De tijd vliegt, ook al heb je geen lol, zoals het gezegde luidt.
In het afgelopen jaar is er veel gebeurd en veel veranderd.
Van een zorgintensief gezin met werkende ouders en positieve vooruitzichten, naar uitvallende gezinsleden en absoluut niet weten wat de toekomst brengen zal:
Een jaar geleden viel ik zelf uit wat werk betreft. Diagnose: burn-out, PTSS (Post Traumatisch Stress Syndroom) en veel diverse lichamelijke klachten, lees ook Straatroof, Good Things Take Time en Time Flies
Niet snel daarna begonnen de escalaties vanuit het leerlingenvervoer voor onze zoon Damian, zoals te lezen in de blogs Noodkreet van een moeder, Lastige spagaat, CITO's en croissantjes, Wij zijn op! en Carnaval en compromis
Het meest recente blog - Hachee - liet al zien dat er veel gebeurde in ons gezin en dat escalatie na escalatie zich opstapelde, waardoor Damian's problematiek zich niet alleen beperkte tot in de bus en thuis, maar ook steeds meer door begon te werken op school.
Hij bleef een weekje thuis om even tot rust te kunnen komen, maar helaas betekende dat voor mij weer inleveren. Herstellen van de combinatie burn-out en PTSS, beiden hevig aan stress en spanningen gerelateerd, kwam totaal niet aan de orde. Helaas was ik genoodzaakt om in april een nog drastischer beslissing te nemen.
Op een donderdag begin april - Damian was net na een week afwezigheid weer moeizaam opgestart inclusief individueel vervoer - werd ik 's middags rond 13.30 door school gebeld. Damian was compleet vastgelopen en zat apathisch bij de orthopedagoge op kantoor. Telefonisch kregen zijn vader en ik ook geen contact, dus ik ben op de fiets gesprongen en heb me mijn longen uit mijn lijf gefietst om zo snel mogelijk bij Damian te komen.
Eenmaal daar kostte het me bijna een uur om contact met hem te krijgen. Waar de juffen van zijn klas nog heel graag wilden achterhalen waaróm Damian zo was vastgelopen, wilde ik alleen maar met hem naar huis toe.
Eenmaal onderweg kalmeerde hij nog meer en zag ik hem weer enigszins zichzelf worden.
De vrijdag erop ging hij met de taxi mee met een chauffeuse die hij al kende. Ik belde in de loop van de ochtend nog met de orthopedagoge om even terug te pakken op de dag ervoor en zei kon me vertellen dat ze Damian nog had gezien en alles goed leek te gaan.
Alsof je de duivel aan zijn staart trekt kreeg ik rond 15.30 weer een telefoontje van school. Deze keer was Damian tijdens de overgang school - taxi ineens in paniek geraakt. Ik sprong bij mijn schoonmoeder in de auto en we snelden ons naar school. Meerdere juffen en andere volwassen medewerkers stonden simpelweg 'aapjes te kijken' terwijl mijn zo'n in complete paniek en angst zat te hyperventileren op een bureaustoel. Boos stuurde ik iedereen de kamer uit en liet me op mijn knieën voor mijn zoon vallen. Deze keer drong ik meteen tot hem door en ik drukte hem dicht tegen me aan in een poging hem te kalmeren.
Het enige dat er in mijn hoofd rondging was "We moeten hier weg"
Enkele juffen wilden ons nog aanspreken op hetgeen er voorgevallen was en één ervan begon nota bene op dat moment verhaal te halen over een schot dat gesneuveld was in het klaslokaal door Damian's toedoen. De stoom kwam nog net niet uit mijn oren en ik heb ook met op elkaar geklemde kaken iets gesneerd in de trant van "Wij geven al vanaf het begin van het jaar aan dat het niet goed gaat, iedereen wijst naar elkaar zonder verantwoording te nemen, mijn kind met autisme van 11(!) is compleet getraumatiseerd en jullie durven jullie druk te maken om een schot?! Ik ga nu weg, anders gaat dat wel het minste van jullie zorgen zijn!"
De ziekmelding was een feit en ondanks dat er nog pogingen geweest zijn om Damian terug te laten gaan naar zijn oude basisschool, zijn die gefaald, mede door gebrek aan inzicht (maar wel aandringen "Hij móét naar school")
Met mijn eigen herstel volledig op zijn retour en zelfs een verergering en aanvullende klachten, maar onze zoon móést en zou eerst rust krijgen om al wat er gebeurd was te verwerken.
Met de geweldige de-centralisatie van de Jeugdzorg en de lastige taak met meerdere partijen tot een oplossing te komen, bleven we in de 4 maanden hierna zwaar achter de feiten aanlopen. Wij als ouders weten niet goed van hoe, wat en waar in Zorgland en los van belachelijke wachtlijsten en opeengestapelde fouten, duurt het vaak te lang en verandert er in de tussentijd weer teveel.
