Met mijn opengeklapte laptop voor me kijk ik nog eens rond op de zolder van de zorgboerderij. Rechts van me zit mijn zoon aan tafel te schilderen, zijn begeleidster tegenover hem. Het is de eerste 'hele' vrijdag hier, na de eerste 'hele' maandag en woensdagochtend.
Maandag pas, door een miscommunicatie, begrijp ik dat het om een proefweek gaat omdat ze hier op de zorgboerderij niet weten of ze voldoende expertise in huis hebben voor Damian. Dit gesprek volgde op een escalatie, waarbij Damian zo woedend werd dat ik hem - voor ieders veiligheid - in de houdgreep heb moeten nemen. Hij heeft het heel zwaar met regels, los van het gegeven dat alles wat nieuw is een haast onneembare hindernis voor hem is geworden.
De kinderpsychologe gaat over een paar weken met hem aan het werk en wil al snel EMDR in gaan zetten vanwege zijn trauma's, maar ik ben door alles wat er gebeurd is vrij cynisch geworden; eerst zien, dan geloven...
Sinds vorige week hebben we echter een aantal positieve ontwikkelingen gezien. We besloten op donderdag dat we onze slaapkamers om gaan wisselen, om meerdere redenen. Niet alleen krijgt Damian 3 x zoveel bergruimte op onze oude slaapkamer (met o.a. 2 vaste kasten),maar hij kan de deur dicht doen wanneer hij de katten niet op zijn kamer wil en heeft nu een rolluik. Ongewenste lichtval, geluiden en zelfs temperaturen zijn nu voor hem beter te 'controleren'
Want dat is hij kwijt ondertussen. Zijn zelfvertrouwen, zijn vertrouwen in het algemeen, maar ook zeker de controle. In de afgelopen dagen hebben we er hard voor moeten werken, maar er komt meer ruimte, meer structuur en meer duidelijkheid. Zijn kamer is nog niet helemaal af, maar afgelopen maandag, zelfs na de spannende eerste dag qua taxi én zorgboerderij, ging hij uit zichzelf aan de slag om zijn bureau leeg te maken en zijn boekenkast in te richten.
Waar we voorheen overal constant achteraan moesten, hij moeilijk te motiveren was om op te ruimen en vooral oude spullen weg te doen, is hij nu zonder specifieke aansporing zelf aan het werk gegaan.
Ook voor de taxi was er maar weinig nodig om hem mee te krijgen. Zodra de wagen voorreed zag je de spanning komen, maar hij stapte gewoon in en vermaakte zich onderweg met een spelletje of muziek op zijn tablet.
Maandagavond hadden Maikel en ik nog een moeilijke beslissing te nemen in de aanloop naar een nieuw overleg dinsdagochtend.
Uithuisplaatsing was al eerder ter sprake gekomen, maar na de escalatie van die dag en het vooruitzicht dat hij misschien niet eens langer dan een week op de zorgboerderij terecht zou kunnen, is het wel een optie die steeds dichterbij komt.
Ondanks dat ik in de voorgaande weken al een paar keer dacht mijn bodem bereikt te hebben, herinnerde Maikel mij aan de positieve ervaringen van de afgelopen week en vond ik een nieuwe vechtlust. In het overleg werden gelukkig al een aantal opties genoemd die we nog konden onderzoeken. Op korte termijn wellicht de inzet van het Autisme Expertise Centrum (voormalig Leo Kanner Huis), hetzij op de zorgboerderij zelf of op hun eigen locatie. Ook keken we voor de lange termijn naar mogelijkheden voor (intensievere) behandeling.
Door een opeenstapeling van fouten en slechte ervaringen zijn wij klaar met de plaatselijke GGZ, maar helaas lijken zij juist een monopolie te hebben wat behandeling en (crisis-) opvang betreft. Een tweetal andere partijen/instellingen leken goede opties en zouden ook aangeschreven gaan worden.
Jammer genoeg las ik vanochtend in mijn e-mail al dat het Autisme Expertise Centrum in eerste instantie negatief heeft gereageerd, maar onze CJG-er heeft direct nieuwe actie ondernomen om alsnog te kijken of er andere opties zijn om hun expertise in te schakelen.
Ook zie ik een regel voorbijkomen waarin wordt gesproken over een wachtlijst van 9 maanden (!!!) bij een andere - in autisme gespecialiseerde - behandelaar boven de rivieren.
Intussen zijn we al meer dan een jaar bezig en zijn er in onze situatie ontzettend veel (inschattings-) fouten gemaakt waar we de negatieve gevolgen van hebben mogen ondervinden.
Ik ervaar zelf nog een diepe woede, frustratie, maar ook verdriet om wat er gebeurd is, vooral omdat ik nog steeds van mening ben dat dit voorkomen had kunnen worden wanneer er bij de eerste hulpvragen adequaat en verantwoordelijk gehandeld zou zijn.
Positief blijven wordt steeds moeilijker, niet alleen omdat je in een negatieve spiraal terecht komt, maar ook omdat onze energie en reserves op zijn. We hebben in dat jaar al zoveel 'nieuwe' oplossingen geprobeerd, zoveel paden bewandeld, die uiteindelijk niet de juiste bleken te zijn. Het is enorm zoeken en los daarvan werkt de huidige regelgeving m.b.t zorg en onderwijs ook niet altijd mee in wat een oplossing zou kunnen zijn, maar niet binnen beleid, protocollen en wetgeving past.
Wachten duurt lang...
Wachtlijsten zijn eerdere meerdere maanden dan slechts een paar weken en in de tussentijd voelt het alsof je aan je lot overgelaten wordt in een verwarrend woud van hulpverlening, zorg, plichten en rechten.
In 9 maanden tijd ontwikkelt een klompje cellen zich tot een levensvatbare baby.
In 9 maanden tijd kan de situatie van iemand die eerst voldoende had aan een kort, intensief zorgtraject, zodanig verslechteren dat iemand voor het leven getekend is en niet meer zal kunnen herstellen.
Tijdens 9 maanden zwangerschap zijn er meerdere 'kritieke' punten voor de ontwikkeling van het embryo en in diezelfde tijd kan een kind in het midden van zijn/haar ontwikkeling zodanig stagneren in die ontwikkeling dat het jaren duurt om die schade enigszins te beperken. Van een volledig herstel zal al snel geen sprake meer zijn...
Ik probeer maar vast te houden aan de positieve ervaringen die we ondanks alles juist de afgelopen week ervaren hebben.
Ik neem me voor om alle mogelijke mensen en middelen in te zetten om zo snel mogelijk verder te kunnen of in ieder geval duidelijkheid te krijgen in onze situatie.
Wachten duurt lang, maar de aanhouder wint...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
Test reacties