Op zoek naar het bos door de bomen

Een ongeluk komt nooit alleen

Nog een paar dagen en we zouden vertrekken voor een mini-cruise naar Newcastle. Een trip die we na Kerst 2016 al eerder gemaakt hadden en die ons deze keer weg zou voeren van de carnavalsdrukte in het zuiden van het land. 

Op de dag van ons vertrek zou mijn moeder naar de specialist in het ziekenhuis gaan. Vorig jaar had ik een keer eerder aangeboden om mee te gaan, maar aangezien we al plannen hadden (waar ik al lichtelijk tegenop zag) zou dat nu geen optie zijn. 

In de week ervoor gingen we dus nog even op visite, maar terwijl ik het dorp inkwam kreeg ik een berichtje binnen van mijn schoonmoeder. Ze wilde iets bespreken, maar aangezien we nu net weg waren zou dat later vandaag wel kunnen.

Aan het begin van de avond aten we iets makkelijks buiten de deur, maar ondertussen sloegen de zenuwen toe. Wat zou er aan de hand zijn? We reden snel door naar het huis van mijn schoonouders.

Door de afgelopen anderhalf jaar aan slechte ervaringen zie ik momenteel nogal snel beren op de weg en helaas bleek de knoop in mijn maag niet ongegrond. Ook mijn schoonmoeder bleek serieus met haar gezondheid te kampen, zodanig zelfs dat ze de volgende 2 dagen met spoed ingepland werd voor een aantal - in mijn ogen - heftige onderzoeken. 

Terwijl ik dit schrijf is de uitkomst nog onduidelijk, maar mijn PTSS begint weer op te spelen doordat ik momenteel de draagkracht niet meer heb voor zulke omstandigheden.

Leven of geleefd worden?

De afgelopen 2 jaar was een tijd van klap op klap incasseren en niet weten welke richting je op kunt, terwijl je zo graag vooruit wil.

Het eerste specifieke punt dat ik kan noemen is de avond in maart 2016 waarop ik op straat aangevallen werd. Achteraf bleek het een poging tot straatroof te zijn, maar wat het hele voorval een bijzonder nare bijsmaak gaf, was de leeftijd van de dader (toendertijd pas 11) en hieruitvolgend het feit dat hij niet strafrechterlijk vervolgd kon worden. Een jongen die, terwijl getuigen en ik op de politie wachtten, ijskoud beweerde "de volgende keer een hamer mee te nemen"

Na een avond op het politiebureau en aansluitend een huisartsbezoek de dag erop, leek ik er redelijk goed vanaf te zijn gekomen. Jammergenoeg bleek in de maanden erop dat ik met een meervoudig ontwrichtte vinger rondliep die, ondanks meerdere huisartsbezoeken en een rontgenfoto in het ziekenhuis, pas bij toeval ontdekt werd door een collega die fysiotherapie studeerde. 

De tijd na de overval was ik angstig, schichtig, kortaf, ongeconcentreerd en ontzettend moe. Ook op mijn werk was mijn gedrag opgevallen en dus besprak ik met een meelevende leidinggevende hoe er op de werkvloer op mijn klachten ingespeeld kon worden. Tijdens dit gesprek, krap anderhalve week na de overval, kreeg ik echter ook te horen dat mijn contract niet verlengd zou worden. Aangezien ik in mijn 3e contract zat, zou ik hierna een vast contract moeten krijgen, maar dat werd me helaas niet gegund. Ik kreeg nog wel de schop na in de boodschap 'dat ik na 6 maanden wel weer opnieuw mocht solliciteren, graag zelfs"

Boos, verdrietig en gefrustreerd na deze mededeling ben ik halsoverkop op zoek gegaan naar ander werk. Enkele jaren hiervoor had ik al ontzettend veel weerstand ervaren toen ik op zoek was naar een andere baan. Zelfs met 10+ jaar horeca-ervaring was ik bijna nergens in de horeca welkom. Een specifieke afwijzing benoemde letterlijk dat ik 'te oud' was. 

Ik zag mijn fundering steeds verder wegbrokkelen en kreeg steeds meer moeite om staande te blijven, maar voor mijn gevoel kon ik niet anders.

Point of no return

Als moeder van een zoon met een beperking is mijn wereld vrij klein. Er zitten behoorlijk wat haken en ogen aan ons gezinsleven, maar voor ons is het normaal en dus vergeet ik met regelmaat hoeveel extra moeite, tijd en energie wij kwijt zijn aan zaken die door het gros van de mensen als vanzelfsprekend beschouwd wordt.

