning af te moeten wachten, nemen we het heft in eigen handen. Tegen het duidelijke advies van mijn psycholoog in, ga ik mezelf wegcijferen voor mijn kind. Iets wat ik als betrokken moeder de afgelopen jaren schijnbaar al te vaak heb gedaan, vandaar ook die burn-out...

Het kan me niet meer schelen wie welke verantwoordelijkheid heeft en hoeveel of eigenlijk hoe weinig geld er beschikbaar is voor bijv. veilig leerlingenvervoer. De afgelopen weken zijn we constant aan het schipperen geweest tussen vervoersbedrijf, school en de gemeente. We hebben verwoede pogingen gedaan om de hele vervoerskwestie rondom Damian op te lossen, maar voor zover we weten, zitten we nu wel zo'n beetje aan het einde van de mogelijkheden. Er is al gezegd dat individueel vervoer waarschijnlijk geen optie zal zijn, omdat het jarenlang wel goed is gegaan (ik zou zeggen; in het verleden behaalde resultaten, bieden geen garantie voor de toekomst) Er is geen geld voor extra begeleiding op de bus en meerijden op een andere route bij een andere chauffeur/chauffeuse bleek ook geen oplossing. De gemeente kan alleen maar richting school wijzen en beginnen over medicatie, want ja, ons kind mankeert natuurlijk iets, dus misschien lossen we dat wel op door er een pil in te stoppen.

Voor zover er nu nog niemand afgehaakt heeft met lezen:

We hebben het hier over een jongen van 11. Een lieve, leergierige jongen die van binnen, vooral op sociaal-emotioneel vlak,  veel jonger en minder ontwikkeld is dan zijn leeftijdsgenoten. Een knappe, gevoelige puber die van de week nog zijn topprestaties op school beloond heeft zien worden in de vorm van een VWO-advies voor het voortgezet speciaal(!) onderwijs. Speciaal onderwijs wat een harde eis is, omdat onze jongen van binnen ook een echte autist is. Hij heeft moeite met verandering, kan vrij star zijn en houdt weinig rekening met anderen, puur omdat hij het niet ziet en snapt. Oorzaak en gevolg kunnen voor hem muziek zijn voor een dove of een schilderij voor blinden. Hij kan er niets mee en daarin zit zijn beperking, zijn handicap.

Voor ons als ouders een dagelijks gevecht, want als een kind zijn gedrag, zijn eigen aandeel in situaties niet ziet, dan kun je er verder eigenlijk al niet veel meer mee. We noemden het van de week op school nog 'zijn ontwikkelingsplafond' maar we hebben ook geen idee of dit nog beter gaat worden naarmate hij zich verder ontwikkelt. We zitten als sinds zijn diagnoses in een rouwproces en hebben géén idee wat de toekomst ons gaat brengen.

Althans; bij deze hebben we al vastgelegd dat Damian in de nabije toekomst niet meer met de bus meegaat. Niet omdat we dat niet willen, we hebben het zelfs nodig, anders zouden we er ook geen beroep opdoen. Nee, we voelen ons gedwongen om zelf stappen te ondernemen om te voorkomen dat kwaad erger wordt. Dat is het de afgelopen weken allang geworden trouwens. Zodanig dat ik een terugval heb gehad in mijn herstel en ons gezin, maar ook onze relatie op losse schroeven zijn komen te staan. Mijn herstel dat nu ook 'on hold' komt te staan doordat ik kies voor rust in ons zwaar overprikkelde gezin. Aangezien Damian niet zelfstandig kan reizen (geloof me, als hij met ons op pad is lig ik per keer gemiddeld 3x op straat of voor een auto) en mijn man ook 'gewoon' full-time werkt, zie ik me genoodzaakt zelf met Damian te gaan fietsen. Mét mijn burn-out & PTSS, elke dag een kilometer of 22 van en naar school, omdat ik het er niet meer van zie komen dat er- op korte termijn - een passende vervoersoplossing gevonden gaat worden. 