Na de zomervakantie hadden we nog enige goede hoop dat de start op HAVO 1 (nog steeds Speciaal Onderwijs natuurlijk) genoeg zou bieden om Damian over de streep te trekken. Hij hield namelijk in het verleden van leren en nu kon hij een frisse start maken op een andere locatie met andere docenten en leerlingen.
Ook hier werden er enkele fouten gemaakt (niet inlezen van het zorg-dossier en na escalatie werd de verkeerde moeder gebeld, leuk 2 kinderen met dezelfde voornaam)
Na 2 dagen middelbare school kregen we al te horen dat Damian een dagje thuis 'mocht' blijven. Na deze 3e dag van groepsactiviteiten met alle HAVO-leerlingen zou de klassenindeling bekend gemaakt worden, maar op de donderdagochtend was Damian (buiten zijn schuld om) al vastgelopen voordat hij kon horen bij wie hij in welke klas zou komen.
De 3 weken die volgden probeerden we een nieuw traject, waarbij een docente - zo goed als 1-op-1 - met uitgevallen leerlingen kon werken op een andere locatie. De locatie bleek vlakbij huis te zijn en na een moeizame start leek er een klik te zijn en ging Damian enthousiast aan de knutsel tijdens zijn uurtjes op school.
Ook hier liepen we echter weer aan tegen het feit dat er té veel gebeurd is vorig jaar. Damian heeft bizar weinig nodig om compleet vast te lopen en deze escalaties volgden elkaar steeds sneller en vaker op.
Nu hebben we over anderhalve week een intake met een kinderpsychologe. Het traject met de GGZ, waar we in mei als urgent (crisisgezin) waren binnengekomen, hebben we afgesloten. Niet alleen omdat dit traject minder aansluit bij wat Damian aan (kleinschalige) behandeling nodig heeft, maar ook omdat er - alléén op basis van een mislukte intake van 30 minuten, een verwijzing in een schrijven van het CJG en deelname aan een Sociale Vaardighedencursus in 2013 - ineens zonder overleg een diagnose was toegevoegd aan het verslag voor de huisarts. Ik heb nog een stevig gesprek moeten voeren om dit überhaupt uit de verslaggeving te krijgen!
Daarnaast zijn we afgelopen woensdag wezen kijken bij een zorgboerderij, waar Damian naast onderwijs weer de nodige dagstructuur zou kunnen krijgen. Iets wat in onze situatie absoluut geen overbodige luxe is.
Maikel is af en toe echt blij dat hij kan gaan werken puur om thuis uit de negativiteit te zijn. Damian 24/7 thuis is ontzettend vermoeiend, niet alleen omdát hij veel aandacht vraagt, maar ook omdat we op onze tenen moeten lopen.
Voor mij persoonlijk is er nog een extra dimensie aan dit verhaal toegevoegd, omdat het UWV na een jaar ziektewet besloten heeft dat ik weer 'gewoon' belastbaar zou zijn voor werk.
Het feit dat ik thuis maar nauwelijks functioneer is voor hen niet relevant. Mijn herstel is niet noemenswaardig door onze situatie met Damian en zelfs alle begeleiders en behandelaars geven aan dat ik niet belastbaar ben. Ik ben depressief, lusteloos, vergeetachtig, gespannen, angstig, heb een kort lontje en naast de ontstekingen die ik al had (2 x peesplaat en 1 x schouder) heb ik nu 2 puffers voor mijn slechte (hyper-reactieve) luchtwegen, tabletten tegen mijn nieuwe boompollen-allergie en verslavende inslaapmedicatie.
De stress en spanningen slopen me en we zijn nu maar weer aan het afwachten wanneer we terecht kunnen en of het ook daadwerkelijk gaat helpen.
In het verleden werd klinische opname al eens genoemd. Onze haren gingen ervan overeind staan en we wilden het toen absoluut niet, maar zo langzaamaan lijkt het erop dat we straks door de andere opties heen zijn.
Onze lieve, creatieve en vooral slimme en leergierige jongen zit hele dagen angstig en lusteloos thuis. De HAVO die hij prima zou moeten kunnen doen met zijn VWO-advies, is nog maar net in beeld en dan ook nog aardig in de verte.
Onze dagen zijn niet gevuld met leven, maar met overleven en terwijl het op sommige dagen nog steeds lukt om positief te blijven, beginnen de dagen letterlijk en figuurlijk donkerder te worden.
Dus terugkijkend op het afgelopen jaar is het een bewogen jaar geweest. Veel veranderd, veel gebeurd. Na een jaar de rekening opmaken betekent flink in de buidel tasten en het einde is nog niet in zicht. We hebben geworsteld, maar we zijn geleefd en we zijn zo moe...
"Het leven is wat je gebeurt terwijl je andere plannen maakt"
Laat die plannen maar weg, we zijn klaar voor gewoon weer eens 'leven'
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
Test reacties