Aangezien structuur bij ons nogal belangrijk is ging ik voor de nuchtere aanpak en koos (alweer) voor werk dat praktisch was en me wel leuk leek, maar wat achteraf geen succes bleek te zijn. Met slechte communicatie en gigantische verschillen onderling in aanpak, motivatie en werkethiek merkte ik al snel dat ik totaal niet op een goede plek terecht was gekomen. De aankomende zomervakantie leek me de uitgelezen tijd om wat afstand te nemen en goed na te denken over hoe ik verder zou willen. Ergens wilde ik me niet laten kennen, ik ben altijd het tyoe geweest van schouders eronder en doorgaan,maar ik voelde steeds vaker alles om me heen als zand door mijn vingers glippen.

Tijdens onze eerste trip in een lange tijd, barstte ik op onze hotelkamer in tranen uit en kon niet meer stoppen met huilen totdat ik uitgeput in slaap viel.

Na thuiskomst bracht ik een bezoekje aan de huisarts en kreeg te horen dat ik - om te beginnen - eens 2 weken helemaal niets moest doen. 

Diagnose: burn-out.

Aangezien deze week ook school weer begonnen was voor onze zoon, heb ik ze daar ook meteen ingelicht over mijn persoonlijke situatie. Onze zoon ging naar het speciaal onderwijs en vaak was het begin van het jaar al extra stressvol, dus ik wilde open kaart spelen om eventuele problemen op school ook snel te kunnen tackelen.

Voor mezelf maakte ik afspraken met maatschappelijk werk, een psycholoog en fysiotherapeut. Naast de geestelijke overbelasting was er ook het een en ander fysiek mis en bleek ik rond te lopen met o.a. onder iedere voet een peesplaatontsteking (in de volksmond ook wel hielspoor genoemd)

Deze speelden al enige tijd, maar de behandeling kon niet goed aanslaan terwijl ik gewoon aan het werk was, omdat ik rust nodig had. In die eerste weken kwam er van rust echter niet veel terecht, als moeder - en dan ook nog eens in een zorgintensief gezin - kun je niet ineens compleet wegvallen. 

Vechten of vluchten?

Terwijl ik thuis alle rust en tijd nodig had om aan mezelf en mijn herstel te werken, kwamen we er achter dat het met onze zoon op school ook niet goed ging. Pas veel later kregen we inzicht in wat er allemaal al speelde en hoelang, maar de ellende begon pas goed toen er ruzies in de bus kwamen. Twee kinderen, die sociaal-emotioneel al verder ontwikkeld waren dan onze zoon, hadden het op hem voorzien met hun pesterijen en de chauffeur had al meerdere keren laten weten dat hij het wel zag, maar heel weinig kon doen. Hij heeft letterlijk een keer aan de deur gestaan omdat hij bang was dat hij ongelukken zou maken. Hij kan namelijk niet én de kinderen in de bus in de gaten houden én op de weg letten. Alle betrokken partijen, te weten school, vervoerder en gemeente, waren ondertussen al ingeseind, maar ze bleven enkel naar elkaar wijzen. Niets was mogelijk wat eventuele oplossingen betrof en we kregen zelfs te horen "dat we onze zoon maar een pilletje moesten geven"

Ondertussen was ik iedere dag compleet op van de zenuwen. 's Ochtends was er steeds meer weerstand om de bus in te stappen en na schooltijd was ik iedere dag minimaal 2 uur bezig om mijn zoon weer te kalmeren. De overprikkeling en frustraties stapelden zich op.

Op eigen verzoek kon onze zoon alsnog op een andere route meerijden, hoewel dat bij eerdere navraag 'niet mogelijk' zou zijn. We dachten dat het hiermee alleen maar beter zou kunnen gaan, maar helaas bleek er een fysiek agressief kind mee te rijden op deze route. Onze zoon kwam thuis met bulten en krassen, omdat dit kind de kopsteunen uit de banken trok en hiermee rondsloeg in de bus. Het is zelfs zover gekomen dat hij de aansteker van de chauffeuse in zijn handen heeft gekregen en hiermee probeerde onze zoon in brand te steken! We waren het nieuwe jaar licht positief begonnen door de buswissel, maar kwamen er al snel achter dat het alleen nog maar slechter was geworden. Uit wanhoop heb ik 2 wethouders aangeschreven en warempel kreeg ik binnen 2 dagen een telefoontje dat er nu ineens wél begeleiding op de bus mogelijk was. Voor onze zoon was de schade helaas al gedaan. Ondanks dat de begeleidster zichzelf dagelijks als een soort schild tussen mijn zoon en het andere kind hield, bleven de angstige gevoelens en frustratie en we deden nogmaals een beroep op de gemeente. Nu was individueel vervoer ook ineens een optie, terwijl dit eerder in het schooljaar afgeschreven was omdat 'hij al zo lang 'gewoon' met de bus meeging"

Het bustrauma van onze zoon zat echter zo diep en er werden zoveel fouten gemaakt, dat we ook hier snel klaar mee waren. In 1 week tijd waren er 4 verschillende chauffeurs/chauffeuses, waarvan er meerdere te laat kwamen en 1 hem zelfs eens vergat op te halen.