Meerdere betrokkenen zullen dit lezen, dus het volgende is voor sommigen wellicht wat kort door de bocht. Excuses daarvoor, maar als het hek eenmaal van de dam is... 

Hebben jullie enig idee hoe het is om in deze maatschappij als gezin met een zorgintensief kind het hoofd boven water te houden? Constant op je tenen te moeten lopen, constant zorgen, constant stress... Het stapelt zich maar op vanuit een maatschappij die totaal niet ingericht is op mensen die anders zijn. Maar die dus wel mensen zijn, want daar gaat het om. 

En vervolgens zijn wij het zoveelste zorgintensieve gezin dat door de bomen het bos niet meer ziet; met de handen in het haar; rondrennen op een rotonde zonder te weten waar je eraf mag; met je rug tegen de muur. 

Dus bij deze houden we de eer aan wat er momenteel nog resteert van ons gezin, want terwijl ik dit door mijn tranen heen typ, zitten we thuis met 3 gebroken mensen. Voor alle betrokkenen dus deze e-mail, zodat jullie weten wat er speelt. Om te voorkomen dat ik met zoveel mensen aparte, energie-slurpende gesprekken moet voeren waar waarschijnlijk niets meer uit gaat komen. Correct us if we're wrong, want als er nog wél opties zijn, horen we het graag! Wij zien het alleen niet meer, uitgeput en murw dat we zijn. 

Mocht deze mail nog vragen oproepen, wellicht dat de onderlingen partijen eens samen kunnen kijken van hoe of wat, want bij ons is de koek op.

Hopend op acceptatie, inzicht en passende oplossingen...

CITO's en croissantjes

Via de mail krijgen we een uitnodiging voor de schoolverlatersgesprekken op school.
Op Valentijnsdag mogen we langskomen om te bespreken wat de uitslagen zijn van o.a. de CITO, als voorbereiding voor Damians schoolkeuze voor het voortgezet onderwijs. We zijn gelukkig niet bang voor verassingen, de afgelopen jaren zaten we qua school gelukkig op één lijn en de NIO-uitslag gaf al aan dat Damian het didactisch gezien prima doet met een duidelijke VWO-score.
Helaas moeten we hier waarschijnlijk wel een compromis op sluiten. In onze directe omgeving zijn er genoeg mogelijkheden voor een VWO-opleiding binnen het regulier onderwijs, maar aangezien Damian dit sociaal-emotioneel nog niet aan zal kunnen en zelf ook aangeeft niet naar het regulier te willen gaan, blijft alleen het VSO over. Voor ons betekent dat dat Damian op dit moment niet meer zal kunnen doen dan de HAVO. Het klinkt misschien wat neerbuigend,maar als er één ding is wat Damian écht leuk vindt en waar hij in uitblinkt, dan is het leren. In combinatie met zijn - soms problematische - gedrag zijn we daardoor een beetje bang dat hij alleen maar meer verve;end gedrag zal gaan laten zien, wanneer hij didactisch niet genoeg uitgedaagd wordt. Het is misschien een luxeprobleem en om eerlijk te zijn, tot een paar jaar geleden konden alleen nog maar de eerste 3 jaren van de HAVO binnen het VSO gedaan worden. Toch zullen we er, samen met zijn school en onderwijzers, goed op moeten letten of zijn schoolwerk hem voldoende uitdaging en stimulans kan bieden. We zijn dus ook erg benieuwd wat we nog wijzer zullen gaan worden na het gesprek van volgende week.