Rimpels in het water

Als gevolg van de overprikkeling en frustraties in de bus, begon school ook steeds moeizamer te lopen. Er werd afgesproken dat onze zoon na zijn busrit naar school eerst in een aparte kamer even tot zichzelf mocht komen, totdat hij zich weer goed genoeg voelde om de klas in te komen. Jammergenoeg werd hij hier, terwijl hij juist zo'n behoefte had aan een veilige plek, constant gestoord en zelfs weggestuurd. 

Onze zoon kwam compleet over zijn toeren thuis met verhalen van kinderen die uit hun eigen klas weg waren gelopen, constant 'zijn' kamertje in en uit liepen en onze zoon bekogelden met stiften toen hij dit aan een juf doorgaf. Leergierig als hij was, zagen we de lichtjes in zijn ogen uitgaan en zijn houding steeds meer in elkaar zakken en dichtslaan. De jongen die geprezen werd als 'de ideale leerling' gaf thuis aan niet meer naar school te willen.

In het half jaar dat ik thuis zat en 'niets moest doen' zag ik mijn kind afglijden in angst en depressie en heb ik me als de spreekwoordelijke pitbull vastgebeten om oplossingen voor onze zoon te vinden. Mijn eigen herstel kwam niet aan de orde, we werden geleefd en vergiftigd door stress, spanningen en onzekerheid. 

Naast mijn eigen burn-out was ondertussen ook PTSS vastgesteld, maar de psycholoog kon maar zoveel voor me doen met de hele situatie rondom onze zoon ernaast.

Het schooldrama kwam enigszins ten einde nadat ik in april 2 dagen achter elkaar door school gebeld werd: De ene dag bleek onze zoon apathisch op het kantoor van de ortopedagoge te zitten en duurde het 1/2 tot 1 uur voordat ik contact met hem kreeg. De dag erop werd ik een half uur na schooltijd gebeld en zat hij in een complete paniek-, angst- en/of hyperventilatieaanval.

Zodra ik alleen met hem was draaide hij gelukkig bij en zijn we opgestapt met de mededeling dat hij voorlopig niet meer terug zou komen.

Verloren jaren 

Bijna een jaar verder is er nog steeds geen zicht op onderwijs voor onze zoon. Hij is heel langzaamaan met een kinderpsychologe aan het werk om zijn trauma's te verwerken, maar als het aan een aantal zorgprofessionals ligt zou hij uit huis geplaatstst moeten worden om weer zo snel mogelijk in een groep te kunnen functioneren.

Hij vraagt al een tijdje zelf om onderwijs, maar in Nederland is me dat nogal wat... Door zijn schoolschade zal hij voorlopig nog geen schoolgebouw in kunnen en gezien onze wetgeving blijft er dan verassend weinig over. 

Leerplicht in Nederland staat namelijk gelijk aan schoolplicht. Thuisonderwijs is erg lastig, aangezien dat meestal alleen gebeurt in combinatie met een vrijstelling van de leerplicht. Dit zou echter ook betekenen dat de financiéle middelen, die de school waar hij ingeschreven staat nu ontvangt, verdwijnen en wij welke vorm van onderwijs dan ook zelf zullen moeten bekostigen. 

Aangezien mijn eigen situatie sinds mijn ziekmelding uiteindelijk alleen maar slechter is geworden, heb ik vrij weinig draagkracht en zeker niet de financiele middelen om hier zelf voor op te draaien, hoe graag we ook willen.

Mijn ziektewetuitkering is na een jaar stopgezet, ondanks mijn bezwaar waarin ik aan kon tonen dat mijn klachten alleen maar verergerd zijn en ik er extra klachten bij heb gekregen. Door alle stress en spanningen is mijn burn-out doorgeslagen naar een depressie, die enkele maanden geleden zo ernstig was dat ik suicidale gedachten had. Ik heb extra allergieen en longklachten gekregen; moet steunkousen dragen doordat mijn doorbloeding slechter is; heb medicatie nodig om te slapen en slik momenteel pijnstillers voor de aanhoudende spanningshoofdpijnen en een recent ontwikkelde, hardnekkige  slijmbeursontsteking.

Door de wachtlijsten in het landschap van de geestelijke gezondheidszorg hebben we niet alleen veel tijd verloren voor onze zoon, maar mag ik blij zijn als ik over 2 tot 3 maanden eindelijk met behandeling voor mijn eigen problemen mag beginnen.

Beter laat dan nooit?

De reden dat ik pas zo laat voor mezelf hulp ben gaan zoeken heeft er natuurlijk ten eerste mee te maken dat ik mijn zoon voor mezelf gesteld heb. Ten tweede is er een tijdje de hoop geweest dat ik er met de weinige hulp die ik eerder had (huisarts, fysio, psycholoog en maatschappelijk werk) wel uit zou komen. 

Na een jaar in de ziektewet volgde voor mezelf de eerstejaarskeuring die nadelig voor me uitpakte. Ik zou op papier namelijk meer kunnen verdienen met productie- of administratief werk, dan dat ik hiervoor met mijn horecawerk gedaan had. Het was al duidelijk dat ik hierin niet terug kon keren met mijn huidige beperkingen, maar dat ik geacht werd 'gewoon' weer te gaan werken was voor mij een ongelooflijke terugslag. Niet alleen was ik er zelf slechter aan toe dan een jaar geleden, maar onze zoon zat ook nog getraumatiseerd thuis en ik was veel tijd en energie kwijt aan het geregel daar rondom

Doordat er beslist werd dat ik arbeidsvermogen zou hebben, terwijl ik thuis nog niet eens de afwas kon doen zonder daarna terug naar bed te moeten, voelde ik mezelf in een depressie glijden. Bekend was ik er al mee sinds mijn tienertijd en in het verleden heb ik zelf de diagnose 'ADHD met depressieve kenmerken' gekregen. Doordat ik de bui letterlijk voelde hangen heb ik weer contact gezocht met mijn psycholoog, maar kreeg hier wel opnieuw met wachtlijsten te maken. In de tijd dat ik op de wachtlijst stond hadden we wel contact gehad en uiteindelijk is na overleg met de huisarts alsnog verwezen naar de behandelaar die ook mijn eerdere diagnose gesteld had. Doordat ze mijn eerdere diagnose gesteld hadden en ook meerdere specialismen onder één dak hebben, leek dit een betere oplossing. Ondertussen was ik al aan mijn 2e soort slaapmedicatie begonnen en leek het de huisarts fijn dat er, naast een psycholoog, ook al snel een psyiater mee zou kunnen kijken met betrekking tot medicatie. Na deze aanmelding duurde het echter 2-3 maanden voordat de intake plaats zou vinden en ook nu, na de intake en het daaropvolgende adviesgesprek, sta ik opnieuw op een wachtlijst van 2-3 maanden voordat mijn behandeling kan beginnen.

Lopen of stilstaan?

We willen zo graag vooruit, maar we worstelen bijna dagelijks door een onmetelijk bos aan regeldruk, bureaucrazy* en 'professionels' in zorg en onderwijs die vooral kijken naar wat er níét kan. Waarmee ik absolut geen afbreuk wil doen aan de mensen die ons juist in deze afschuwelijke periode ontzettend geholpen hebben. Van iemand die altijd positief wil denken, ben ik echter verworden tot een bittere doemdenker. Helaas is een groot deel hiervan ook daadwerkelijk gebaseerd op een verzameling van negatieve ervaringen met verschillende instellingen en personen; blunders en fouten die niet zouden misstaan in een foute film.

De emigratieplannen die mijn man en ik al hadden voordat onze zoon geboren was, komen steeds prominenter in beeld nu we het idee krijgen dat er voor ons in Nederland geen (gezonde en gelukkige) toekomst is weggelegd.

Dagelijks hoor en zie ik verhalen van thuiszitters, zorgintensieve gezinnen, mensen met psychische problemen en andere personen die om wat voor reden dan ook niet zichzelf kunnen/mogen zijn en in een keurslijf gedwongen worden wat niet alleen niet past, maar ze ook uiteindelijk de adem en het leven zal ontnemen.

Waar ik eerst nog wilde werken, maar simpelweg te moe was, is het nu mijn ziel die moe is van alle gevechten die ik blijkbaar toch niet kan winnen. Mijn belastbaarheid, die volgens mijn uitkeringsinstelling prima is, is volgens de betrokkenen rondom onze zoon te slecht om een PGB aan te kunnen vragen. Aangezien bij de profs niet duidelijk is wat er kan en de  meningen verdeeld zijn, komen we niet echt ergens. Onze zoon vraagt om onderwijs, maar ondanks dat 'passend onderwijs' al enkele jaren ingevoerd is, zijn er duizenden kinderen zoals hij, die (tevergeefs?) wachten op een passende oplossing. 

Geduld is een schone zaak, maar we wachten nu al zo lang dat ik niet weet of we het bos nog uitkomen....

*verwoording voor doorgeslagen bureaucratie, samentrekking van 'bureacratie' en 'crazy'