Ondertussen lijkt de rust qua vervoer enigszins teruggekeerd te zijn. Na een paar hectische weken, veel stress en gesprekken met betrokken partijen, is Damian sinds vorige week op een andere bus gezet. Op een paar (hopelijk) kleine strubbelingen na, gaat het tot nu toe vrij goed.
Toch zie ik nog behoorlijk wat beren op de weg, ook met het oog op de komende overgang naar het voortgezet onderwijs en de aanvraag leerlingenvervoer die we hiervoor gaan doen. Het is natuurlijk erg afhankelijk van ieders eigen ervaringen, maar de onze zijn daarin helaas vrij teleurstellend, dus het kost me veel moeite om zaken los te laten, vooral wanneer het om Damian gaat.
Daarentegen heeft hij op een paar momenten weer heel goed laten zien hoe flexibel kinderen kunnen zijn, zelfs als ze overprikkeld zijn en door hun autisme de wereld heel anders waarnemen.
Wanneer Damian me tijdens een fietsrit naar school stevig vastpakt, vergeet ik even mijn vermoeidheid en brandende benen en geniet samen met mijn zoon van de winterse pracht om ons heen.
Tijdens zijn studiedag (ter voorbereiding op de schoolverlatersgesprekken is zijn klas een extra dag vrij) gaat hij zelfstandig naar de supermarkt een paar straten verderop en haalt een ontbijtje op bed voor me.
Hoe boos we af en toe ook kunnen worden door alle stress en spanningen, zo intens kunnen we genieten van de kleine momenten waarop Damian zichzelf kan zijn en ons verwarmt met zijn geknuffel en gekroel.
Met het voortgezet onderwijs om het hoekje lijkt de tijd zo snel voorbij te gaan, maar ergens vallen we buiten de tijd.
We zijn de laatste tijd nog al eens vrij makkelijk aan Damians autisme voorbij gegaan, mede doordat hij zich een tijdlang vrij flexibel opstelde en wij ons mee lieten drijven op de drukte om ons heen.
Ergens valt het tegen om te moeten geloven aan je eigen woorden, maar juist door te geloven in ons zorgintensieve gezin en te blijven genieten van die kleine momenten, zetten we onszelf in onze kracht.
We zien wel wat er komt en tot die tijd maak ik me niet druk om de CITO's. Het is maar een test en waar we ook uit gaan komen, we geven er wel een draai aan. Dat hebben tot nu toe altijd gedaan en hoe zwaar het soms ook leek, we zijn er nog steeds!
Ik ben al blij dat Damian het ook eens is met de keuze voor wat hoogstwaarschijnlijk zijn nieuwe school gaat worden voor de komende jaren. Hij had tijdens de Centrale Voorlichting één andere school op het oog waar ik al meteen op afhaakte vanwege de klassengrootte (ca. 25 kids per klas, een heel verschil tegenover de max. 14 zoals hij nu gewend is) Zijn reactie na het zien van het filmpje van school: "Daar ga ik echt niet heen hoor mama. Daar moet je verplicht alle extra (creatieve) lessen volgen en ik vind het niet erg om croissants te bakken of schoenen te maken, maar ik ga echt niet dansen!"

Lastige spagaat

Gistermiddag kwam Damian woedend uit de bus van school. Stampvoetend, rood aangelopen en met zijn kaken en ogen op elkaar geklemd probeerde hij door me heen te stormen het huis in. Geen gesprek mee te voeren en niet voor rede vatbaar. Halverwege de trap werden er woorden heen en weer geslingerd tussen de chauffeur, die intussen ook aan de deur stond, en mijn zwaar overprikkelde zoon. Hij zou zijn gordel(-s) niet om gehad hebben in de bus, maar gilde al snel terug dat dat niet waar was.
Ik kon ter plaatse wel door de vloer te zakken en werd zo emotioneel dat ik ook geen verder gesprek met de chauffeur aan ben gegaan.

Het is zo ontzettend lastig wanneer je weet dat je kind alles op een andere manier beleeft. Heel letterlijk in dit geval, want Damian is zich niet goed bewust van zijn omgeving en zichzelf en hoort en ziet heel veel dingen niet. Het voelt regelmatig alsof je een gesprek probeert te voeren met een doof iemand, alsof je een blinde iets wil laten zien. Met een scheve lach denk ik aan Jochem Myjer met zijn 'tip' en liedje "Ik hoor je niet" Zou Damian gewoon een kleine Jochem in zijn hoofd hebben met dit liedje op repeat?
Niet alleen op school en in de bus, maar ook thuis zijn er dagelijks aanvaringen. Zo liep hij een paar weken geleden iets ondersteboven terwijl mijn man en ik er met onze neuzen bovenop stonden, om vervolgens verbaasd aan te horen dat zoonlief glashard ontkende, stellig overtuigd dat hij echt niets gedaan had. Ook de geluiden die hij maakt zijn blijkbaar hard genoeg om ons te irriteren, maar te zacht om door Damian zelf opgevangen te worden...
Vertwijfeld heb ik gebeld met zijn leerkrachten en later ben ik nog langs de huisarts gegaan. Zou dit echt iets zijn wat bij zijn autisme hoort? Zou hij tegen een bepaald ontwikkelingsplafond aanzitten en écht niet in de gaten hebben wat er gebeurt, of nog specifieker, wat hij zelf doet en hoe hij reageert op de wereld om zich heen?
Onwil, onkunde, onmacht....
Ergens was het een opluchting toen ik uit meerdere hoeken hoorde dat er vanuit wordt gegaan dat het onmacht en onkunde is, die past bij het beeld van zijn 'beperking'
Een deel van mij begon al te geloven dat we een geniepige pestkop hadden opgevoed zonder het - op tijd - te merken. Maar ongeacht de oorzaak, het gedrag blijft en naarmate het gedrag vaker voorkomt, vormen de mensen om hem heen ook een bepaald beeld en volgen een bepaald patroon.

De situatie in de bus was nu al zo vaak geëscaleerd... Opnieuw hing in aan de telefoon met school en het vervoersbedrijf (de gemeente hoefde ik even niet te spreken, aangezien daar vooral gewezen wordt naar school en eventueel medicijngebruik)
Vanochtend resulteerde dat in een enigszins goed gesprek met zowel een leerkracht (met zitting in de 'taxi-commissie' van school) en  een telefoontje van het vervoersbedrijf dat Damian in een andere bus mee zou kunnen.
Deze week houden we het voor de rust en goede orde maar wel even bij de fiets. Dat ik nu al weet dat ik hierdoor de komende dagen niets meer waard ben, neem ik maar voor lief.
Het stukje vervoer 'loopt' in zekere zin en er zijn in ieder geval wat zaken opgestart die hopelijk wat betere vooruitzichten gaan bieden.

Wat mijzelf betreft, mijn burn-out doet zich heerlijk tegoed aan deze situaties. Met daarnaast het groene licht van mijn psycholoog om mezelf weer iets meer te gaan belasten, zit ik in een flinke spagaat. Geen voeten aan de vloer en met het eerste duwtje lig ik al om.
Re-integreren zonder werkgever is lastig en ik zie behoorlijk wat beren op de weg om straks weer alle borden in de lucht te houden. Met een half oog kijk ik naar vacatures en kijk uit naar werk wat mij persoonlijk leuk lijkt, maar wel onder de voorwaarde dat er ruimte genoeg overblijft om te moederen en mantelzorgen, want dat is onderhand een harde eis geworden in de hoop weer wat rust en evenwicht te vinden en houden thuis.
Misschien gaat het toch wel lukken om samen te blijven fietsen, of wellicht gaat het stukken beter in de andere bus of is er een mogelijkheid tot individueel vervoer. Ik merk dat ik ook behoefte heb aan dat stukje werk, of in ieder geval iets 'voor mezelf' om mijn ei kwijt te kunnen en even weg te zijn thuis. Hopelijk kunnen we alsnog een passende balans gaan vinden die werkt voor ons als gezin en waarin we allemaal een betere versie van onszelf kunnen zijn.

Ik blijf kritisch zijn op de bureaucratie, de geldkwesties en heb weinig vertrouwen in degenen die de regels bepalen zonder dat ze - in my humble opinion - op de hoogte zijn van wat er speelt en hoeveel er - ook tussen de regels door - gevraagd wordt aan zorgintensieve gezinnen.
Relativeren is bij ons een sleutelwoord en helpt ons onze problemen met een glimlach en opgeheven hoofd te trotseren. Het zou zo fijn zijn als dat niet vanuit die lastige spagaat hoeft te gebeuren, maar met de aankomende fietstochten gaat dat misschien wel een stuk soepeler straks!